Wat is een mensenleven waard?

Een interessante thema uitzending van EenVandaag op zaterdag 16 augustus 2014

Wat is een mensenleven waard?  (klik op de link)

Met een prijsplafond waren Astrid (zie uitzending) en Rudi, beide behandeld met ipilimumab = Yervoy, er niet meer geweest. Een moeilijke discussie. Wat is een mensenleven eigenlijk waard?

Uitslag CT Rudi

Yes! deze week gelukkig ook nog goed nieuws. Drie jaar na de laatste kuur ipilimumab (= Yervoy) laat de CT scan van Rudi nog steeds een stabiel beeld zien. De wonderen zijn blijkbaar de wereld nog niet uit! Ontzettend blij en dankbaar #hoopvol.

Uitslag scan: YES

Het was even spannend ...
maar YES evenals de vorige keer een stabiele uitslag voor manlief!

 

Uitslag scan Rudi

"Het mooiste geschenk wat je kunt krijgen is een nieuwe dag om te leven"
 

 

Yes! echt ongelofelijk ... twee jaar na de laatste behandeling met ipilimumab (merknaam Yervoy) laat de scan van manlief nog steeds een stabiel beeld zien. Zo welkom dit soort geluks mo(nu)mentjes ... 
Ik begin heel stiekem in wonderen te geloven! Vooral blijven fietsen schat ;-))

Officiële website Yervoy (= ipilimumab) klik 
Laatste ontwikkeling ipilimumab tijdens European Cancer Congress 7 okt 2013 klik 

Uitslag scan Rudi

 

Vandaag voor de uitslag van de scan van manlief naar het UMC St. Radboud geweest. Wederom een stabiel beeld: blij en enorm opgelucht! Lang leve de ipilimumab :-) Volgende controle scan over drie maanden.

Ik kan het niet laten om tevens dit onderstaande KIPPENVEL momentje, wat ik ook op mijn Facebook pagina heb gepost, hier met jullie te delen. Wow wat een kanjers(s)! Imagine ... 
           

 

Als het filmpje niet verschijnt klik dan hier http://youtu.be/eCHS6geSs-k

 

 

 

Uitslag PETscan - kattenkwaad :-)

De afgelopen maanden waren vol hoop, twijfel en wanhoop. Wat was het op momenten ontzettend moeilijk. Wat een onzekerheid en verdriet (ook bij onze kids) na die PET uitslag op dinsdag 31 juli waarin we

te horen kregen dat Rudi uitzaaiingen van melanoomkanker had door heel zijn lichaam. Hij zou starten met nogmaals een kuur ipilimumab (Yervoy)
Hoe bizar de uitslag van het biopt op dinsdag 14 augustus waarin tot onze grote verbazing, en misschien nog wel meer tot de heren/dames medici, in de biopten van twee lymfeklieren in zijn r.oksel géén melanoomcellen werden gevonden. Wat wel werd gevonden was toxoplasmose (kattenbakziekte)
Normaal blijft dit tot één lymfestation beperkt maar omdat Rudi al twee soorten immunobehandelingen heeft gehad zou er een kleine kans bestaan dat de overige plekken die zijn opgelicht hier ook mee te maken hebben.
De ipilimumab zou worden uitgesteld tot we hierover zekerheid hebben.
Lees eventueel de vorige berichtjes hierover om onduidelijkheid te voorkomen !!! 

Vandaag gingen we, beiden geheel zonder voorgevoel, naar het UMC St. Radboud. Tot onze verrassing ontmoeten we daar nogmaals Vivian, een lotgenote van Rudi en kletsen even over beiden situaties. We zijn er nog, was ieders conclusie :-) En dan het verlossende woord:

Uitslag: de plekjes die op de vorige PET scan zijn opgelicht zijn niet verdwenen maar wel allemaal kleiner geworden. De conclusie is dat hier duidelijk sprake is van een virale infectie, in dit geval toxoplasmose. Hoe opgelopen is voor alsnog een groot raadsel maar een verlaagd afweersysteem door de immunobehandelingen ligt hieraan ten grondslag.  We zijn realistisch en moeten dit ook zijn en blijven. Het kan zo weer anders zijn. Daarover wordt eerlijk tijdens een consult gecommuniceerd. Buiten de reeds nu al bestaande afwijkingen komt het melanoom (uitzaaiingen) op enig moment terug maar dat is gelukkig niet nu, niet op dit moment.

Deze uitslag betekent gewoon extra tijd en tijd is en blijft voor ons (en dat zou het voor iedereen moeten zijn) kostbaar. Daar kunnen we niet genoeg van krijgen. Daar gaan we zoveel mogelijk van genieten. De volgende scan staat gepland voor begin december.

Blijdschap en opluchting !!! De behandelend arts geeft wederom het advies om eenmaal thuis een goede fles open te trekken. Rudi antwoord met een big smile: "ik drink niet". Als ik zeg dat we als geheel onthouders wel twee glazen onder de kraan houden kijkt hij ons vol ongeloof aan. Wahah begrijp het wel hoor met alle stress is naar de fles grijpen wel heel erg aantrekkelijk ;-)
Laten we het gezond houden: koffie met wat lekkers. Om het leven te vieren ....

Vandaag in de Telegraaf ...

Extra geld voor genezing huidkanker

door Arianne Mantel

AMSTERDAM - Er wordt extra geld vrijgemaakt voor de dure doorbraakgeneesmiddelen op het gebied van huidkanker. Ziekenhuizen worden voortaan tot 95 procent gecompenseerd, schrijft Minister Schippers in een brief aan de Tweede Kamer.

                                                                               Foto: ANP

De Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Stichting Melanoom zeggen blij te zijn, maar de oncologisch-medische wereld is er nog niet gerust op dat deze beslissing daadwerkelijk leidt tot meer behandelingen van doodzieke patiënten.

Nieuwe medicatie

Diverse oncologen, die anoniem willen blijven, laten weten te vrezen dat hun ziekenhuisbesturen de laatste vijf procent ook vergoed willen zien en hen uit budgettair oogpunt toch gaat verbieden de nieuwe medicijnen Yervoy (ipilimumab) en Zelboraf (vemurafenib) voor te schrijven. Een andere hindernis die zij zien is dat Schippers wil dat de nieuwe medicatie alleen in gespecialiseerde ziekenhuizen wordt aangeboden. „Maar op dit moment is het nog onduidelijk welke gespecialiseerde ziekenhuizen dat gaan worden. Intussen wordt ernstig zieke mensen een goede behandeling onthouden,” aldus enkele oncologen.

Overlevingskansen huidkanker

In ons land wordt jaarlijks bij 800 patiënten een uitgezaaide vorm van melanoom vastgesteld. Van deze groep overlijdt bijna 75% binnen 1 jaar nadat behandeling is gestart met de tot nu toe beschikbare therapieën. Wetenschappelijke onderzoeken hebben laten zien dat patiënten die met ipilimumab en vemurafenib zijn behandeld, aanzienlijk betere overlevingskansen hebben. Van de patiënten die met ipilimumab behandeld zijn blijft ongeveer een kwart van de patiënten met vergevorderd melanoom twee jaar in leven. Sommigen blijven 3 tot 4 jaar in leven of zelfs langer.

Lees het hele verhaal vandaag in De Telegraaf.

Update - hoe bizar is dit eigenlijk ...

Lieve allemaal, we zijn er nog hoor !!! De afgelopen weken is er veel met ons gebeurd. Na de uitslag van 31 juli KLIK was het alsof we in een achtbaan vol emoties waren beland. Een strijd en een voortdurend zoeken HOE hier mee om te gaan. Ongeloof, verdriet, onzekerheid, angst. Frustratie en innerlijke boosheid vormden samen machteloosheid. Mijn God dit kan niet waar zijn.

Vaak krijgen we de vraag: hoe ga je verder na zo'n uitslag ?!
Nouh je hebt géén keus je móet gewoon verder. Het is een vallen en opstaan.
Samen lachen is ook samen huilen. Verwerken doe je tot op bepaalde hoogte samen maar ook ieder voor zich. Je kunt elkaars pijn niet voelen maar wél proberen het te delen, te praten en er te zijn. En met niet te vergeten, de benodigde dosis humor op zijn tijd. Een mens is veel sterker dan je denkt !!! 
Het sleutelwoord is en blijft echter - LIEFDE - voor altijd.

Vorige week maandag zijn er twee biopten genomen. De start van de tweede kuur ipilimumab (4 x een toediening per infuus om de 3 weken) stond voor vandaag gepland. Maar nu komt het, ga er maar eens goed voor zitten, dit is namelijk héél bizar !!!

Vorige week donderdag reden we na een speurtocht (we speuren gewoon verder) over de Antiek & Curiosa Markt in Apeldoorn richting huis toen er gebeld werd op de mobiel van Rudi (handsfree)
Het was de behandelend arts uit het UMC St. Radboud of het gelegen kwam. Aan de toon van zijn stem konden we horen dat er iets aan de hand was.
De biopten waren onderzocht en daarin waren géén melanoomcellen gevonden. En toen was het stil ....
Hij duidelijk even overrompeld en verbaasd als wij dat waren.

Even een vraag: "hebben jullie een kat (nee) of bent u met een kat in aanraking geweest (nee) werkt u vaak in de tuin" (niet vaak, wel eens)
De biopten waren namelijk verder onderzocht en daaruit is gebleken dat Rudi toxoplasmose (kattenbakziekte) heeft. Goed nieuws wat dat betreft maar onduidelijk wat nu de rest van de plekken op zijn lichaam zijn die tijdens de PET zijn aangetoond. Een PET scan maakt namelijk geen onderscheid tussen ontstekingshaarden en kankerhaarden, beiden nemen suiker op en kleuren op een PET scan. Omdat er een kleine kans bestaat dat genoemde plekken zie mijn vorige post KLIK veroorzaakt worden door dit virus (ontstekingsreacties) kan er niet met ipilimumab worden gestart. Ongeloof, dit kan niet waar zijn. Hoe bizar is dit eigenlijk ?!!!
We krijgen het advies om er 's avonds maar eens een flinke borrel op te drinken, alles te laten bezinken en dinsdag verder te praten (vandaag)

Zo reden we vanmiddag onze straat uit, remmen alsof het zo moet zijn voor een overstekende zwarte kat, en gaan wederom richting Nijmegen. We zitten vol vragen maar tegelijk kunnen we bijna niet meer denken.
Gloort hier na een paar heftige weken dan hoop aan de horizon ?!

Er bestaat een kleine kans dat de opgelichte plekken met toxoplasmose te maken hebben. Deze geven ontstekingsreacties in de lymfeklieren. Vaak blijven ze beperkt tot één lymfestation maar het afweersysteem van manlief werkt na alle behandelingen anders dan bij een gezond mens. Daarom is besloten de PET scan over 4 weken te herhalen in de hoop meer duidelijkheid te verkrijgen.

We zijn voorzichtig blij maar tegelijk is dit ook heel erg dubbel. Als het over 4 weken wél metastasen blijken te zijn dan begin je ook zoveel later met behandelen. Maar aan de andere kant is ipilimumab met een verkeerde diagnose toepassen zoiets als je laatste reguliere kruid verschieten. En dat moeten we écht niet willen. We zijn erg blij, hoewel zo'n uitslag ook nog ietwat onwerkelijk is, dat dit ontdekt is. Het is wél even flink schakelen in onze koppies.

We HOPEN met heel ons hart dat we uiteindelijk een kat (lijkt onmogelijk) de schuld kunnen geven van dit alles. Tot dan blijven het hele spannende weken totdat we meer zekerheid hebben.
Nee de vlag gaat hier nog niet uit en een felicitatie voelt nog niet op zijn plaats maar blijf alsjeblieft samen mét ons hopen !!!!!!



Lieve allemaal,

Voor een ieder die zich aangesproken voelt heel héél erg bedankt voor al jullie meelevende en hartverwarmende reacties, jullie steun, er zijn, de bekende schouder, aanwezigheid of op wat voor wijze ook enne natuurlijk niet te vergeten voor de héérlijke hapjes / gerechten die hier regelmatig achter de deur worden geschoven ;-) 
Het is ongelofelijk ... Zo ontzettend LIEF. Dit doet ons zo ontzettend goed.

Mijn mailbox puilt nog uit. Ik en wij hebben alles gelezen maar zijn nog niet in de gelegenheid geweest alles te beantwoorden. Mijn schouder / arm wil namelijk nog niet wat ik wil.

Nogmaals een DANK JE WEL van ons allebei X

                         Uitwaaien in Giethoorn 12 augustus 2012

  

Uitslag PET scan / slecht nieuws

Een onbestemd gevoel maakte zich de laatste dagen van ons meester. Onrust ook. Manlief vertaalde dit gisteren door in één dag een nieuwe vloer in onze slaapkamer te leggen. Afleiding is wat hij nodig had.

Gelukkig konden we vannacht in ons eigen bed slapen. Hoewel met alle hersenkronkels van slapen niet veel


terecht kwam. Terwijl ik wat in dommelde werd ik om 03.00 uur wakker en ligt mijn lief genietend van een ijsje naast me. Een mens moet toch wat doen om zijn hoofd helder te houden ;-)

Vanmiddag voor de uitslag naar het UMC St.Radboud. We gaan er geen lang verhaal van maken. Wat ons betreft slecht nieuws:
Rudi heeft uitzaaiingen in de lymfeklieren in zijn rechter oksel, een uitzaaiing achter het linker sleutelbeen, uitzaaiingen tussen beide longen en een uitzaaiing in zijn darmen. Naast de bestaande afwijkingen zijn dit allemaal nieuwe plekken. Ongelofelijk !!!

Binnen een week wordt er een controle biopt genomen van een lymfeklier en daarna wordt zo spoedig mogelijk (verwachting is binnen twee weken) gestart met op dit moment de enige optie: een tweede keer ipilimumab, merknaam Yervoy. Gelukkig is dit sinds kort weer beschikbaar.

Hoe manlief op de tweede kuur ipilimumab (vier infusen om de drie weken) zal reageren is afwachten. Voor nu hebben we even tijd nodig om, ook samen met onze kinderen, deze grote teleurstelling te verwerken.
De komende weken weer alle moed en energie zien te verzamelen voor de komende tijd. We don't give up !!! 

We houden jullie via dit weblog op de hoogte.
Dank je wel voor alle lieve en meelevende berichtjes X

Uitslag CT scan

Vanmiddag richting het UMC St. Radboud voor de uitslag van de CT scan van manlief. Terwijl via de luidsprekers op Sky Radio het ene na het andere kerstnummer voorbij komt zitten onze gedachten maar bij één ding ...

De uitzaaiingen in beide longen zijn wat aan het vervagen. De onderhuidse uitzaaiingen in zijn linker borst en oksel zijn toegenomen. Eveneens hebben zich elders op zijn lichaam een aantal verdachte plekken gevormd. Naar alle waarschijnlijkheid eveneens onderhuidse uitzaaiingen. Deze zijn echter op de scan (nog) niet traceerbaar.

De iplilimumab (Yervoy) werkt, het afweersysteem is duidelijk in beweging maar voor hoe lang is de vraag. Ipilimumab werkt (als het wat doet en dat doet het) gemiddeld 11 maanden. Dat is nogmaals een gemiddelde en ieder mens is uniek en reageert anders op de behandeling. Je hebt uitschieters naar boven maar ook naar beneden. Volgens de arts is het beeld op dit moment niet stabiel.
Over 3 maanden volgt weer een scan. In de tussentijd blijven we alert op veranderingen.

We hebben ons, gezien de toename van de onderhuidse uitzaaiingen (deze zijn voelbaar) veel zorgen gemaakt. Dat de longen nu rustiger zijn zorgt voor enige opluchting maar aan de andere kant is er weer uitbreiding van ...
Het blijft heel erg dubbel, erg onzeker en zoals de arts zei: stel de dingen die je NU kan doen niet uit. We blijven hopen dat de soldatenmannetjes in deze enige geoorloofde oorlog hun strijd vervolgen.

Dank je wel voor jullie ontzettende lieve meelevende reacties via dit weblog, mail, sms, telefoon, kaartjes. We vinden het hartverwarmend en het doet en heeft ons enorm goed gedaan !!!!  X

Ipilimumab en Stichting Melanoom

In mijn post op woensdag 31 augustus 2011
Ipilimumab 4 (klik) maakte ik melding van het feit dat in veel ziekenhuizen Ipilimumab (Yervoy) om financiële redenen wordt stop gezet. Een nieuw hoopgevend medicijn bij uitgezaaide melanoomkanker stadium 4.



Zojuist heb ik een verzoek gekregen om het onderstaande berichtje van de Stichting Melanoom te plaatsen. Dit omdat een groot aantal lotgenoten van Rudi deze blog volgen.
Het is heel belangrijk om zoveel mogelijk patiënten te verzamelen die Yervoy
(ik kan nog niet wennen aan de nieuwe naam) = Ipilimumab, niet krijgen voorgeschreven . Als jij in stadium IV zit zoals hieronder beschreven en het medicijn wordt je geweigerd: trek aan de bel bij Stichting Melanoom !!!!!

 

Bericht van Stichting Melanoom:

Inmiddels hebben een aantal patiënten uit verschillende ziekenhuizen te horen gekregen dat ze om financiële redenen geen Yervoy (= Ipilimumab) krijgen. Stichting Melanoom heeft alle betrokken partijen laten weten hier zeer ontstemd over te zijn.

Op dit moment onderhandelen de diverse partijen om op korte termijn tot een voorlopige oplossing te komen. Stichting Melanoom volgt de vorderingen nauwlettend.

Deze week publiceren wij een patiëntenkaart op onze website voor patiënten met melanoom metastasen (stadium IV). Hierop kunt u eenvoudig zien wanneer in het behandel traject uw arts u Yervoy zou moeten aanbieden. U kunt nu zelf op het juiste moment om de behandeling vragen en bij weigering de Stichting Melanoom informeren.

Om een vuist te kunnen maken als Stichting Melanoom hebben wij uw persoonlijke verhaal over weigering (of niet aanbieden) van Yervoy nodig en vragen u hierover contact met de stichting op te nemen (secretariaat@stichtingmelanoom.nl of bel het secretariaat: (088) 002 9746 ) of discussieer mee via ons forum www.melanoomforum.nl.

Uitslag CT scan na behandeling Ipilimumab

Vanmiddag letterlijk misselijk van de spanning en de stress richting UMC St. Radboud. Het gevoel alsof het zwaard van Damocles boven ons hoofd hangt. Zonder woorden ieder met zijn eigen gedachten. De weg zoals we die de afgelopen jaren al zo vaak hebben gereden. Mijn keel bijna dichtgeknepen van angst.



En dan de uitslag:
De uitzaaiing in de linker long van Rudi is hetzelfde gebleven, de uitzaaiing in de rechter long is héél iets kleiner geworden. De ipilimumab heeft wat gedaan maar of dit proces zich door zal zetten moet een volgende scan over 3 maanden uitwijzen. Het is nog te vroeg om daar nu verdere uitspraken over te doen. Het is bekend van dit medicijn dat het mogelijk nog enige tijd na kan werken.

Het positieve is dat de uitzaaiingen (tumoren) niet zijn gegroeid en er ook geen nieuwe bij zijn gekomen. De onderhuidse uitzaaiingen in zijn linkerborst waren op de CT scan wel duidelijk waarneembaar. Uit bloedonderzoek blijkt dat door de behandeling met ipilimumab de functie van de bijnieren met de helft is verminderd. Dit zal de komende tijd punt van aandacht zijn.

Kort samengevat: er is een voorzichtig lichtpuntje.
Volgens manlief ben ik hem voorlopig nog niet kwijt ;-) Op dit moment kan ik niet uitleggen wat ik voel. Een bak vol emoties, verdriet maar ook een aarzelende glimlach en een sprankje hoop !!!!! Onvoorstelbaar wat al die gevoelens met een mens doen.

Ipilimumab 4

Vandaag zijn we voor de 4e en laatste ipilimumab naar het UMC St. Radboud geweest.  Het spul zit erin !!! Manlief heeft het medicijn in tegenstelling tot de chemokuren zonder noemenswaardige bijwerkingen verdragen. Hoewel mentaal was en is het moeilijk. Op HOOP van zegen !!!

Hoe kostbaar TIJD is kom je pas achter als de tijd je dreigt in te halen. Misschien is het daarom wel dat hij zo hard fietst. We blijven gewoon doortrappen, doorgaan, genieten van alle kleine geluksmomentjes en leven in het

hier en nu. Eerlijk = eerlijk dat valt écht niet altijd mee. Vallen en weer opstaan en gaan met die banaan ;-) Je hebt geen keus. Verstand op nul en blik op oneindig.

Ipilimumab is een nieuw hoopgevend medicijn bij uitgezaaide melanoomkanker stadium 4. Tot onze verbijstering lazen we 2 weken geleden op de blog van een lotgenote dat ze uit betrouwbare bron had vernomen dat ipilimumab wordt stop gezet.
Vandaag hebben we onze arts in het ziekenhuis duidelijkheid gevraagd hieromtrent.
Niet in de eerste plaats voor onszelf (Rudi heeft het medicijn inmiddels gekregen) maar voor alle melanoom lotgenoten waarvan we hopen dat ze het nooit nodig hebben. Die de ontwikkelingen rond dit medicijn op de voet volgen.

Tot 1 augustus 2011 werd ipilimumab nog (gratis) beschikbaar gesteld door de farmaceutische industrie. Het is een belachelijk duur medicijn. Schrik niet per toediening 30.000 euro x 4 behandelingen is 120.000 euro. Wie gaat dat in vredesnaam betalen nu onze gezondheidszorg onbetaalbaar wordt ?! Oké klopt het medicijn is sinds kort officieel goedgekeurd maar de overheid wil over het vergoedingssysteem van ipilimumab pas in 2012 een beslissing nemen. Tot dan moeten de ziekenhuizen als ze het medicijn willen voorschrijven de kosten voor eigen rekening nemen. En wat dat in veel ziekenhuizen betekent behoeft geen uitleg. Onvoorstelbaar !!!

Wat een frustratie voor patiënten én hun behandelend artsen. Hoe kun je iemand die laatste strohalm ontnemen nu er eindelijk na zoveel jaren onderzoek een nieuw medicijn is waarmee voorzichtig HOOP gloort aan de horizon. En als het ene ziekenhuis het medicijn wel geeft (lees: uit eigen zak betaald) en het ander niet wat krijgen we dan toch voor idiote toestanden ?!

Hoe de uitslag van de scan ook uitvalt (we gaan voor de hoofdprijs toch ?!) Rudi heeft letterlijk geluk bij een ongeluk gehad. Niet om zijn ziekzijn maar omdat hij het middel voor 1 augustus nodig had en er wat dat betreft geen problemen waren.

12 september een scan en 14 september de uitslag

Update 1 sept 2011: Fietsen voor het goede doel zie
http://www.entersnieuws.nl/component/content/article/2-algemeen-nieuws/1656-fietsen-voor-het-goede-doel.html

Ipilimumab 3

Vandaag heeft manlief ipilimumab nr. 3 toegediend gekregen.
Nog eentje te gaan (over 3 weken) en dan 12 september een scan.
Daar laat ik het even bij ...
Soms zit het mee en soms zit alles tegen. Wat een dag !!!!!

Voor wie deze blog (klik) heeft gemist:
ik breng hem nog even onder jullie aandacht ;-)

Ipilimumab 2

Wandspreuk afdeling E30 oncologie UMC St. Radboud.

Vandaag na een bewogen weekend naar het UMC St.Radboud in Nijmegen.
De volgende ronde ...
Het bloed is oké en na enige vertraging heeft manlief ipilimumab nummer 2 toegediend gekregen.
Na de eerste toediening heeft hij nauwelijks bijwerkingen ondervonden. Afwachten hoe het lijf deze keer reageert. Vanochtend om 08.00 uur vertrokken en om 18.30 uur thuis.
We zijn moe en niet zo'n klein beetje ook !!! Helaas geen extra bed beschikbaar in het ziekenhuis.
Met alle plezier had ik deze uurtjes aangenaam (lees: slapend) benut ;-)

Eenmaal thuis blijkt Luna, onze maltezer behoorlijk ziek. De laatste dagen was ze al niet echt lekker. Dierenarts gebeld, hond ingepakt (lopen kan ie nauwelijks nog) en na een half uurtje thuis te zijn geweest richting dierenkliniek. Oorzaak nog niet duidelijk. Een pijnstillende injectie gekregen en als het morgen niet wat beter is wordt ze binnenste buiten gekeerd. Intussen roept Rudi "ze dóet het weer hoor" en alsof er batterijen in zitten loopt ze weer heel voorzichtig rond !!! Pfff uitgeteld ....

Geluk in een potje

Ruim een week geleden kwam ik dit potje tegen in een Nieuwetijdswinkel. Ik werd aangetrokken door de vrolijke kleuren en enigszins nieuwsgierig onderwierp ik het potje aan een uitvoerige inspectie. Het bleek een gelukspotje (flesje) te zijn. Als geen ander weet ik dat geluk niet in een potje zit. Op geen enkele wijze te koop is en dat is maar goed ook. Toch heb ik het potje gekocht ...
Ik vond hem zó leuk en voor de prijs kon ik het niet laten.

Indianen in Peru en Bolivia gebruiken deze geluksflesjes om een ander of zichzelf geluk te wensen. Het flesje bevat wortels van planten, zaden, andere natuurlijke materialen en amuletten. Traditioneel gezien heeft elk voorwerp en elke kleur een eigen betekenis en functie. Daar kwam ik eenmaal thuis achter. Ik denk dan ook dat ik  het verkeerde potje heb meegenomen.  De amuletten die ik zie zijn namelijk een uil (wijsheid) en een kikker (rijkdom) Maar ja dát is natuurlijk ook nooit weg ;-)


Update:
Inmiddels vijf dagen na de eerste toediening van ipilimumab voelt Rudi zich redelijk goed en tot op dit moment hebben zich geen noemenswaardige bijwerkingen voorgedaan.

Start Ipilimumab 1

Inmiddels zijn we vier weken verder nadat Rudi (wij) de laatste uitslag van de CT scan hebben gekregen. Kort samengevat: de metastasen in beide longen zijn gegroeid en er zijn onderhuidse uitzaaiingen ontstaan in zijn l.borst.  De conclusie is helder en duidelijk. De dacarbazine (chemokuur) werkt niet meer. Opluchting enerzijds omdat  7 maanden chemo flink zijn tol begon te eisen maar vooral verslagenheid, machteloosheid en angst. Een achtbaan vol emoties.
 

Gisteren zijn we voor een gesprek met Prof. Punt, bloedonderzoek en een gesprek met een oncologisch verpleegkundige over de mogelijke bijwerkingen en wat te doen bij calamiteiten naar het UMC St.Radboud geweest. Vandaag na kilometers file wederom in Nijmegen gearriveerd.

Start van de eerste toediening van ipilimumab. Een nieuw hoopgevend medicijn / behandelmethode (lees: op mogelijke levensverlenging) voor uitgezaaide melanoomkanker. Het is gebaseerd op immuuntherapie en bedoeld om het immuunsysteem te aktiveren in de strijd tegen melanoom(kanker)cellen.

Volgens de professor moeten we nergens op rekenen maar mogen we alleen een klein beetje hopen. En dat doen we HOOP doet leven !!! Daarnaast zijn we heel realistisch. Ipilimumab geeft bij één op de vijf patiënten resultaat in de vorm van levensverlenging. Dat is hoopvol als je bij die ene hoort maar nog steeds erg teleurstellend voor die andere vier. Het voelt een beetje als de bekende strohalm.

Rudi krijgt het medicijn vier keer om de drie weken per infuus toegediend.  
De inloop duurt 90 minuten waarna nog een uur naliggen. Dit ter observatie / controle van mogelijke allergische reacties.
Na deze vier behandelingen volgt een scan. Wat de bijwerkingen betreft: die zijn per patiënt verschillend en verloopt van mild tot mogelijk zeer heftig. We laten het maar op ons afkomen. 

Een dank je wel van ons aan iedereen die zo intens meeleeft. We hopen dat de enorme positieve energie die we krijgen ons de komende moeilijke en spannend tijd zal helpen. Dank voor alle lieve berichtjes, mail, kaartjes, sms-jes die zo ontzettend goed doen. Dank ook de vele stille meelezers (jullie zijn soms wel érg stil ;-) van Hersenspinsels. Reacties zijn erg welkom.

Ik houd jullie op de hoogte …    

Halloo-hoo ...

Halloo-hoo ik ben er nog wel hoor !!! Het was een (eigenlijk veel te) drukke week met veel visite. De hele week stond zo vol gepland dat ik nauwelijks tijd had om adem te halen maar heb het wel gedaan  ;-) Het is dat komende week anders wordt anders zou dat echt niet kunnen.  
Ik ben moe en heb "de knollen op" (volgens mij een twentse uitdrukking) maar weet ook waar het van komt. Het kon even niet anders. Het was gezellig, waardevol  maar ook erg vermoeiend. Bovendien nog twee avonden heerlijk en in goed gezelschap uit eten geweest. Tja we hebben nog wat in te halen ;-) Dochterlief is bovendien geslaagd voor haar diploma Brood en Banket Niveau 2  (gaat verder voor niveau 3) Gefeliciteerd schat !!!
 

Wat Rudi betreft: hij voelt zich fysiek wel wat sterker worden nu de chemokuur is beëindigd. De vermoeidheid blijft aanwezig en op tijd zijn rust pakken is iets wat noodzakelijk blijft. Verder is het een voortdurend zoeken naar een balans om alle gedachtensprongen enigszins te ordenen. Dinsdag 28 juni start hij met Ipilimumab. Alle hoop die we hebben is hierop gevestigd. Dit nieuwe medicijn moet écht zijn werk gaan doen !!!

Vrijdagochtend hadden we een kennismaking met een Life Coach van Topsport For Life
(later meer hierover) en ’s middags was ik met een aantal dames op de Brocante Parade (markt) in Diepenheim. Het was gelukkig droog en het zonnetje was zelfs af en toe aanwezig. Prima temperatuur om héérlijk rond te struinen. Natuurlijk heb ik nog wat leuks gescoord ;-)
Een mooi brocant krukje, een schaal, een leuke franse fles en een oud frans vesperboekje.
Kijk maar ...

Ik hoop dat jullie vaderdag allemaal op een goede manier hebben kunnen vieren. Al is dit een dag wat bij veel mensen ook altijd een beetje dubbel voelt. Ook hier brandt een kaarsje ... Zoonlief vindt vaderdag commerciële onzin en roept dat nog net niet van de daken hihi
Ondanks dat is mijn lief niets tekort gekomen. Straks nog even gezellig een stukje taart eten. 
Vandaag en morgen mag ik geen koffie en thee (i.v.m. een onderzoek op maandag en dinsdag) en ik moet eerlijk zeggen: als échte koffieleut is dit écht niet grappig. Taart smaakt ineens een stuk minder lekker ...

Donderdag t/m zaterdag gaan we er even samen tussenuit. Geweldige oppas thuis dus we kunnen met een gerust hart weg. We hebben een hotel in Haarlem geboekt. 
Als jullie nog tips hebben voor leuke bezienswaardigheden, brocante winkeltjes enzovoort  in die omgeving: laat het dan even weten !!!