Tweede chemokuur

Vandaag voor de tweede chemokuur van Rudi naar het UMC St. Radboud. Eerst een gesprek met Prof. C. Punt. De bloedwaarden zijn voldoende hersteld. Een voorwaarde alvorens met de volgende chemokuur te kunnen starten.
Deze keer wordt nog een extra medicijn in het infuus gegeven. Dexamethason ter voorkoming van de misselijkheid.
Rudi lacht als een boer met kiespijn en geeft volmondig toe: "ik was in de auto al misselijk. Alleen al bij de gedachte aan .. !!!"
De inloop gaat gelukkig wat minder moeizaam dan de vorige keer.


Hij deelt de kamer met nog drie medepatiënten. Al snel komen de enigszins herkenbare verhalen. Eigenlijk wil ik het helemaal niet horen. Afdeling oncologie is uitermate confronterend.

De DTIC (Dacarbazine) zak lijkt op een feestverpakking. Een grote knalrode zak en vanwege de lichtgevoeligheid van het agressieve spul wordt "de lijn" ook nog eens in aluminiumfolie verpakt. Het is alles behalve feest. Eenmaal leeg verlaten we opgelucht de afdeling.
We halen een lekker broodje in het restaurant en wat drinken voor onderweg. Vanwege de sneeuwval is het een grote chaos op de weg. Het duurt drie kwartier voordat we Nijmegen uitrijden. Om 21.30 uur zijn we uiteindelijk moe maar veilig thuis.
Met dank aan Miriam, mijn schone zus die als taxichauffeur heeft gefungeerd. Dit omdat ik mijn ogen dan met een gerust hart even kan sluiten ;-)

... the silent miracle of love

... maakt je in staat de hoogste bergen te beklimmen en door de diepste dalen te gaan.

LOVE is the answer !!!

Denken

Onze Toon wist het maar mooi te verwoorden.

Want weet je wat je doet, je denkt er ook aan als je denkt,

dat je er even niet aan denken moet ...

Spiritualiteit

En nu niet gaan vragen of ik de weg kwijt ben ;-)                      

Integendeel daar ben ik veel te nuchter voor !!!

Steeds vaker kom je in tijdschriften onderwerpen
tegen die over spiritualiteit gaan.
Het schijnt tegenwoordig een hot item te zijn.
Ik ben mezelf af gaan vragen wat voor mij eigenlijk spiritualiteit betekent ...

Ergens kwam ik deze hele mooie zin tegen:

We dragen in ons de wonderen

die we buiten onszelf zoeken.

Noem je dit zweverig gedoe ?! Nee toch ?

Spiritualiteit wil wat mij betreft zeggen

dat je de weg van je hart volgt.

Wat dat betreft leid ik blijkbaar een spiritueel leven hihi 

Wat klinkt dat groots.

Eigenlijk luister en volg ik dus gewoon mijn hart.

Niets bijzonders. Dat heb ik namelijk altijd al gedaan.

Het is heel eenvoudig:

In je hart is een plek, sommigen noemen het je ziel,
je hogere ik of de stem van je geweten of ook wel je intuïtie.
Het is een manier om te luisteren naar je gevoel.

Het is een reis die je zelf maakt, je levensreis.
Die is voor iedereen anders.
Vraag jij jezelf wel eens af: Wie ben ik ? Wat wil ik ?
Wat ben ik onderweg op mijn reis, op mijn pad allemaal tegen gekomen
en wat voor invloed hebben deze ervaringen op mij gehad ?
Wat heeft het met mij gedaan en wat heeft het me gebracht ?
Het stemt mij regelmatig tot nadenken ...

Je ziel, de stem van je geweten, je intuïtie of hoe je het ook maar wil noemen
kent deze antwoorden. Ze liggen verborgen ergens diep in je hart.
Je komt alleen bij deze antwoorden door naar je gevoel te luisteren.

Dit is toch helemaal niet zweverig.
Het is begrijpen dat het grote GELUK niet verstopt zit in materiële zaken.
En dat ware LIEFDE niet verborgen ligt bij een ander.
Het bevindt zich gewoon heel dichtbij en in jezelf.

Be yourself

Eerste chemokuur

Hier even een update hoe onze week is verlopen. Maandag is Rudi voor de eerste chemokuur naar het UMC St.Radboud geweest. Gewoon met ons tweetjes zolang dit kan. De heenweg viel ik zowat achter het stuur van vermoeidheid in slaap. Niet vanwege slaapgebrek, ik slaap wonderbaarlijk goed. Mijn hoofd letterlijk VOL en erg moe van het denken en doen.
Auto aan de kant en manlief heeft het overgenomen. Voor we terug rijden toch maar eerst een paar bakken koffie achterover werken !!!


Een gesprek met een oncologisch verpleegkundige zit standaard in het pakket. Dit over de thuissituatie, het ziek zijn, hoe verwerk je beiden het slechte nieuws, hebben we hulp nodig. Daarna uitleg en instructies over de chemokuur en waar thuis op te letten. De weerstand gaat namelijk heel snel achteruit waardoor je erg vatbaar wordt voor infecties. Dus heb je iets onder de leden (grieperig, snotneus, hoest) wacht dan even met een bezoekje aan ons totdat het over is. Bellen (de telefoon ligt er wel eens naast) of mailen (kunnen we lezen wanneer het ons uitkomt) is tot dan een prima manier om te laten weten dat je aan ons denkt.

Daarna naar de afdeling oncologie B30 voor de eerste kuur. De chemo brandt in zijn aderen en er wordt snel een tweede lijn aangelegd zodat het verdund verder kan. Dat geeft verlichting.
Het infuus lager gezet en daarna was het beter te doen. Met primperan zetpillen tegen de misselijkheid hebben we gedag gezegd. Wat een ellende hier op de afdeling.
Een broodje en een kop koffie en we rijden snel richting het twentse land. Home sweet home. Rudi is inmiddels koud en rillerig en kruipt meteen met een warme kruik in bed.

Dinsdag en woensdag was hij echt ziek; kotsmisselijk, spierpijn, moe en lamlendig.
Vanaf donderdag gaat het elke dag iets beter. Vanochtend moest en zou hij naar de ijsbaan. Een beetje eigenwijs is ie ook wel: het möt en zal hihi Even, heel even een baantje trekken !!!!! Het is gelukt maar het kostte wel de nodige energie. Vanmiddag de meeste tijd in bed door gebracht.

Tijd is de komende periode iets waar we weinig zicht op hebben. Tijd is erg kostbaar en we zullen dat met zorg gaan invullen. Vooral tijd voor onszelf en voor onze kinderen.
Daarnaast tijd voor lieve en speciale mensen om ons heen. Tijd voor mensen waar we kracht, energie en positiviteit uit halen.

De tweede chemokuur staat gepland voor maandag 29 november.

A smile

Een dag niet gelachen is ook een dag niet echt geleefd !!!

Vader

Na het avondeten trok zoonlief me aan mijn trui "mam ik heb ook een weblog en ik heb een stukje over papa geschreven" . Nieuwsgierig vroeg ik hem of ik het mocht lezen.
In een mum van tijd had hij zijn stukje voor het scherm getoverd en verliet hij als een speer het computerkamertje.

Diep ontroerd en mijn tranen wegvegend (daar kan hij niet tegen) heb ik verteld HOE ontzettend trots ik op hem ben.
Zijn antwoord "als ik dit type hoef ik niemand aan te kijken !!"
En dat antwoord zal ik echt nooit vergeten ... !!!
Hij neemt vanavond meteen een stukje "werk" uit mijn handen.

Ik kan alle aandacht geven aan mijn lief die al twee dagen lamlendig en kotsmisselijk is van zijn 1e chemokuur. Ik mag namelijk de blog van Brian hier op mijn eigen weblog posten als ik vermeld dat niet ik maar hij de schrijver is ;-)

Vader
Hoi, allemaal

Dat mijn vader foute cellen bij zijn longen had, was voor iedereen een grote tegenslag.
Hij heeft een kuur gehad, ligt nu ziek op bed, is misselijk en is moe.
zo ken ik hem niet meer, de vrolijke, grappige vader.

hier een gedicht voor hem,

vader je ligt nu ziek op je bedje dat is voor mij geen pretje
je bent misselijk en koud en dat is goed fout
hopelijk ben je snel beter dan heb ik geen strik meer in mijn veter

Ik hoop dat hij snel beter is.
bye

Geplaatst door bweg op

Langs vennen en heide

Vanochtend even sprakeloos over de prachtige blog van mijn lieve vriendin Helena. Kijk maar eens: Langs vennen en heide http://passionehelena.blogspot.com/
We hebben elkaar leren kennen via de melanoomlotgenoten.
Uitgegroeid tot een hele bijzondere, waardevolle en warme vriendschap. Zomaar op mijn pad gekomen: een mooi en lief mens !!!

Ik denk op dit moment  vooral aan de lotgenoten van Rudi waar wij nu al een tijdje een lijntje mee hebben en die enorm ontdaan en geschrokken zijn van ons slechte nieuws. Het heeft er ook bij hen behoorlijk ingehakt. Voor jullie ook STERKTE

Together we are strong

Even in vogelvlucht: in januari 2007 is bij Rudi melanoomkanker (de meest kwaadaardige vorm van huidkanker) ontdekt. In september van datzelfde jaar uitzaaiingen in de lymfeklieren in zijn l.oksel waarna een algeheel okselkliertoilet volgde. Hij kwam in aanmerking voor een experimentele immunotherapie (dendritische celvaccinaties) in het UMC St.Radboud in Nijmegen waar hij met tussen periodes bijna 1 ½ jaar mee bezig is geweest. Op hoop van zegen !!! En volgens de kids "dat die soldatenmannetjes de aanval maar zouden openen".
De strijd aan zouden gaan tegen elke verdwaalde melanoomcel.

Ondanks alle onzekerheid, angst en verdriet hebben we ons leventje telkens weer zo snel mogelijk opgepakt. Rudi vertrok destijds met de drain nog in zijn oksel richting kantoor en kon nauwelijks wachten om op zijn racefiets te stappen. Alles moest doorgaan en alles ging ook door !!! Toch voelde het alsof het kankerspook altijd op de loer lag om op elk willekeurig moment genadeloos toe te slaan. Het was bijna als hijgen in onze nek.

En het kankerspook heeft wederom toegeslagen: genadeloos en hard !!!
Op het moment dat je de uitslag hoort is het alsof de grond onder je voeten wordt weggeslagen. Drijfzand waarin je elkaar vast moet grijpen om niet onder te gaan. Ons gevoel heeft ons niet in de steek gelaten. Waar we zo bang voor waren is helaas bittere waarheid geworden.
In een achtbaan vol emoties hebben we de afgelopen dagen door gebracht en deze schieten echt alle kanten uit !!! Het is zo onwerkelijk ... Rudi voelt zich goed en heeft nergens last van.

Ik ben ontzettend trots op mijn allerliefste die dinsdagmiddag "gewoon" richting kantoor is vertrokken om de eerste moeilijke confrontatie met zijn collega’s aan te gaan. Woensdag en donderdag is hij gaan werken voor de nodige afleiding en om nog wat zaken af te handelen / regelen. Woensdagavond zoals altijd met Frank en Brigitte naar de schaatsbaan in Enschede. Hij kwam thuis en riep enthousiast: “ik vloog over het ijs” !!! Onbegrijpelijk toch ?!
Vanochtend is hij zoals elke zondagochtend met zijn wielervrienden in de bossen gaan mountainbiken. Voor die extra energiestoot en dat teamspirit gevoel. Zo ontzettend belangrijk ....

Morgen gaan we richting het UMC St.Radboud voor de 1e chemokuur. We laten het allemaal maar over ons heen komen. Onze LIEFDE voor elkaar, en voor de kids voor wie dit allemaal nog nauwelijks te bevatten is, geeft ons vleugels. We voelen ons gedragen en gesteund door heel veel lieve mensen om ons heen. Blijf dat vooral doen !!!!! TOGETHER WE ARE STRONG

Slecht nieuws

Omdat ik weet dat veel mensen op een berichtje van ons zitten te wachten doe ik het even kort:

Slecht Nieuws

Vandaag met lood in onze schoenen voor de uitslag van de PET scan van Rudi. Hij heeft uitzaaiingen in beide longen. Deze zitten zo diep en op zo’n moeilijke plaats dat een operatie geen optie is.


Maandag wordt gestart met DTIC. Slechts 15 % van de melanoompatiënten reageren op deze vorm van chemotherapie. Hij start met een eerste serie van drie kuren om de drie weken. Daarna een scan om te kijken of de kuur aanslaat. Zo ja, dan volgen er meerdere kuren.
Ter verduidelijking: genezing is in dit stadium niet meer mogelijk. Een chemo biedt een hele kleine kans om de groei van de cellen te remmen / tijdelijk te stagneren. Mocht de DTIC niet aanslaan dan kunnen we nog een nieuw medicijn proberen. Dit nieuws heeft voor nu tijd nodig om te verwerken ... Verdriet, onmacht maar vooral vechtlust is wat we nu voelen !!!
Via Hersenspinsels kunnen jullie ons verder volgen.

Dank voor alle lieve reacties, kaarsjes, berichtjes en de vele krabbels via mijn hyves.
Eventuele reacties via Hersenspinsels (onderaan elke blog) stellen we erg op prijs.
Dit blijft bewaard in tegenstelling tot reacties op hyves !!!