Een (speciaal) bloemetje op woensdag ...

Vandaag een speciaal bloemetje op woensdag. Vorige week heb ik namelijk de Give Away van Ria (medeblogster) van It's me gewonnen. Dank voor jullie felicitaties onder mijn blog Home.
Omdat we een paar dagen weg zijn geweest werd dit prachtige zomerboeket gisteren bezorgd. Het kleurde letterlijk mijn dag ;-) Lieve Ria en Rein: héél erg bedankt !!!

Voor nog meer bloemetjes op woensdag kun je een kijkje nemen bij  Veronique .

Start Ipilimumab 1

Inmiddels zijn we vier weken verder nadat Rudi (wij) de laatste uitslag van de CT scan hebben gekregen. Kort samengevat: de metastasen in beide longen zijn gegroeid en er zijn onderhuidse uitzaaiingen ontstaan in zijn l.borst.  De conclusie is helder en duidelijk. De dacarbazine (chemokuur) werkt niet meer. Opluchting enerzijds omdat  7 maanden chemo flink zijn tol begon te eisen maar vooral verslagenheid, machteloosheid en angst. Een achtbaan vol emoties.
 

Gisteren zijn we voor een gesprek met Prof. Punt, bloedonderzoek en een gesprek met een oncologisch verpleegkundige over de mogelijke bijwerkingen en wat te doen bij calamiteiten naar het UMC St.Radboud geweest. Vandaag na kilometers file wederom in Nijmegen gearriveerd.

Start van de eerste toediening van ipilimumab. Een nieuw hoopgevend medicijn / behandelmethode (lees: op mogelijke levensverlenging) voor uitgezaaide melanoomkanker. Het is gebaseerd op immuuntherapie en bedoeld om het immuunsysteem te aktiveren in de strijd tegen melanoom(kanker)cellen.

Volgens de professor moeten we nergens op rekenen maar mogen we alleen een klein beetje hopen. En dat doen we HOOP doet leven !!! Daarnaast zijn we heel realistisch. Ipilimumab geeft bij één op de vijf patiënten resultaat in de vorm van levensverlenging. Dat is hoopvol als je bij die ene hoort maar nog steeds erg teleurstellend voor die andere vier. Het voelt een beetje als de bekende strohalm.

Rudi krijgt het medicijn vier keer om de drie weken per infuus toegediend.  
De inloop duurt 90 minuten waarna nog een uur naliggen. Dit ter observatie / controle van mogelijke allergische reacties.
Na deze vier behandelingen volgt een scan. Wat de bijwerkingen betreft: die zijn per patiënt verschillend en verloopt van mild tot mogelijk zeer heftig. We laten het maar op ons afkomen. 

Een dank je wel van ons aan iedereen die zo intens meeleeft. We hopen dat de enorme positieve energie die we krijgen ons de komende moeilijke en spannend tijd zal helpen. Dank voor alle lieve berichtjes, mail, kaartjes, sms-jes die zo ontzettend goed doen. Dank ook de vele stille meelezers (jullie zijn soms wel érg stil ;-) van Hersenspinsels. Reacties zijn erg welkom.

Ik houd jullie op de hoogte …    

Terug van even weg

We zijn terug van een paar dagen weg: Haarlem. Niet dat we alles gezien hebben maar het is een erg mooie historische stad met prachtige monumentale panden, hofjes en oude steegjes. De grote markt is het stadshart van Haarlem en daar is het met zicht op alle historische gebouwen als het stadhuis, de Vleeshal en de  Grote of St. Bavokerk gezellig vertoeven en léuk mensen kijken op één van de vele terrasjes. 



Prachtige monumentale panden.

Haarlem is een prachtige stad om uitgebreid te shoppen en kent een grote verscheidenheid aan bijzondere winkeltjes. Tijdens onze ontdekkingstocht sprongen er voor ons drie winkels met stip uit en die noem ik toch maar even:

In De wereld van Jansje aan de Grote Houtstraat 45 worden we hartelijk welkom geheten door medewerkers met een verstandelijke beperking. Het is een verrassende cadeauwinkel, met een mooie collectie duurzame en eerlijke producten uit de hele wereld. Daarnaast kun je er een kopje koffie drinken en iets eten.
Jansje is veel méér dan alleen een winkel en dat concept spreekt ons allebei enorm aan. We worden er spontaan blij van.

Op mijn vorige blog kreeg ik enkele tips dat we beslist eens een bezoekje moesten brengen aan medeblogster  Marianne van Verrassend Goed aan de Korte Houtstraat 3. Een sfeervolle winkel met een uitgebreid assortiment cadeauartikelen (zepen, geurkaarsen, emaille, zink, kant, riet, glas) , landelijke woonaccessoires en tuindecoraties. We werden er aller hartelijkst ontvangen. We hebben gezellig geteut en koffie gedronken en zijn natuurlijk niet met niets vertrokken. 
En bij het weggaan kwamen we toevallig nog een blogster tegen; Jannet van de blog Fluitenkruid. Het is maar een klein wereldje.

Ananda is een nieuwetijdswinkel aan de Gierstraat 8 en we zijn er niet één maar zelfs twee keer geweest. Een geweldige winkel (als je er van houd) om uitgebreid rond te snuffelen, de sfeer te ruiken en te proeven. Wat een verscheidenheid aan boeken, edelstenen, (buddha)beelden, klankschalen, kaarsen, wierook, kristallen, etherische olie, CD’s en DVD’s, windorgels en hele bijzondere kaarten. Heer-lijk daar zou ik me best een hele dag kunnen vermaken !!!

En wat is het knus wonen in één van de vele hofjes die Haarlem rijk is. Verscholen achter een grote toegangspoort. De hofjes bestaan uit kleine huisjes grenzend aan een mooie binnentuin.

Een van de vele hofjes die Haarlem rijk is. 

Nadat we een ritje hebben gemaakt langs prachtige landhuizen en villa's met nog veel grotere tuinen rijden we richting zee. Even romantisch en stil genieten van de ondergaande zon ;-)

Stil genieten ...  

Heerlijk gegeten bij een Thais restaurant op advies en in gezelschap van onze hele lieve vriendin Marian (woont daar in de buurt) die gezellig aan komt schuiven om een vorkje mee te prikken. Enne komen we tot onze verbazing ook zomaar BNers tegen.

Together we are strong !!!       (dubbelklik)

Het was goed en fijn om even weg te zijn. Helaas bestaat er nog steeds geen aan- en uitknop onder onze hersenpan. Wat dat betreft is de situatie waarin we ons bevinden geen aantrekkelijke. We hebben niet uitbundig kunnen genieten zoals we anders zouden hebben gedaan. De dagen bestonden vooral uit het geluk van het samenzijn en de kleine genietmomentjes. Deze zijn voor ons zó bijzonder en zo enorm waardevol !!!!!  

Home

Halloo-hoo ...

Halloo-hoo ik ben er nog wel hoor !!! Het was een (eigenlijk veel te) drukke week met veel visite. De hele week stond zo vol gepland dat ik nauwelijks tijd had om adem te halen maar heb het wel gedaan  ;-) Het is dat komende week anders wordt anders zou dat echt niet kunnen.  
Ik ben moe en heb "de knollen op" (volgens mij een twentse uitdrukking) maar weet ook waar het van komt. Het kon even niet anders. Het was gezellig, waardevol  maar ook erg vermoeiend. Bovendien nog twee avonden heerlijk en in goed gezelschap uit eten geweest. Tja we hebben nog wat in te halen ;-) Dochterlief is bovendien geslaagd voor haar diploma Brood en Banket Niveau 2  (gaat verder voor niveau 3) Gefeliciteerd schat !!!
 

Wat Rudi betreft: hij voelt zich fysiek wel wat sterker worden nu de chemokuur is beëindigd. De vermoeidheid blijft aanwezig en op tijd zijn rust pakken is iets wat noodzakelijk blijft. Verder is het een voortdurend zoeken naar een balans om alle gedachtensprongen enigszins te ordenen. Dinsdag 28 juni start hij met Ipilimumab. Alle hoop die we hebben is hierop gevestigd. Dit nieuwe medicijn moet écht zijn werk gaan doen !!!

Vrijdagochtend hadden we een kennismaking met een Life Coach van Topsport For Life
(later meer hierover) en ’s middags was ik met een aantal dames op de Brocante Parade (markt) in Diepenheim. Het was gelukkig droog en het zonnetje was zelfs af en toe aanwezig. Prima temperatuur om héérlijk rond te struinen. Natuurlijk heb ik nog wat leuks gescoord ;-)
Een mooi brocant krukje, een schaal, een leuke franse fles en een oud frans vesperboekje.
Kijk maar ...

Ik hoop dat jullie vaderdag allemaal op een goede manier hebben kunnen vieren. Al is dit een dag wat bij veel mensen ook altijd een beetje dubbel voelt. Ook hier brandt een kaarsje ... Zoonlief vindt vaderdag commerciële onzin en roept dat nog net niet van de daken hihi
Ondanks dat is mijn lief niets tekort gekomen. Straks nog even gezellig een stukje taart eten. 
Vandaag en morgen mag ik geen koffie en thee (i.v.m. een onderzoek op maandag en dinsdag) en ik moet eerlijk zeggen: als échte koffieleut is dit écht niet grappig. Taart smaakt ineens een stuk minder lekker ...

Donderdag t/m zaterdag gaan we er even samen tussenuit. Geweldige oppas thuis dus we kunnen met een gerust hart weg. We hebben een hotel in Haarlem geboekt. 
Als jullie nog tips hebben voor leuke bezienswaardigheden, brocante winkeltjes enzovoort  in die omgeving: laat het dan even weten !!!

 

Een bloemetje op woensdag ...

Ik houd het bij mijn eigen bloemetje op deze woensdag :-)

Voor nog meer mooie boemetjes kijk eens bij Veronique .

Op een mooie pinksterdag ...

Na een moeilijke week vol mixed emotions gaat het gelukkig met ons allemaal (voor de kids is het ook moeilijk) wat beter. De beide pinksterdagen hebben we dan ook voor onszelf gehouden. Even niks !!!

Uitslapen, op de "rieleksstand" en de voortdurende gedachtenstroom enigszins ordenen.

Helm op en let's go !!! (extra klikken op de foto)

Het mooie weer heeft ons doen besluiten om eens lekker saampies uit te waaien.
Neuh niet in het bos of aan het strand maar toeren op de Harley Davidson (Road King) met onze neus in de wind. Het stoere geluid van een bulderende motor en stiekem nog wat extra gas. Ik kruip achter de rug van mijn lief, pak hem extra stevig vast en vergeet hem onderweg vooral niet te plagen hihi

We hebben een rondje Twente gereden. En met dit mooie weer zijn we echt niet de enige die op dat idee zijn gekomen.
Het was druk op de weg met groetende mede motorrijders. 
Even vergeten hoe ont-zet-tend gááf dit is !!!

Dat mijn lijf dit ritje niet erg kan waarderen mocht achteraf de pret niet drukken. Maakt niet uit dit pakt niemand ons meer af !!!
(dokter waar waren die pillen ook alweer voor ;-)
Vandaag maar even een pas op de bekende plaats.
Gewoon op de rieleksstand, languit en even hélémaal niks. 

Decoreren met rozen

Oke ik doe mee aan de Challenge van Renny van Bizzy at Home "decoreren met rozen".
Maarre ik ben niet zo'n crea-bea hihi
Eigenlijk zou de bovenstaande titel moeten zijn: "Ik heb je lief ..."
Vandaag 11 juni zijn we namelijk 19 jaar getrouwd !!! Van harte schat met mij ;-)

Een bloemetje op woensdag

Mijn bloemetje op woensdag is de stoere bloem van de metershoge reuzenberenklauw. Een paar keer in de week kom ik deze langs mijn route tegen. Ze staan in een verwilderde hoek bij een zandafgraving. Een prachtig gezicht.

Even heb ik overwogen om één enkele bloem mee te nemen voor in mijn emaille waterkan.
Toch het risico maar niet genomen.
Het sap van de plant bevat namelijk een bijtende stof die in combinatie met ultraviolette stralen van de zon reageert als een zuur en ernstige brandwonden kan veroorzaken op de huid.
Een hele mooie bloem (en plant) maar ook erg gemeen ;-)

Tip: dubbel klikken op de foto's

De berenklauw behoort net als fluitenkruid tot de witte schermbloemenfamilie. Als je goed kijkt bestaat deze bloem uit allemaal kleine parapluutjes.

Het  bloemetje op woensdag is in blogland het idee van Veronique. Voor nog meer mooie bloemetjes kijk maar eens bij haar.

Werkelijkheid

"De werkelijkheid van iemand anders 
is niet gelegen in wat hij je onthult
maar in wat hij je niet kan onthullen.

Als je hem dus wilt begrijpen
luister dan niet alleen naar wat hij zegt
maar veel meer naar wat hij niet zegt".

 (Kahlil Gibran)

Verrassing

Vanochtend om 08.15 uur ging de deurbel. Omdat ik reeds een stille hint had gekregen dat er op tijd iets bezorgd zou worden heb ik snel mijn joggingpak aangeschoten. Ogen nog op half zeven maar oké ik ben eruit ;-) Verder alles nog in diepe rust.

GOEDEMORGEN
Wahah is dat even wakker worden. De bakker staat voor de deur met een hele grote mand gevuld met alles wat nodig is voor een héél lekker ontbijt. Nog veel léuker is het bijgevoegde kaartje waarvan we toch wel een paar keer flink moeten slikken.

Ruim een uur later rijd ik het laatste ritje in mijn 5 jaar oude (ferrari) rode Daihatsu Terios. 
Ik geef hem bij aankomst bij de garage een denkbeeldig schouderklopje. Nooit heeft hij het laten afweten. Hij heeft me altijd overal naar toe gebracht zonder ooit te protesteren.  
We leveren hem in en rijden met de zwarte Terios die op ons staat te wachten richting huis.
Als we door het dorp rijden zwaai ik links en rechts maar niemand zwaait terug hihi Huh is dat even wennen ;-)

Eenmaal thuis staan de “hulptroepen” al in de startblokken om de buxushaag voor en achter te snoeien. Voor alle hand- en spandiensten heb ik deze middag ook versterking gekregen.
Om 17.00 uur is alles en iedereen klaar en zitten we met z’n allen gezellig bij de barbeque.
Dank je wel allemaal !!!

Zondag is dochterlief jarig en hopen we op móói weer zodat we de verjaardag buiten kunnen vieren. Life goes on en dat geldt ook voor ons. Fijn weekend !!!

Update "Genietmomentje" van 20 mei

Als een moederkloek heb ik 1 1/2 week het nest "bewaakt" van onze logees.
Mama zanglijster was er maar druk mee en vloog af en aan ....
nadat maandag al één van haar drie kleintjes van enthousiasme het nest uit tuimelde
(we zaten aan de koffie en zagen het gebeuren)
waren gisterochtend ook de andere twee ineens gevlogen.
Alle drie hupten ze tot vanmiddag nog vrolijk rond onder onze overkapping. Dat leverde de onderstaande plaatjes op GENIETMOMENTJE
Nu hebben ze waarschijnlijk het luchtruim gekozen. Taak volbracht ;-)

We blijven nog maar even in de buurt ....

Hoe komen we hier vanaf ?!

Bijna goed gemikt ;-)

Zou hier dan écht de naam "schijtlijster" vandaan komen ?! hihi

Het is nog een beetje onwennig.