Ipilimumab 4

Vandaag zijn we voor de 4e en laatste ipilimumab naar het UMC St. Radboud geweest.  Het spul zit erin !!! Manlief heeft het medicijn in tegenstelling tot de chemokuren zonder noemenswaardige bijwerkingen verdragen. Hoewel mentaal was en is het moeilijk. Op HOOP van zegen !!!

Hoe kostbaar TIJD is kom je pas achter als de tijd je dreigt in te halen. Misschien is het daarom wel dat hij zo hard fietst. We blijven gewoon doortrappen, doorgaan, genieten van alle kleine geluksmomentjes en leven in het

hier en nu. Eerlijk = eerlijk dat valt écht niet altijd mee. Vallen en weer opstaan en gaan met die banaan ;-) Je hebt geen keus. Verstand op nul en blik op oneindig.

Ipilimumab is een nieuw hoopgevend medicijn bij uitgezaaide melanoomkanker stadium 4. Tot onze verbijstering lazen we 2 weken geleden op de blog van een lotgenote dat ze uit betrouwbare bron had vernomen dat ipilimumab wordt stop gezet.
Vandaag hebben we onze arts in het ziekenhuis duidelijkheid gevraagd hieromtrent.
Niet in de eerste plaats voor onszelf (Rudi heeft het medicijn inmiddels gekregen) maar voor alle melanoom lotgenoten waarvan we hopen dat ze het nooit nodig hebben. Die de ontwikkelingen rond dit medicijn op de voet volgen.

Tot 1 augustus 2011 werd ipilimumab nog (gratis) beschikbaar gesteld door de farmaceutische industrie. Het is een belachelijk duur medicijn. Schrik niet per toediening 30.000 euro x 4 behandelingen is 120.000 euro. Wie gaat dat in vredesnaam betalen nu onze gezondheidszorg onbetaalbaar wordt ?! Oké klopt het medicijn is sinds kort officieel goedgekeurd maar de overheid wil over het vergoedingssysteem van ipilimumab pas in 2012 een beslissing nemen. Tot dan moeten de ziekenhuizen als ze het medicijn willen voorschrijven de kosten voor eigen rekening nemen. En wat dat in veel ziekenhuizen betekent behoeft geen uitleg. Onvoorstelbaar !!!

Wat een frustratie voor patiënten én hun behandelend artsen. Hoe kun je iemand die laatste strohalm ontnemen nu er eindelijk na zoveel jaren onderzoek een nieuw medicijn is waarmee voorzichtig HOOP gloort aan de horizon. En als het ene ziekenhuis het medicijn wel geeft (lees: uit eigen zak betaald) en het ander niet wat krijgen we dan toch voor idiote toestanden ?!

Hoe de uitslag van de scan ook uitvalt (we gaan voor de hoofdprijs toch ?!) Rudi heeft letterlijk geluk bij een ongeluk gehad. Niet om zijn ziekzijn maar omdat hij het middel voor 1 augustus nodig had en er wat dat betreft geen problemen waren.

12 september een scan en 14 september de uitslag

Update 1 sept 2011: Fietsen voor het goede doel zie
http://www.entersnieuws.nl/component/content/article/2-algemeen-nieuws/1656-fietsen-voor-het-goede-doel.html

Halloo-hoo …

Halloo-hoo dat jullie niet denken dat wij nog steeds boven bivakkeren. We zijn inmiddels weer naar beneden verhuisd. De vloer ligt erin. Deze week de plinten nog bevestigen maar dat heeft geen haast. Ik wacht met foto’s maken tot het klaar is.
Intussen leek het wel of er een tornado door ons huis had geraasd. Gelukkig is onze hulp na een welverdiende vakantie (het is namelijk hard werken bij ons ;-) weer begonnen. Even wat orde in de chaos scheppen hihi

Natuurlijk heb ik thuis niet stil gezeten. Ik ging regelmatig even de hort op. Zo was ik vorige week zaterdag op de brocante markt in Zwiep, vrijdag bij Les Brocanteurs in Ommen en zaterdag in Deventer bij Brocante aan de IJssel.

De markt in Zwiep was erg klein maar heel knus. Ik kocht er een oude eierschaal, een stempel en een gehaakt kleedje.
In Ommen vond ik een schilderij met blikken plaatjes die samen een mooie spreuk vormden.


Verder nog een heel oud zinken teiltje en een grote zinken emmer. Het heeft inmiddels allemaal een plek gekregen.

In tegenstelling tot wat bijna iedereen denkt krijgt Rudi woensdag de 4e en laatste toediening ipilimumab. Normaal is dat inderdaad op maandag.
 
Aanstaande zaterdag wordt de Pre-Ride Twente van Oldenzaal naar Amsterdam gereden. Een overnachting en zondag de Ride for the Roses in Aalsmeer.
Ik hoop dat het allemaal gaat lukken !!!
Manlief is er klaar voor. Nu maar hopen dat de bijwerkingen van de ipilimumab binnen de perken blijven en de weergoden een positieve bijdrage leveren.

Een dank je wel aan Jolanda van de blog Franse Lelie die vandaag in haar eigen blog aandacht vroeg voor het “fietsproject” van Rudi, alle blogsters, lezers en alle lieve mensen om ons heen die hem en daarmee het KWF zo hartverwarmend sponsoren.
We komen hier later nog eens uitgebreid op terug !!! DANK JE WEL 

Aarden

                      Gebruik je fantasie en visualiseer een plek, diep in jezelf,

                      waar het rustig en veilig toeven is.

                      Dit is jouw plek, je kern, je krachtbron.

                      Je kunt er altijd naartoe als het je te veel wordt,

                      als je jezelf verliest.

                      Plant je voeten in de grond en laat los wat je in de weg zit.

                      De aarde absorbeert alles, voedt je met nieuwe energie

                      en brengt je terug in het nu.

                                   Tekst: Marlies Kieft uit Happinez

Klussen ...

Vandaag is voor veel mensen hier in het oosten van het land de vakantie ten einde. De meeste bedrijven hebben hun deuren weer geopend. Alleen de kinderen hebben nog twee weken vakantie.
Mijn broers en zussen zijn ook allemaal veilig terug van hun vakantiebestemming.
Altijd blij dat ik, als familiemens, iedereen weer dichtbij en om me heen heb !!! Ook mijn lieve vriendin Nina arriveerde gisteren weer heelhuids met haar karavaan in NL. Haar Janneman met de caravan en Nien in haar kleine "gebakje" met trailer plus boot er achteraan. Drie prachtige auti-jongens en een schone moeder aan boord. Een hele onderneming maarre petje af. Nien: nu kunnen we weer lekker dansen in de regen en zonder plu :-) Snel maar weer eens iets geks doen !!!

De vakantie hebben we zaterdagavond afgesloten met de jaarlijkse familie bbq georganiseerd door twee schone zussen die jarig zijn geweest. Het was gezellig !!! Inmiddels al flink wierook zitten stoken in een gekregen thaise klankschaal. Helemaal mijn ding ...

Nu bijna iedereen weer thuis is (ik mis er nog een paar) gaan wij maar eens kamperen. En wel op de bovenverdieping. Toch nog van alle gemakken voorzien hahaha Op het moment dat ik dit type doet het me denken aan het liedje "zachtjes tikt de regen op het zolderraam". Nouh ja voor twee dagen heeft het ook wel wat !!!

Gisteren met hulp de woonkamer compleet ontruimd. Wat een werk én wat verzameld een mens ongelofelijk veel spullen. En waar laat je dat allemaal ?! Vandaag is hier en daar de vloer wat geegaliseerd. Morgen wordt een nieuwe vloer gelegd. Als alles volgens planning verloopt kunnen we morgenavond weer inpakken.

Schuren, verven, doorschuren ...

Intussen hebben we onze eerste klus geklaard. De side table is klaar en hoewel hij achter de bank staat en niet direkt in het zicht mag ie toch echt gezien worden. We zijn in ieder geval trots op het resultaat.
Het volgende project is de boekenkast. Een goed resultaat is een prima stimulans om door te gaan. Wel in een gepast tempo ;-)

Klaar = Kees (dubbelklik)

In beweging

Pssst ... we zijn er nog

Dank voor jullie reacties op mijn vorige post dat doet een mens goed.
Geen zorgen we zijn er nog …
Het was een moeilijke week die we proberen zo snel mogelijk achter ons te laten.
Het kankerspook maakt soms rare sprongen in ons brein.
Proberen om onze hersenspinsels weer op andere zaken te richten.

Vorige week hebben we onze salontafel opgehaald. We hadden een donkerbruine teak tafel en deze heeft een complete metamorfose ondergaan (laten doen) 
Zie hier het resultaat.

Het weer laat vandaag niets uitnodigend zien dus we pakken onze plannen om samen wat te klussen maar eens uit de kast. We gaan een poging doen om eigenhandig enkele meubelstukken om te toveren tot iets wat meer in onze smaak valt. We beginnen heel veilig met een side table hihi. Die staat achter de bank en als ie zo’n eerste keer niet helemaal wordt zoals verwacht dan valt dat niet zo in het oog. Is dat slim of slim ;-)

Schuren, verven, witte kalkverf, doorschuren. Het lijkt zo eenvoudig.
Een muziekje aan en maar eens een begin maken. Over een week wordt er een nieuwe vloer in de woonkamer gelegd. Leuk om dan alvast iets klaar te hebben.
Wens jullie ondanks het weer een hele gezellige zondag !!!

Ipilimumab 3

Vandaag heeft manlief ipilimumab nr. 3 toegediend gekregen.
Nog eentje te gaan (over 3 weken) en dan 12 september een scan.
Daar laat ik het even bij ...
Soms zit het mee en soms zit alles tegen. Wat een dag !!!!!

Voor wie deze blog (klik) heeft gemist:
ik breng hem nog even onder jullie aandacht ;-)

Een hollandse zomer

Time to relax

Het wil nog niet echt lukken met de zomer. Terwijl we gisteren allemaal hebben kunnen genieten van een héérlijke warme dag lijkt dit van korte duur. Vanmiddag besloten we de fiets (en scootmobiel) te pakken voor een mooi tochtje hier in de omgeving.

Het begon behoorlijk zonnig en warm, onderweg een terrasje gepakt en terwijl we langzaam door Twickel richting huis fietsen pakken donkere wolken zich samen. Even later voel ik de eerste spetter op mijn neus. Natuurlijk geen jas, vest, plu of iets dergelijks meegenomen. Manlief vindt het als ervaren fietser geen probleem. Ik lach als een boer met kiespijn. We moeten namelijk nog een heel eind. Ik baal van mijn scootmobiel die niet harder wil dan zijn maximale snelheid. Altijd té langzaam als je haast hebt !!! Blijven lachen, vooral blijven lachen ...

Intussen regent het flink. Mijn witte linnen jurkje plakt als een doorzichtige tweede huid op mijn lijf en terwijl mijn haren als natte slierten over mijn hoofd hangen en het kippenvel op mijn armen staat bedenk ik: dit is gewoon een échte hollandse zomer :-)

Genoeg belangstelling onderweg ....