vrijdag 23 december 2011

De beste wensen lieve mensen



Het einde van het jaar is een tijd van achterom kijken en vooruitkijken. De balans wordt opgemaakt. Wat is er zoal gebeurd, waar staan we nu, waar gaan we naar toe.  

Waar we op terug kijken is een moeilijk jaar met veel gezichten. Ook een jaar met heel veel mooie en bijzondere GENIET momenten. Een jaar waarin we ons enorm gesteund hebben gevoeld door héél veel lieve mensen om ons heen. Vriendschappen die zich hebben verdiept en die ontzettend veel voor ons betekenen.


Mensen die vanaf de zij-lijn heel dicht-bij waren. Die er altijd voor ons zijn en waren. Ieder op zijn of haar geheel eigen wijze. Zo belangrijk en waardevol.  

Bedankt ook alle lieve mensen die het hele jaar door de moeite hebben genomen om met enige regelmaat of zelfs heel vaak een berichtje hier op het weblog achter te laten of op een andere manier hebben laten blijken dat ze ons volgen. Als je schrijft is dat namelijk ontzettend leuk !!! Mensen die we kennen maar ook mensen die we niet kennen. Dank je wel ook alle stille meelezers ;-)

Lieve blogdames dank je wel voor alle mooie en bijzondere gedeelde blogs.
Voor jullie gezelligheid, inspiratie, leuke, lieve, grappige en meelevende reacties.
Blogland is een heel warm en apart wereldje ;-)

Wij wensen jullie allemaal een warme en sfeervolle kerst
met veel lichtjes van Hoop, Liefde en Vrede.

Binnenkort wensen we elkaar ook een gelukkig nieuwjaar. Geluk is zoveel omvattend. We hopen van harte dat jullie allemaal gelukkig zijn het komende jaar. En gezond en blij. Als je dat af en toe niet bent bedenk dan dat dit ook bij het leven hoort. Dan wensen we je ogen om te zien, oren om te horen en armen die je verwarmen.

Wat we iedereen ook wensen is vrede. Vrede in en met jezelf, vrede op deze aardbol. Dat we tolerant en verdraagzaam zijn tegenover onze medemensen. Dat we naar elkaar blijven omzien. Niet alleen met Kerstmis maar het hele jaar door. Dat zou toch de normaalste zaak van de wereld moeten zijn.
Een van mijn grootste wensen is dan ook: heb gewoon HART voor elkaar.


Deze video heb ik vorig jaar ook geplaatst en ik doe het wéér !!! 
Dit is voor mij Kerstmis ....
Veertig muzikanten zijn duizenden kilometers van elkaar verwijderd maar zingen samen één lied. Ze behoren allemaal tot de Playing For Change Foundation, een internationaal netwerk van straatmuzikanten dat benefietconcerten geeft voor de wereldvrede "Stand by me".

woensdag 21 december 2011

Uitslag CT scan

Vanmiddag richting het UMC St. Radboud voor de uitslag van de CT scan van manlief. Terwijl via de luidsprekers op Sky Radio het ene na het andere kerstnummer voorbij komt zitten onze gedachten maar bij één ding ...

De uitzaaiingen in beide longen zijn wat aan het vervagen. De onderhuidse uitzaaiingen in zijn linker borst en oksel zijn toegenomen. Eveneens hebben zich elders op zijn lichaam een aantal verdachte plekken gevormd. Naar alle waarschijnlijkheid eveneens onderhuidse uitzaaiingen. Deze zijn echter op de scan (nog) niet traceerbaar.

De iplilimumab (Yervoy) werkt, het afweersysteem is duidelijk in beweging maar voor hoe lang is de vraag. Ipilimumab werkt (als het wat doet en dat doet het) gemiddeld 11 maanden. Dat is nogmaals een gemiddelde en ieder mens is uniek en reageert anders op de behandeling. Je hebt uitschieters naar boven maar ook naar beneden. Volgens de arts is het beeld op dit moment niet stabiel.
Over 3 maanden volgt weer een scan. In de tussentijd blijven we alert op veranderingen.

We hebben ons, gezien de toename van de onderhuidse uitzaaiingen (deze zijn voelbaar) veel zorgen gemaakt. Dat de longen nu rustiger zijn zorgt voor enige opluchting maar aan de andere kant is er weer uitbreiding van ...
Het blijft heel erg dubbel, erg onzeker en zoals de arts zei: stel de dingen die je NU kan doen niet uit. We blijven hopen dat de soldatenmannetjes in deze enige geoorloofde oorlog hun strijd vervolgen.

Dank je wel voor jullie ontzettende lieve meelevende reacties via dit weblog, mail, sms, telefoon, kaartjes. We vinden het hartverwarmend en het doet en heeft ons enorm goed gedaan !!!!  X

maandag 19 december 2011

Kerstperikelen

Afgelopen donderdag maakten we een bliksembezoek aan de kerstmarkt op de school van onze 15 jarige zoon. Vanwege zijn (klassiek) autisme zit hij op het VSO Voortgezet Speciaal Onderwijs cluster 4.
Hij vertelde thuis dat hij houten kerstbomen moest verkopen. Door de leerlingen van zijn klas gemaakt. Van 13.30 - 14.00 uur en van 16.00 -16.30 uur moest hij achter het kraampje staan. Het laatste omdat hij best wel twee keer wilde (dacht hij) Uit ervaring weten we wel beter. De tussenliggende tijd duurt hem veel te lang en er zijn te veel prikkels. Hoe gaan we dat doen?!
We moeten ook nog naar Nijmegen voor de scan ... Ik geef hem geld mee om alvast een boom te reserveren ;-) 



















Als we die middag na drieën op school arriveren gaan we hem eerst zoeken.
In alle drukte geen zoon die je vanwege zijn lengte echt niet zomaar over het hoofd ziet. Ik bel hem op zijn mobiel: "ik zit in de klas en wil naar huis".
Op mijn vraag hoe het dan met die kerstbomen moet: "allemaal verkocht".
Hij wil naar ons toekomen maar een minuut later gaat mijn mobiel: "ik kan jullie niet vinden ik sta bij de auto mét de kerstboom". Ik grijns, moeders kent haar pappenheimer. Manlief zucht opgelucht en met dochterlief banen we ons een weg naar buiten. Daar staat hij triomfantelijk zwaaiend met de kerstboom met lichtjes. Hij duwt het ding in mijn armen: voor jou !!!
Voor we het weten zitten we gezellig thuis met z'n vieren achter de koffie .....



          Huppekee, aan de kant Snowy, niks time to relax !!!
          Plaats maken voor de kerststal ....




Dit weekend maar eens de kerststal van zolder gehaald. Als de kerststal onder de boom staat kan het namelijk pas echt kerst worden. Niet (alleen) om de stal maar om de herinneringen aan vroeger THUIS.
Het is het stalletje van mijn moeder en op de een of andere manier voel ik haar dan even dichtbij. Dat onze gedachten momenteel overal en nergens zijn bewijst wel als ik de kameel kwijt ben. Hoe ik ook zoek geen beest met twee bulten.
Tot mijn blik achterin de stal verdwijnt en ik tot mijn verbazing in plaats van de os de kameel naast de ezel zie liggen :-) Ieder op zijn plek en klaar = kees 



Prachtige antieke spoelkommetjes van de De Lorelei Brocante

Inmiddels ben ik naar de orthopeed geweest en weet wat het probleem met mijn schouders / armen is. Het ac gewricht (gewricht tussen sleutelbeen en schouderdak) in mijn linker- én rechterschouder is versleten en een ingescheurde en flink geirriteerde bicepspees in mijn linker- én rechterarm. Inmiddels is op advies van de revalidatiearts de ergotherapie aan huis opgestart.
Ik wacht op een oproep van de anaesthesist om onder röntgen een aantal injecties in het ac gewricht te laten zetten. In de hoop dat dit wat de pijn betreft enige verbetering geeft en anders .... (nog maar niet aan denken)



Morgen komt onze hele lieve vriendin Marian uit Katwijk een dagje met de trein.
Gezellig bijkletsen en als "mentale ondersteuning" voor de uitslag van de scan van manlief, aanstaande woensdag 21 december. 
Eerlijk = eerlijk wát een spanning dit keer in huize Hersenspinsels ....

dinsdag 13 december 2011

Een tipje van de kerst-sluier ...

In blogland zie ik de laatste weken de meest prachtige en sfeervolle kerstdecoraties en creaties voorbij komen.
Lieve meiden wat zijn jullie allemaal druk bezig geweest !!!
Ik heb geen woonblog (ben geen fotograaf en niet creatief) maar heb gewoon een bij elkaar geraapt "iets" !!!! Maar oké oké hier toch maar een tipje van de bekende blogsluier.

Terwijl manlief zich zaterdag op FlevoOnIce vermaakte tijdens een clinic met Jochem Uytdenhaage heb ik een begin gemaakt om mijn muts op de kerststand te krijgen. Die grote versiertruc is namelijk niks voor mijne man.
De kerstboom (Nordmann) heeft hij netjes in de woonkamer geparkeerd.
Samen uitgezocht dat wel. Enne de afgelopen twee jaar geheel zonder discussie: te groot, te klein, te breed, te smal, te kaal, te vol ;-) Dit jaar was het zelfs de eerste de beste !!!



                   There are two ways of spreading light
               to be the candle or the mirror that reflects it.


Ook buddha viert ingetogen Kerst ...


Een doorkijkje .....


In een tuincentrum hebben we andere lampjes gekocht voor in de kerstboom. Weg met die mini (freubel) lampjes.
Gewone "kaarslampjes" met een "ergonomisch" klemmetje. Wat een genot !!!!!


Wat gezelligheid op tafel maar het moet nog een beetje anders (denk ik)



    In een emaille po staan bovenop de secretaire een paar mini boompjes.
Ik had er één maar dankzij de Kringloop werden het er twee !!!


De komende week blijf ik maar even wat aan rommelen.
Hier en daar nog een vleugje Kerst toevoegen .... 
maar ik houd het vooral natuurlijk (groen) en erg rustig.

Ik wens jullie allemaal een hele gezellige tijd richting Kerst.
Enne ontzettend BEDANKT voor al jullie lieve reacties op onze "Update" !!! X

woensdag 7 december 2011

Faith of the heart

video



Soms is het een eindeloze zoektocht
maar wie zoekt zal vinden ....

Het laden van dit filmpje kan even duren ...

donderdag 1 december 2011

Update


Ik loop een eind achter met het beantwoorden van mijn mail: ik weet het. En telkens krijg ik even daarna weer een mail met de vraag of ik de mail wel ontvangen heb ;-)

Lieve allemaal, ik lees en ontvang maar het lukt me de laatste tijd niet om alles bij te houden.  




De belangrijkste vraag die ik en wij in allerlei berichtjes via mail of social networks voorbij zien komen is de vraag hoe het NU op dit moment met Rudi en met ons gaat. Het is zo stil blijkbaar wat dat betreft ...
Vandaar deze update onder het mom veel vliegen in één klap vangen hihi

Na de laatste scan (klik) heeft manlief zijn werk voor een groot deel weer opgepakt. Voor de afleiding  maar vooral omdat hij zijn collega's en het werk erg heeft gemist. Hij is adjunct directeur bij Oude Lenferink Bouw BV in Hardenberg. Het deed en doet hem zichtbaar goed om weer op de werkvloer aanwezig te zijn. Eenmaal in het ritme was hij de rem nogal eens kwijt ;-) Inmiddels heeft hij hierin wat meer een balans gevonden. Vooral op tijd zijn rust pakken en niet over zijn grenzen heen reiken.

Op 15 december volgt weer een scan en 21 december de uitslag. Ontzettend spannend ... Nee geen idee welke kant het op gaat.
Als ik hem zie en ook zijn conditie dan kan ik nauwelijks bevatten dat hij zo ziek is. Zijn lijf verraad het en dat stemt tot nadenken.
We houden elkaar en onze kinderen vast en hebben voor Kerst 2011 maar één hele grote wens: een goede of op zijn minst een stabiele uitslag.
Intussen hebben jullie kunnen lezen hoe Rudi de afgelopen tijd genoten heeft van enkele spectaculaire uitdagingen. Maar minstens zo veel GENIETEN we van alle kleine dingen samen.

Na de laatste scan was voor mij de koek even helemaal op. En ik ben er nog niet. Het was alsof al het verdriet er ineens mocht zijn. Alle spanning en stress kwamen tot ontlading. Manlief vol enthousiasme aan het werk en ik voelde me gesloopt. 

Bovendien zit ik al een tijdje in de lappenmand. Veel pijn in mijn beide schouders, boven- en onderarmen (gewrichten en spieren) Achttien jaar "topsport" bedrijven met mijn flink gespierde armen begint waarschijnlijk zijn tol te eisen. Als je bedenkt dat ik ze voor elke meter voorwaarts nodig heb zowel met krukken als in mijn rolstoel dan is dat een erg vervelend probleem. Manlief snijdt tegenwoordig letterlijk het vlees en niet alleen in het weekend ;-) Inmiddels een MRI en bloedonderzoek gehad maar het ei van columbus is nog niet echt gevonden. Over twee weken een afspraak bij de orthopeed. We blijven zoeken ...

Het liefst zou ik op dit moment een beer zijn en beginnen aan een hele lange winterslaap !!!!! Omdat ik volgens mijn wederhelft "slechts" een beer ben met een hoog knuffelgehalte kluun ik gewoon verder over het soms wel erg gladde ijs. Ik ga regelmatig onderuit, worstel en kom weer omhoog.

Go with the flow. We proberen dat wat op ons pad komt maar te nemen zoals het komt. Met de stroom mee en er niet tegen in hebben we ons voorgenomen. Dat kost namelijk teveel energie. Toch zijn er van die dagen ........