Er was eens ...

Er was eens een meisje genaamd Maja uit het verre Polen wat in een roep verwoord door haar vader medische hulp in Nederland zocht.
In Polen was er weinig bekend over het complexe van het syndroom van Klippel-Trenaunay. Papa schreef een brief naar de SKTN, een patiëntenvereniging waar ik medeoprichtster en destijds secretaresse


(inmiddels bestuurslid PR & Communicatie) van ben. Binnen het bestuur werd de mogelijkheden bekeken, de bereidheidheid van artsen, de financiële middelen. We namen als kleine onbekende vereniging een sprong in het hele diepe. We haalden moeder en dochter naar Nederland en organiseerden een benefietconcert met medewerking van diverse artiesten (Marianne Weber, Arne Jansen, Frank en Mirella, De Deurzakkers enz) Ik ben niet zo goed in namen onthouden dit is niet bepaald mijn genre muziek ;-) Om zoveel mogelijk op de kosten te besparen werd besloten dat Maja en haar moeder Grazyna bij ons thuis zouden verblijven.

Het bovenstaande is inmiddels ruim 18 jaar geleden. Ik was herstellende van mijn bovenbeenamputatie en we hadden nog geen kinderen. Ruimte en mogelijkheden genoeg om mijn hele bange maar lieve lotgenootje en haar moeder naast de ziekenhuisbezoeken ook nog een fijne tijd te bezorgen. We maakten leuke uitstapjes. Het was gezellig en vooral heel bijzonder. Bijna vier weken communiceren met handen en voeten, soms met wat hulp van een tolk, veel gelachen maar ook intens meegeleefd. Een maand daarna kwamen ze voor controle en een kort verblijf terug.

We hielden contact maar op een gegeven moment verwaterde het ondanks alle goede bedoelingen. De taal was nogal een probleem. Wij kregen (via adoptie) onze kinderen die veel en extra zorg nodig hadden en er waren zoveel andere dingen waar we mee bezig waren.
We stuurden foto’s, kaartjes maar geleidelijk werd het minder. Maja bleef in onze gedachten en af en toe hoorden we een teken van leven.

Zeven jaar geleden stond dat hele jonge meisje wat inmiddels een jonge vrouw was geworden ineens op onze stoep voor wederom een logeerpartij. Bijzonder verrassend !!! Ze studeerde op dat moment psychologie en had in Polen inmiddels een onderbeenamputatie ondergaan. Het lopen met een prothese verliep gelukkig voorspoedig. Taal kan ook misverstanden oproepen en die waren er regelmatig. Op een gegeven moment vonden we het wel even goed.

Nadat bij Ruuuu-di (zoals ze hem noemt) uitzaaiingen in zijn longen zijn geconstateerd heb ik nog een korte mail gestuurd zonder reactie. Mailadressen kunnen nogal eens wijzigen.

Het bijhouden van een weblog heeft veel leuke kanten. Op 14 februari op Valentijnsdag vond ik een reactie in het engels op mijn weblog:

"Happy Valentine ;) Oh wow .... been looking for your email and somehow I found your blog! I wonder if you remember me still :) Maja from Poland!"

Wahah ze heeft me hier gevonden !!! Nou is het natuurlijk niet zo heel moeilijk om me op internet te vinden hihi

De volgende dag vond ik in mijn mailbox (gekoppeld aan Hersenspinsels) een berichtje. Mijn ogen rolden bijna uit mijn hoofd. Een heel lang bericht van Maja in het: NEDERLANDS

Na inmiddels drie cursussen in het Nederlands te hebben gevolgd vond ze het tijd om ons in onze eigen taal te benaderen. In het nederlands schrijft ze (spreken blijkt nog wat moeilijk te zijn) opvallend goed hoe het verder met haar is gegaan. Het meest verrassende komt nog:
inmiddels is ze 29 jaar en woont sinds een jaar bij onze zuiderburen (de Belgen) waar ze samenwoont met haar prins op het witte paard. Dat hele bange lieve meisje is op haar pootjes terecht gekomen !!!!

We blijven gezellig in het nederlands contact houden en wie weet zien we elkaar binnenkort ook nog eens live ;-) This makes me happy !!!

http://www.sktn.eu/

MENS

Uniek als mens

Heb je je hart

Hard nodig

Om liefde te ontvangen

En te geven

In liefde leef je.


                                                                                                                             

Update

Even een korte update:
Rudi voelde zich de eerste twee dagen na de chemokuur minder ziek dan de vorige keren. Donderdag en vrijdag waren ellendig en daarna gaat het elke dag iets beter. De twee weken die hij extra heeft gehad om te herstellen vanwege de te  lage bloedwaardes en het feit dat de dosering van de chemokuur naar beneden is bijgesteld vanwege de te heftige reacties zijn in positieve zin merkbaar. De vermoeidheid is nog groot maar hij begint weer praatjes te krijgen hihi

Het afgelopen weekend hebben we even een GEEN BEZOEK regeling ingesteld.
Briefje aan de deur, telefoon ernaast, de bel eraf ...
We vinden het erg gezellig als er bezoek komt maar de koek was he-le-maal op !!!
Nadat ik in ruim een week tijd twee heftige migraineaanvallen met uitval van spraak en gezichtsveld heb gehad met als toetje nog eens een flink verkoudheidsvirus (niet handig i.v.m. manlief) is ook mijn weerstand inmiddels behoorlijk gedaald.
Ik ben moe, mijn lijf gaat protesteren en moet nu heel goed op mezelf gaan passen.
Dus krijg je geen gehoor we zijn er wel maar soms ook even niet ;-)

Be-leven

Driemaal is scheepsrecht

De afgelopen twee weken zijn omgevlogen. Nadat in twee achtereen volgende weken de chemokuur geen doorgang kon vinden hebben we het draadje snel weer opgepakt: gaan met die banaan. Natuurlijk heeft het er behoorlijk ingehakt. Geen chemokuur is namelijk ook geen aanval op de tumorcellen !!! En is ook niet die hele kleine kans op de tijdelijke handrem.
Elk nadeel heeft echter ook zo zijn voordeel en andersom.
Manlief heeft wat meer tijd gehad om te herstellen en dat merkt hij, voelt hij, zien wij. Als hij maar op tijd zijn rust pakt (lees: twee keer per dag een paar uur rusten) voelt hij zich redelijk goed.

We hebben deze weken geplukt wat we plukken konden. Al is dat echt geen bloemenzee zoals sommige mensen denken. Genieten zit in kleine dingen. We zijn een aantal keren en in goed gezelschap uit eten geweest, heerlijk wezen lunchen, saampies de stad in, spullen uitzoeken, op visite en wat kleine klusjes thuis. Bovendien heeft Rudi de afgelopen weken zijn schildersezel weer tevoorschijn getoverd en de kwast ter hand genomen.

Trots is zijn laatste creatie afgelopen vrijdag van eigenaar veranderd. Dat is dan weer heel erg leuk !!!

Afgelopen week werd ik geveld door een flinke migraine-aanval. Pfff lang niet meer gehad: heftig. Alsof alle stress er in een keer uit kwam. Nu was het mijn wederhelft die mij even in de watten kon leggen. Even een pas op de bekende plaats.

Last but not least: HOERA HOERA HOERA

De uitdrukking driemaal is scheepsrecht is vandaag toch waarheid geworden.
De witte bloedlichaampjes blijken voldoende te zijn en vandaag eindelijk chemokuur nummer vijf.
De dosering is naar beneden bijgesteld.
Wat kan een mens blij zijn met zo’n dosis puur vergif !!! En dat op Valentijn ;-)
Mede namens manlief ontzettend bedankt voor alle hartverwarmende berichtjes de afgelopen weken.  Fijn te weten dat jullie zo intens meeleven. Dat doet enorm veel met ons.
Nu ga ik heel snel de tafel afruimen en rennen: vanavond OR vergadering op de school van onze zoon. Al dat soort zaken gaan natuurlijk ook gewoon door :-)

De zesde chemokuur is op maandag 7 maart.

Happy Valentine

Happy Valentine to all of you !!!!!

Een gewone zondag

Vandaag eindelijk weer eens een gewone dag waarvan ik even het gevoel heb dat er niets aan de hand is in huize Weghorst. Heer-lijk !!! Lekker uitgeslapen (ik ben zo moe) terwijl het plekje naast me al een paar uur leeg is. Manlief is met de wielerclub mountainbiken (of wielrennen) zoals normaal gesproken altijd op de zondagochtend.

Om 11.00 uur roep ik de kids onderaan de trap. Het wordt zo langzamerhand eens tijd. Het ontbijt is klaar: broodjes gebakken, eitjes gekookt en de koffie pruttelt. Geen van allen ook maar enigszins toonbaar maar we laten het ons lekker smaken hihi Even later schuift mijn allerliefste ook aan de ontbijttafel. Hijgend en puffend en nat van het zweet. Zo zie ik hem graag ;-)

Dochterlief gaat verder met de taart waar ze gisteren een begin mee heeft gemaakt. Een kapsel kun je volgens haar beter snijden als het in de vriezer is geweest.
Op verzoek van zoonlief maakt ze de slagroomtaart met gele room maar verder naturel. Dus zonder enige poespas. Daar houdt hij namelijk niet van.
Als ik even later kom proeven (dat hoort toch zo) weet ik zeker dat dit helemaal goed komt mmm
Intussen huppelt zoonlief met zijn 1.82 mtr vrolijk in zijn joggingpak rond en maakt enorme sprongen alsof ie een pasgeboren lammetje is. Hij heeft er duidelijk zin in.
In de LENTE en in de TAART


Als het ’s middags koffietijd is nemen we allemaal een extra groot stuk !!!!
Is dit voor herhaling vatbaar of niet ?!

We rommelen gezellig wat aan. De honden worden gewassen, de krant wordt van voor naar achteren gelezen, een paar tijdschriften doorgebladerd, even computeren: RELAX
Vandaag geen telefoon (we nemen de dag voor de chemokuur niet op) en geen bezoek.
Eerlijk = eerlijk dat is ook heer-lijk !!!

De rups die ging mediteren

Er was eens een rups, die genoeg had van al het gedoe,
het gekonkel en gekrioel, het kruipen had even geen doel.

Dat had het natuurlijk wel jarenlang gehad, maar nu was ie het zat.
Hij verlangde naar een moment om ergens stil en intens een beetje te zitten.

Zo zittend en sussend ging de tijd voorbij. En de rups werd zo rustig en zei:
(een beetje gewichtig) "Er zijn momenten tussen het denken ....

dan ontpopt er zich iets !!! En als je dat eenmaal kent,
dan lijkt het werkelijk alsof je even een vlinder bent"


Tekst: Inez van Oord

Vijfde chemokuur wederom uitgesteld

In een vloed van zinnen 
weet ik even niet waar te beginnen                                                     

doet de stilte goed.

Vandaag nogmaals voor de vijfde chemokuur richting het UMC St Radboud. De bloedplaatjes zijn dit keer volstrekt normaal maar de witte bloedlichaampjes zijn nauwelijks toegenomen.
Hoe groot is de teleurstelling als blijkt dat de vijfde chemokuur wederom niet aan Rudi kan worden gegeven. Medisch gezien niet verantwoord: het licht kan niet op groen.
Volgende week maandag (14 februari) de volgende poging. De dosering DTIC Dacarbazine wordt sowiezo naar beneden bijgesteld. Dit omdat het lichaam te heftig reageert. Op dit moment zijn we enorm teleurgesteld en verdrietig. Even alle moed weer bij elkaar sprokkelen.

Blikken speelgoed

Het bestaat al heel lang. Speelgoed gemaakt van blik en in vrolijke kleuren beschilderd. Alle speelgoedmusea hebben er wel modelletjes van staan.

landbouwvoertuig

 Tot de 19e eeuw waren het de goud- en zilversmeden en de uurwerk- en slotenmakers die het blikken speelgoed maakten. In die eeuw kon de productie van blikken speelgoed langzaam aan worden gemechaniseerd. Door het gebruik van de stoommachine kwam de massaproductie van goedkoop blikken speelgoed op gang. Treinen, auto’s, fietsen, motoren, draaimolens, vliegtuigen en nog veel meer werden in het klein nagemaakt. Omdat blikken speelgoed als onveilig wordt beschouwd wordt er nu bijna niet meer met blikken speelgoed gespeeld. Het staat bij menig verzamelaar als hebbedingetje in de kast. Maarre het is nog steeds te koop !!!


carousel

 

pandadrummer op wagen



Dat blikken speelgoed heb ik al-tijd mooi gevonden. Niet om mee te spelen. Onze kids hebben er ook nooit mee gespeeld. Ze vonden het wel leuk om even naar te kijken. En vooral om een keer het speeltje op te winden met een speciaal daarvoor bestemd sleuteltje. Verder stond het in de kast. Gewoon te staan en om goed te bewaren.
Ooit heb ik deze items gekocht in een heel ouderwets en sober winkeltje in een stad hier verderop. Het werd gerund door een paar vrijgezelle oude dametjes die dat soort dingen en nog veel meer oude spulletjes verkochten. Zo’n spijt dat ik destijds daar niet veel meer heb rondgestruind en heb gekocht ;-) Een stukje nostalgie waar ik heel erg van houd. Waar ik naar kan kijken, waar ik blij van word. Zo eenvoudig maar zo mooi beschilderd in vrolijke felle kleuren. Daarvoor is het echt niet nodig om kind te zijn hihi



busstation

Tijdens mijn opruimerige bui van twee weken geleden kwam ik het speelgoed weer tegen. Ik heb alles uit de kast gehaald, afgestoft en een mooi plekje gegeven in de vitrinekast in de woonkamer. Natuurlijk kon ik het niet laten om even aan het sleuteltje te draaien. Helemaal content met zo’n kleine verandering. De klik klak eendjes en het lieveheersbeestje heb ik nog niet terug gevonden. Nog eens beter zoeken ;-)

poesje

 

motorfiets met zijspan



                                                



                                                 

moedereend met kuikens

Groei, geniet en geef ...