woensdag 31 maart 2010

Weten

Ik zou wel eens willen weten, waarom zijn de bergen zo hoog
Misschien om de sneeuw te vergaren
Of het dal van de kou te bewaren
Of misschien als een veilige stut voor de hemelboog
Daarom zijn de bergen zo hoog.

Ik zou wel eens willen weten, waarom zijn de zeeën zo diep
Misschien tot geluk van de vissen
Die het water zo slecht kunnen missen
Of tot meerdere glorie van God die de wereld schiep
Daarom zijn de zeeën zo diep.

Ik zou wel eens willen weten, waarom zijn de wolken zo snel
Misschien dat 't een les aan de mens is
Die hem leert hoe fictief een grens is
Of misschien is het ook maar eenvoudig een engelenspel
Daarom zijn de wolken zo snel.

Ik zou wel eens willen weten, waarom zijn de mensen zo moe
Misschien door hun jachten en jagen
Misschien door hun duizenden vragen ...

zondag 28 maart 2010

Palmpasen

Wanneer ik precies mijn eerste palmpasenstok kreeg weet ik niet.
Ik was een jaar of vier, denk ik. Een palmpasenstok bestaat uit twee stokken in de vorm van een kruis. Uit de tuin van de buren werd buxus (palmtakjes) geknipt. Uiteraard met toestemming. Opgegroeid in een echt rooms katholiek gezin stond de palmpasenstok natuurlijk vol symboliek.

Bovenop de stok kwam het broodhaantje. Het brood is volgens de geleerden het symbool voor het breken en delen van het brood tijdens het Laatste Avondmaal (Witte Donderdag) Het haantje doet denken aan de haan die drie keerde kraaide toen Petrus drie keer had gezegd dat hij Jezus niet kende (Goede Vrijdag) Daaronder kwamen de palmtakjes symbool voor de intocht in Jeruzalem. Aan beiden uiteinden reikten een dikke sinaasappel en daartussen vrolijke slingers van suikereitjes, chocolade-eitjes, nibbitringetjes en gekleurde (mierzoete) schuimpjes. Volgens mij zonder symbool hihi Ik kan in ieder geval niet wat bedenken.
Eieren zijn het teken van nieuw leven (Paaszondag) maar in de vorm van chocolade veranderd dat natuurlijk de zaak. We moeten er maar doorheen kijken ...

In ieder geval vond ik het gehaakte eiernetje en de palmpasenstok altijd een erg leuke traditie. Trots als een pauw droeg ik de stok mee naar de kerk. Een bonte verzameling van de meest bijzondere en prachtige exemplaren. Menig moeder of oudere broer of zus had hiervoor zijn / haar creatieve talent uit de kast getrokken. Dat was ook de enige keer in het jaar dat de tijd vloog. Aan het eind van de mis was de stok namelijk nagenoeg leeg gegeten en het buikje aardig gevuld.

Onze kids zijn inmiddels te groot voor deze traditie. Het wordt nu een feestelijk gedekte tafel met een uitgebreid ontbijt met broodhaantjes, gebakken broodjes uit de oven, gekookte eitjes en alles erop en eraan. En … natuurlijk de eitjes van chocolade !!!

vrijdag 26 maart 2010

Kado

Manlief was gisteren jarig. Alle reden voor een feestje !!! Wat koop je een man die alles al heeft (mij) haha Ik denk niet dat ik de enige vrouw ben met dit jaarlijks terugkerende dilemma. Dit jaar verliepen door allerlei omstandigheden de voorbereidingen nogal hektisch.
Veel tijd en gelegenheid om over een kado na te denken was er niet. Zoals altijd weer op het laatste nippertje.

De kids hadden de buit al veel eerder binnen. Brian liep al weken te roepen dat hij papa het boek "Het verloren symbool" van zijn favoriete schrijver Dan Brown ging kopen. Solim liet zich inspireren door een balletje wat ik opgooide. Ik herinnerde me namelijk hetgeen mijn lieve vriend René voor zijn verjaardag had gekregen. Het werd dus Men Expert van L’Oréal en dan de versie StopRimpels. Niet zo'n gek kado als je 46 jaar bent geworden, toch ?! Wat het beloofd doet bijna denken aan een echte botox behandeling. Al na 1 uur worden expressierimpels gladder, na 4 weken zijn rimpels zichtbaar verminderd, de gelaatstrekken ontspannen en een jongere uitstraling. Vol verwachting klopt mijn hart !!!

Ooh en wat ik heb gekocht?! Ik wist niks en heb mezelf 12 uur voor de feestelijke dag naar een grote plaatselijke kledingzaak getrokken. Het werd een italiaanse blouse waar ik hem altijd mee kan plezieren. Helaas vond hij mijn keus dit keer toch niet helemaal "jevanhet".
Hij had liever een andere kleur en een ander motief. Meneer is namelijk erg kieskeurig.
Ik denk dat het ook mede kwam uit mijn koopsnelheid en de wetenschap dat je in die kledingzaak zonder problemen kunt ruilen en je geld terug krijgt. Dat is wat we gaan doen. No problem volgens mijn lief het komt immers uit een goed hart ;-)

woensdag 24 maart 2010



Ergens heel ver
straalt een prachtige ster ...

Lieve mam,
happy birthday to you !!!

dinsdag 23 maart 2010

De Dwarsligger

Als een echte boekenwurm werd ik toch wel erg nieuwsgierig naar De Dwarsligger. Ik kocht de titel Daglicht van Marion Pauw, een literaire thriller. Een prachtig verhaal. Wat dat is een Dwarsligger?!

Een compleet boek over dwars maar dan in een klein en handzaam formaat. Het boek past echt in de zak van mijn spijkerbroek en in de allerkleinste handtas.


Het is gedrukt op helder wit papier en duidelijk leesbaar. Door zijn kleine formaat 12 cm x 8 cm en lichte gewicht (nog geen 145 gram) ligt hij lekker in de hand.

De Dwarsligger is zelfs zo klein dat hij wel zes tot acht keer in een normaal boek past. Heel handig voor afspraken waar je vaak lang moet wachten, reizigers en natuurlijk op vakantie.
Ik vind het een geweldige uitvinding en voor die doeleinden zal ik ook zeker meerdere titels gaan aanschaffen.

Voor thuis blijf ik het normale formaat lezen. Deze krijgen namelijk eenmaal uitgelezen een ereplek in de boekenkast. Ik heb iets met boekenkasten. Die "leven" maar ik denk dat dat iets is wat alleen de echte boekenwurm begrijpt. Die stopt zijn boeken niet weg die laat ze zien.

zaterdag 20 maart 2010

Leef











Wat ik vandaag doe is belangrijk,
omdat ik er een dag van mijn leven voor gebruik !!!

donderdag 18 maart 2010





Vanochtend om 05.00 opgestaan. Het geluid van kwetterende vogels maakt dit vroege tijdstip helemaal goed. Een uur later begint het al behoorlijk licht te worden. Als iedereen het huis verlaten heeft komt al vroeg een stralende zon uit het wolkendek tevoorschijn.
Lente in Twente !!!

Wat heb ik daar lang op gewacht. Met een gevoelstemperatuur van 17 graden is het buiten aardig vertoeven. In een beschut hoekje zoek ik ‘s middags met een boek en een kop koffie de warmte van de eerste zonnestralen. Deze dag, dit uur, mijn moment GENIETEN

De primula’s en violen die al een week staan te wachten op beter weer belanden in de rieten manden. Kleur rond het huis. De tuindeuren even wijd open. De lente komt in mijn hoofd, kriebelt in mijn hart.
Ik ben zo vrolijk, zo blij, het wordt eindelijk weer lente diep in mij !!!

dinsdag 16 maart 2010

Einde winter

Als stille getuige van een veel te lange winter hangen een paar friese doorlopers bij onze voordeur. Nee er is niet op geschaatst. Rudi zag deze een tijdje geleden in een winkel vol nostalgische spulletjes. Het had wel iets volgens hem. Als schaatsliefhebber rijdt hij zelf zijn wekelijkse rondjes op de klapschaats.

Ik heb persoonlijk niets met de winter. Een witte kerst is het enige waar ik elk jaar stilletjes op hoop. Meestal is en blijft het groen. Ik houd niet van koud, niet van grijs, niet van donker en niet van sneeuw. Allemaal factoren die zich in de winter hebben gebundeld.


Deze winter zelfs acht weken sneeuw. Je houdt het niet voor mogelijk. Sneeuw betekent voor mij in zekere zin huisarrest. Het is gevaarlijk terrein voor steltlopers. En als er iets is waar ik een hekel aan heb; dan is het dat Koning Winter naast het bovenstaande mij ook nog eens een beperking op gaat leggen.

Als november zijn intrede heeft gedaan dan voel ik elk jaar weer dat mijn algeheel welzijn achteruit gaat. December en januari pieken daar weer bovenuit. Daarna gloort er voorzichtig licht aan de horizon. Een lichte winterdip die ik weer opgelucht achter me kan laten. Snakkend naar licht en zonneschijn houd ik vol goede moed de weerberichten in de gaten. De temperaturen gaan omhoog en hoewel er nog weinig zon wordt vermeld komen voorzichtig de eerste lentekriebels. Even, nog heel even …

zaterdag 13 maart 2010

Jozef en de duizendkleuren jas


Dit weekend naar de musical Joseph en de duizendkleuren jas geweest. Ook wel Joseph and the amazing technicolor dreamcoat.  Deze werd uitgevoerd door Ootmusica in onze plaatselijke kerk die geheel omgetoverd was tot een groot Egyptisch toneel. De geschiedenis van Jozef is een van de kleurrijkste en langste verhalen uit de Bijbel. De musical over dit verhaal was natuurlijk veel beknopter maar minstens zo kleurrijk: elk liedje met zijn eigen karakter. Het verhaal over het grote gezin van Jakob, de kostbare mantel die Jozef van zijn vader kreeg, de jaloezie van zijn broers en Jozefs vreemde dromen. Een prachtige vertolking. Onder de indruk van dit ontroerende verhaal en zeker van de prachtige zang van de drie gastsolisten. Ondanks dat het niet de echte Joseph was en het zicht niet optimaal heb ik heel erg genoten.

De opbrengst van deze vrijdag- en zaterdagavond was voor de Stichting Teje die op verantwoorde en enthousiaste wijze diverse projecten in Egypte steunt die zich bezig houden met de opvang, opvoeding, verzorging van en het perspectief bieden aan dakloze (wees) kinderen, kinderen uit arme gezinnen en gehandicapte kinderen. Kijk eens op www.stichtingteje.nl

vrijdag 12 maart 2010














Even voorstellen dit is onze viervoeter Snowy.
Een bijzonder creatieve naam bedacht door onze kids ;-)
Zoals zijn naam doet vermoeden zo wit als sneeuw
hoewel ik dat laatste woord absoluut niet meer kan horen !!!
Koud hè op zoek naar de LENTE

woensdag 10 maart 2010

Het syndroom van Klippel-Trenaunay (KT)

Het syndroom van Klippel-Trenaunay (KT) is een deel van mij. Ik kan me eigenlijk geen voorstelling maken hoe het zou zijn als dit niet mijn geboortekenmerk zou zijn geweest. Daarom wil ik nu we nog een beetje in het begin van deze blogspot zijn daar ook wel wat meer over vertellen.

KT is een zeldzame aangeboren vaatafwijking waarbij een combinatie van drie afwijkingen aan een of meerdere ledematen voorkomt namelijk wijnvlekken, uitgezette aderen en/of spataderen en een overgroei van bot- en/of weke delen. In veel gevallen beperkt KT zich tot een ledemaat maar meerdere ledematen en delen van hoofd en romp waaronder inwendige organen kunnen zijn aangedaan. Eveneens is er een sterk verhoogde kans op trombose, longembolie en bloedingen.

Direct na mijn geboorte werden er grillige begrensde rood / paarse vlekken op de hele voor- en achterzijde van mijn linkerbeen doorlopend over mijn bil tot onder aan mijn rug ontdekt. Verder een veel grotere omvang van mijn been en voet en een syndactylie van mijn 2e en 3e teen. Oke dat was nu eenmaal zo en daar zou ik het in mijn leven mee moeten doen.

Ik groeide op in een warm gezin met zeven kinderen. Een belangrijke basis om een kind een veilige en geborgen leefomgeving te bieden. De buitenwereld is met een flink in het oog afwijkend uiterlijk namelijk niet altijd even vriendelijk. Liefde, begrip, een veilige en stabiele thuissituatie is dan een absolute voorwaarde. Wat dat betreft ben ik een echte bofkont !!! In de pubertijd namen de problemen met mijn been in sneltempo toe. De stuwing in mijn been en voet was bijzonder pijnlijk en het been loodzwaar waardoor ik steeds slechter ging lopen.

Op zoek naar lotgenoten plaatste ik een oproep in een medische rubriek van een tijdschrift. Wat er toen gebeurde was eigenlijk de eerste ommekeer in mijn leven. Een feest van herkenning. Samen met nog een aantal medelotgenoten en een arts hebben we de Stichting Klippel-Trenaunay Nederland (SKTN) opgericht. Inmiddels ben ik al 23 jaar bestuurslid van deze patiëntenvereniging. De laatste jaren houd ik me vooral bezig met de PR & Communicatie.

De pijn was inmiddels met de beste pijnstillende medicijnen niet onder controle te krijgen of in ieder geval niet wat voor mij aanvaardbaar was. Het leven moet namelijk ook nog leefbaar zijn. Op een gegeven moment werd besloten tot een radicale ingreep. Noem het rug tegen de muur chirurgie. Op mijn 19e jaar volgde een decorticatieprocedure volgens Charles dat houdt in dat al het bindweefsel van mijn been werd verwijderd tot op de spieren. Het been werd geheel “kaal” gemaakt en van mijn gezonde been werd bijna alle huid verwijderd wat als transplantaten dienden voor mijn KT been.

In vogelvlucht: bovenstaande was dermate traumatisch dat ik lange tijd nodig had om daar lichamelijk en psychisch van te herstellen. Veel praten, praten en nog eens praten. Eindeloos geduld van veel lieve mensen om me heen, een geweldige begeleiding van mijn huisarts voor wie nooit iets te veel was en vooral mijn eigen kracht. Kracht waarvan ik zelf vaak versteld stond. Blijkbaar bezit een mens oerkrachten waarvan men het bestaan niet kent …

Ruim een jaar na de operatie was ik weer enigszins mobiel, onderging nog tal van corrigerende operaties maar kon weer vooruit kijken. Het leven lachte me weer toe. Ik ging op mezelf wonen, werd verliefd en een jaar later trouwde ik met mijn prins op het witte paard. Nou ja een prins zonder paard ;-)

Het eerste jaar van ons huwelijk werden we letterlijk op de proef gesteld. Hevig en steeds terugkerende aanvallen van erysipelas (wondroos) teisterden mijn been en daarmee mijn steeds zwakker wordende gezondheid. De transplantaten op mijn been liepen na elke aanval van erysipelas enorm schade op. Van mijn been was niets maar dan ook he-le-maal niets meer over. Afschuwelijk veel pijn. Uiteindelijk reageerde ik niet meer op antibiotica en had ik voortdurend hoge koorts. De enige mogelijkheid was een bovenbeenamputatie. Wat een enorme opluchting !!! Ik was er helemaal klaar mee, helemaal klaar voor.

Natuurlijk had ik alles graag anders gezien maar dat is niet iets waar ik bij stil wil staan. Het heeft geen zin. Soms moeten dingen gewoon zijn zoals ze zijn. De amputatie betekende in alle opzichten voor mij een nieuw begin. Het is alleen jammer dat het niet veel eerder is gebeurd. Ik denk dat veel artsen niet goed beseffen hoe ingrijpend ernstig pijnlijden is. Dat is namelijk veel ingrijpender dan het missen van een been. Pijn tast de kwaliteit van je leven aan. Ik heb een leven voor en een leven na de amputatie. Het laatste is het waard om volop geleefd te worden en heeft van mij een nieuw en compleet mens gemaakt.

Ondanks dat ik mijn been kwijt ben is het niet zo dat ik geen KT meer heb. Het dragen van een prothese behoort vanwege de problemen in mijn stomp niet meer tot de mogelijkheden. Mijn darmen, blaas, baarmoeder, milt, lever en linker nier zijn eveneens aangedaan door KT (bloedingen) Mijn rug, spieren en gewrichten zijn na jaren van krukken lopen en het eigenhandig voortbewegen van de rolstoel behoorlijk overbelast wat regelmatig vrij heftige klachten veroorzaakt.

Ondanks dat ik maar één been heb sta ik toch met beide benen op de grond. Dat heb ik niet alleen aan mijn eigen kracht, gezonde dosis humor en mijn positieve instelling te danken maar ook aan Rudi, mijn partner en beste maatje. Hij heeft me altijd voor ogen gehouden dat ik er mag zijn zoals ik ben; dat ik mooi ben zoals ik ben.
Schoonheid en volmaaktheid zitten hem niet in het uiterlijk. We hebben twee bijzondere en fantastische (adoptie)kinderen, een hele hechte familie, heb een druk sociaal leven en red me uitstekend. Ik ben een gelukkig mens !!!

zondag 7 maart 2010

Voel wat ik voel voor jou

Tekst: Martin van der Meer

Jouw leven is bijzonder, soms verward
de wereld oordeelt meestal spijkerhard
in andere ogen ben jij heel apart
voel wat ik voel voor jou.

Soms kan jouw wereld kort de mijne zijn
iets samen delen is ontzettend fijn
uniek, gescheiden door die starre lijn
voel wat ik voel voor jou.

Ik weet jij bent een heel bijzonder kind
autisme is een diepe wond
en jij die telkens weer de strijd aanbindt
met een wereld die je niet doorgrondt.

Als iemand openstaat voor wat jij voelt
zou snappen dat jij het zo goed bedoelt
dat jouw beperking je steeds hersenspoelt
dan voelt hij wat van jou.

Jij bent mijn kind, uniek en wonderbaar
jouw wereld zal de mijne zijn
soms heftig, soms volstrekt onhandelbaar
maar geen beperking krijgt ons klein.

Als 's morgens vroeg de nieuwe dag begint
voel ik jouw warmte, mijn bijzonder kind
voelen wij vaak een harde tegenwind
'k hou mateloos van jou
'k hou mateloos van jou !!!

Smile