Uitslag CT-scan longen/buik

Vandaag voor de uitslag van de CT scan longen/buik naar het UMC St.Radboud in Nijmegen. Rudi ervan uitgaande dat hij aansluitend chemotherapie zou krijgen en ik met een naar onderbuik gevoel. Om een lang verhaal kort te maken (mijn hoofd staat er niet naar) de metastasen in beide longen zijn gegroeid. Dit in tegenstelling tot de vorige keer toen er wat lichte necrose te zien was.

Verdere behandeling met dacarbazine heeft geen zin. De chemokuur heeft er 7 maanden voor gezorgd dat de metastasen niet zijn gegroeid maar is nu écht uitgewerkt.  Rudi start over 4 weken (dinsdag 28 juni) met ipilimumab (een immuuntherapeutisch medicijn)
Ipilimumab is een nieuw medicijn met hoopgevende resultaten op langere overleving bij uitgezaaide melanoomkanker (graad III en IV) bij mensen die al eerder intensief behandeld zijn.  

Het medicijn moet uit Amerika komen en het duurt sowieso twee weken voordat kan worden gestart.  In overleg besloten (= verantwoord) om hier nog twee weken aan toe te voegen. Dit om het lichaam wat extra rust te geven en te laten herstellen. 

De knobbeltjes in zijn l.borst zijn klein en (nog) niet terug te zien op de scan. Volgens de prof betreft het hier mogelijk onderhuidse uitzaaiingen. Dit veranderd het te voeren beleid echter niet !!!

We moeten het allemaal even laten bezinken. Het vooruitzicht even 4 weken niets lijkt een geschenk uit de hemel is het niet dat de reden waarom allerminst om te juichen is. We komen er later nog eens op terug. Dank voor al jullie kaarsjes, lieve woorden en positieve energie.
Dáár heeft het echt niet aan gelegen ... !!!

Bewust leven

Het zijn de kleine dingen ...

Allereerst dank je wel Belinda, David en Tiffany  dat jullie daar in het verre Amerika voor Rudi een prachtige luminaria hebben gemaakt (geknutselt) voor de Relay for Life. Tijdens de Relay for Life worden mensen herdacht die het gevecht tegen kanker hebben verloren en worden alle mensen aangemoedigd die op dit moment tegen kanker aan het vechten zijn. De opbrengst van een luminaria (een zak / lampion waar een kaars in wordt gebrand) is voor de American Cancer Society.  Ontzettend lief van jullie !!!!

Dank je wel Gea van G-style (neem eens een kijkje) die ik al geruime tijd volg. Ze stuurde me zomaar het boek "Papieren Vleugels" wat haar zeer had geraakt en waarvan ze dacht dat ik het ook mooi zou vinden. Dit vanwege mijn interesse in spiritualiteit.  
Het eerste wat ik las toen ik het boek opensloeg waren haar geschreven woorden:
Voor Anita, blijf je verwonderen !

En dan opent het boek op de volgende pagina met het citaat, een gevleugelde uitspraak van Albert Einstein:

Je kunt op twee manieren tegen het leven aankijken

oftewel je gelooft dat niets een wonder is
oftewel je gelooft dat alles een wonder is.

Dat is meteen een tekst wat me méér dan nieuwsgierig maakt ;-)
Gea, wat bijzonder dat je dit boek met me wilt delen. Zodra de gelegenheid zich voordoet ga ik het eens rustig lezen !!!! Nog meer verrassingen van haar:
een houten schoenmal, een houten plankje en een paar hele mooie zinken ornamentjes.
Ontzettend lief !!!
De komende week zal ik ook eens wat meer gaan fotograferen ....

It's my birthday

"Your birthday
is a special time
to celebrate the gift
of You
to the world".


It's my birthday today !!!

Genietmomentje

Renny van http://bizzyathome.blogspot.com heeft onder haar medebloggers een nieuwe uitdaging: maak een berichtje van jou ultieme GENIETMOMENTJE

Vanochtend had ik even moeite mijn draai te vinden ...
Oké het is mooi weer de deur open en naar buiten. De ochtendzon in mijn gezicht héérlijk !!!!
Al weken is een zanglijster samen met mij buiten aan het "rommelen".
In mijn rolstoel zit ik vrij laag bij de grond en links en rechts scheert ze rakelings over mijn hoofd. Ze heeft zich precies op ooghoogte in de klimhortensia gesetteld. Ik kijk recht in haar nest :-)

Zonder zich ook maar iets van mijn aanwezigheid aan te trekken kijkt ze me telkens vanuit haar nieuwe onderkomen nieuwsgierig aan. Ik houd haar in de gaten ...

Blij als een kind als ik het resultaat van haar langdurige zit bewonder: vijf blauwe eitjes !!!

Gisteren kwam ik net op tijd voor kraamvisite. De eerste baby's zijn geboren. Zo móói

Vanochtend was het nestje gevuld met slapende kindjes. De dikke mist in mijn hoofd verminderd spontaan. Nieuwsgierig kijkt mevrouw Zanglijster me vanaf de schutting met haar bek vol wormen aan: een héle goedemorgen !!! Ze is druk en heeft vandaag geen tijd voor mij.
Met een bewonderenswaardige snoekduik scheert ze rakelings voor me langs richting haar hongerige kinders. Ik houd haar de komende tijd in de gaten en zij mij ;-)

Puzzelen

Kracht

Als de zon ons verwarmt, regen met bakken uit de hemel komt of de wind de bomen heen en weer schudt, kijkt niemand daar raar van op. Gek genoeg vergeten we regelmatig dat we zelf ook over een enorme power beschikken. Ergens schuilt in ieder mens diep verborgen een onuitputtelijke bron van minstens windkracht tien. Hij laadt je op, geeft


vertrouwen en moed en brengt wijsheid en daadkracht en kan je wonderen laten verrichten. Maar juist op die momenten dat we wel even een oppepper kunnen gebruiken, lijkt onze bron vaak verdwenen, of zelfs helemaal opgedroogd.

De afgelopen week waren de bijwerkingen van de chemokuur heftig en intensief. Het zijn van die dagen die niet snel genoeg voorbij kunnen gaan. Gelukkig klimmen we (want dat doen we samen) nu héél langzaam weer omhoog. Het blijft een voortdurende zoektocht om dichtbij je eigen bron te blijven maar ook om de mogelijkheden te bekijken naar het aanboren van nieuwe bronnen. Op zoek naar de Kracht in jezelf. Windkracht tien ?!

Chemokuur nummer 9

Drie weken wát gaan ze snel voorbij. Vandaag voor de verandering wederom richting UMC St. Radboud.
Het staat manlief steeds meer tegen. We rijden op tijd weg. Vivian, een medelotgenote van Rudi, heeft namelijk een uur eerder een controle-afspraak. Zo hebben we mooi de gelegenheid even bij te kletsen. We hebben elkaar al eerder op de afdeling oncologie ontmoet. Via het social network hyves is een melanoomlotgenotengroep actief en met een aantal mensen hebben we contact. Het werkt fantastisch !!!

Alle nieuwtjes op medisch gebied en andere bijzonderheden gaan er als een lopend vuurtje. Bovendien soms geldt gedeelde smart is halve smart. Vivian (met wederhelft) tovert na haar afspraak triomfantelijk een doos met heerlijke Limburgse mini vlaaitjes tevoorschijn. Voor vanavond bij de koffie. Ontzettend lief !!! Dank je Viv ze smaakten werkelijk naar méér hihi

De Prof komt ons halen. De bloedwaarden zijn tot zover oke dat chemokuur nummer 9 van start kan gaan. Dit is niet zoals sommige mensen denken ook de laatste kuur. Dat is nog helemaal niet zeker !!! De Prof checkt bovendien nog een ander punt van aandacht.
Op 25 mei volgt een scan en op 30 mei de uitslag. Dan zal blijken hoe het er op dit moment voor staat. Hoe we verder gaan ?! We hebben wel het een en ander ter overweging maar het heeft op dit moment geen zin om op de feiten vooruit te lopen.

De DTIC / Dacarbazine loopt een stuk makkelijker dan de vorige keer en zo rond 18.00 uur verlaten we het ziekenhuis. Rudi een stuk minder monter dan toen we naar binnen wandelden. Eerst zien hoe het de komende week (weken) gaat. Neus vooruit blik op oneindig ;-)

Moederdag

Moederdag
is ook een beetje heimwee naar de tijd dat de kids nog klein waren.
De zelfgemaakte knutselwerkjes en die hele lieve gedichtjes.
Dát waren echt de allermóóiste cadeautjes.
Het gaf moederdag net dat extra gouden randje !!!
Moederdag blijft een speciale dag.
Ik heb genóten en ben verschrikkelijk verwend :-)
Het is ook een dag dat ik mijn eigen moeder mis.
Een dag waarop ik denk aan iedereen die een moeder moet missen
én aan alle vrouwen die zo graag moeder zouden willen zijn.
Moederdag is niét voor iedereen fijn ….

Dit prachtige ambachtelijk vervaardigde bronzen boedhha beeld (Chiang Saen) 48 cm heb ik samen met het boek Liefde van manlief en de kids gekregen. Het beeld had al lange tijd mijn aandacht. Gezien het prijskaartje liet ik hem telkens aan me voorbij gaan ;-)

Ik citeer uit het boek Liefde (nieuwe uitgave Happinez) de woorden van Boeddha.

                                      LIEFDE
                                     Jij, jijzelf, evenzeer als wie dan ook in het universum
                                     verdient jouw liefde en affectie.

Voetreflexmassage

Een tijdje geleden kreeg ik zomaar een lief kadootje. Een kadootje in de vorm van een tegoedbon. Erwin, een neef van me, schonk me deze bon die goed was voor een behandeling voetreflexmassage. Ik was er even stil van …

Ik kende zijn enthousiaste verhalen over voetreflex en de ontspannende werking ervan. Hoewel ik me telkens voorgenomen had om het eens aan den lijve te ondervinden kwam het er maar niet van. Hij vond op dat moment blijkbaar dat ik het écht wel kon gebruiken  ;-) Het heeft me net dat bekende duwtje in de rug gegeven en ik heb gebeld voor een afspraak. Niks teveel gezegd:
ik vind het héérlijk. Inmiddels ben ik al een aantal keren geweest. Gisteren ook maar ik had niet eerder tijd om te bloggen.

De praktijk van Miriam Fokke bevindt zich achter het woonhuis. Het is een knusse ruimte met een prachtige sfeervolle wandschildering.
Het licht is gedempt.

Ik neem plaats op de behandelstoel. Miriam begint mijn voet met (lavendel)olie te masseren. Ze strijkt, klopt,draait, drukt, friemelt en wiebelt. Een rustgevend muziekje op de achtergrond en de estherische oliegeur die zich met de lucht mengt zorg voor een vredig "rieleks" gevoel.
Links vanuit mijn ooghoeken zit buddha in een lotushouding. Miriam heeft een zachte, liefdevolle manier van aanraken en in haar woorden en hele doen en laten zie je dat ze haar vak letterlijk met hart en ziel uitoefent.



Het is niet allemaal even rieleks hoor. Even later is het uit met het zachtzinnige gestrijk en lekkere gewiebel. Ze weet precies de pijnpunten te pakken waar ze een bijna gemene druk op uitoefent !!! Organen, spieren en weefsels hebben allemaal een reflexpunt op de voeten.
Als je ergens pijn voelt wijst dat op blokkades in de energiestroom en dat naar het corresponderende orgaan of lichaamsdeel. Nouh ik voel héél wat knelpunten en als ik mijn voet moet geloven dan ben ik er niet zo heel best aan toe hihi. Misschien mist ie gewoon zijn wederhelft ;-) Ze bewerkt een aantal punten en het zweet breekt me bijna aan alle kanten uit. Weg rieleksstand !!!

Als "het martelen" ten einde is sluit ze af met een heerlijke massage die alle pijn doet vergeten. Een warm handdoekje ter ontspanning en een lekkere crème op de voet om mee af te sluiten. Mmm volgende keer voetreflex of toch een wéldadige massage voor mijn rug ?! De afspraak staat.    miriamfokke.nl