Er is lef voor nodig om het leven bij de lurven te grijpen en er is liefde nodig om al wat het leven omvat te omarmen.
dinsdag 31 december 2013
Stroming ...
Ik heb niets met oudjaarsdag ...
Geruisloos laat ik me mee stromen richting 2014
Op deze post kun je niet reageren - geruisloos ;-)
De beste wensen via een eerdere post!
woensdag 25 december 2013
Stille nacht ...
In deze nacht stil verbonden met heel veel mooie mensen
en met mensen die in hun hart zo graag zouden willen zingen
maar dit door verdriet even niet kunnen ....
Op deze post kun je niet reageren.
vrijdag 20 december 2013
De beste wensen lieve mensen
Het einde van het jaar is een tijd van achterom kijken en vooruitkijken. De balans wordt opgemaakt. Wat is er zoal gebeurd, waar staan we nu, waar gaan we naar toe.
Waar we op terug kijken is een moeilijk jaar met veel gezichten. Een jaar waarin er veel onrust was in en met mijn lijf. Een jaar met de nodige hoofdbrekers om onze kinderen die beiden extra zorg nodig hebben. Een jaar waarin we vooral enorm dankbaar waren en zijn dat we dit tot onze grote blijdschap nog samen kunnen delen.
Dit in tegenstelling tot de slechte levensverwachting van mijn lief twee jaar geleden.
Een jaar met hele mooie en bijzondere GENIET momenten. Een jaar waarin we ons enorm gesteund hebben gevoeld door heel veel lieve mensen om ons heen. En een aantal mensen in het bijzonder!
Vriendschappen die zijn ontstaan en vriendschappen die zich hebben verdiept.
Mensen die ontzettend veel voor ons betekenen.
Bedankt ook alle lieve mensen die het hele jaar door de moeite hebben genomen om met enige regelmaat of zelfs heel vaak een berichtje hier op het weblog achter te laten of op een andere manier hebben laten blijken dat ze ons volgen. Als je schrijft is dat ontzettend leuk. Mensen die we kennen maar ook mensen die we niet kennen. Dank je wel ook alle stille meelezers.
Lieve blogdames, dank je wel voor alle mooie en bijzondere gedeelde blogs. Voor jullie gezelligheid, inspiratie, leuke, lieve en meelevende reacties. Blogland is een heel mooi en apart wereldje!
Wij wensen jullie allemaal een warme en sfeervolle kerst
met veel lichtjes van Hoop, Liefde en Vrede.
Binnenkort wensen we elkaar een gelukkig nieuwjaar. Geluk is zo heel veel omvattend. We wensen jullie vooral heel veel geluks mo(nu)mentjes.
Zoek het Geluk vooral in en dichtbij jezelf en in de kleine dingen om je heen. Die zijn zo ontzettend kostbaar en waardevol.
En als je onverhoopt (even) niet gelukkig bent bedenk dan dat dit ook bij het leven hoort. Dan wensen we je ogen om te zien, oren om te horen en armen die je verwarmen.
Onze gedachten gaan uit naar al diegenen die ziek zijn, die het moeilijk hebben of wie, in welk opzicht ook, een gevoelig verlies hebben geleden. Dat zijn te veel lieve mensen om ons heen. Weet dat we in ons hart heel dichtbij jullie zijn.
Wat we iedereen ook wensen is vrede. Vrede met en in jezelf, vrede op deze aardbol. Dat we tolerant en verdraagzaam zijn tegenover onze medemensen. Dat we naar elkaar blijven omzien. Niet alleen met Kerstmis maar het hele jaar door. Dat zou de normaalste zaak van de wereld moeten zijn.
Een van onze grootste wensen is dan ook: heb gewoon hart voor elkaar.
Deze video heb ik vorig jaar ook geplaatst, en het jaar daarvoor ook en ik doe het heel eigenwijs gewoon wéér !!!
Dit is en blijft voor mij namelijk Kerstmis ...
Veertig muzikanten zijn duizenden kilometers van elkaar verwijderd maar zingen samen één lied. Ze behoren allemaal tot de Playing For Change Foundation, een internationaal netwerk van straatmuzikanten dat benefietconcerten geeft voor de wereldvrede "Stand by me".
Als de video niet werkt: http://youtu.be/Us-TVg40ExM
Voor wie een kerstkaart van ons gewend zijn ...
we zijn jullie echt niet vergeten maar hebben ze dit jaar door omstandigheden niet verstuurd.
maandag 16 december 2013
Licht - Update
Foto: internet |
Dat in deze tijd van verstilling het ene Licht het andere Licht mag verwarmen ...
Dat we voor elkaar Lichtjes mogen zijn ...
Update: omdat ik zoveel belangstellende vragen krijg HOE het met me is. De embolisatie is minder heftig uitgevallen dan de vorige keer. Ik lig nog wel erg veel en mijn algeheel welzijn / welbevinden laat nog behoorlijk te wensen over maar ik hoop met kerst toch uitgebreid te kunnen tafelen ;-) maarre vanzelfsprekend kom ik nog wel even terug met een echte kerstblog!
maandag 9 december 2013
donderdag 5 december 2013
Update
Na een "gratis" all inclusive verblijf ben ik eind van de middag per ambulance naar Entercity vervoerd. Als een pakketje op 5 december thuis bezorgd ;-) Een stormachtig en uiterst wiebelig ritje van zo'n anderhalf uur. Hoge bomen vangen nu eenmaal veel wind.
Wat het uiteindelijke resultaat van de embolisatie zal zijn moet de tijd uitwijzen. De komende periode zal ik nog veel moeten liggen. Het bloed uit de vaten die zijn afgesloten moet eerst een nieuwe weg zien te vinden.
Het is erg pijnlijk en heeft vooral tijd nodig om te herstellen.
Dank je wel, ook namens Rudi, voor al jullie lieve reacties en support hier op mijn / ons weblog, op Facebook (lang leve social media) mail, whatsapp, sms en natuurlijk alle lieve mensen héél dichtbij. Het is HART verwarmend x
Het is erg pijnlijk en heeft vooral tijd nodig om te herstellen.
Dank je wel, ook namens Rudi, voor al jullie lieve reacties en support hier op mijn / ons weblog, op Facebook (lang leve social media) mail, whatsapp, sms en natuurlijk alle lieve mensen héél dichtbij. Het is HART verwarmend x
maandag 2 december 2013
De regie in eigen kerstboom ...
Uit principe wachten we elk jaar met het zetten van de kerstboom tot we de Goedheiligman hebben uitgezwaaid. Voor deze ene keer maken we een uitzondering. Woensdag word ik nl opgenomen in het ziekenhuis voor nogmaals een embolisatie laag in het bekken. Waarna de verwachting is dat ik weer een hele tijd uit de running ben. En ik houd graag de regie in eigen kerstboom ;-)
Het afgelopen weekend kochten we een Nordmann in de hoop dat hij de komende maand zijn naalden behoud. We waren zonder discussie en in no time klaar. Dat was ook wel eens anders. Als het uitzoeken van een kerstboom bijna een ultieme relatietest betekende hihi Mijn hoofd staat eigenlijk (nog) helemaal niet naar een kerstboom. De eerste de beste die manlief me voor houdt vind ik prima! Hij is duidelijk verbaasd :-)
Eenmaal thuis zie ik dat de kruin eruit is. Oeps! dat is helemaal niks voor mij. Dat ik dat niet heb gezien ...
Nu staat hij in de woonkamer. Een bescheiden boom en voor zo'n impulsieve aankoop valt ie niet eens tegen. Ik draai de volumeknop open en de kerstmuziek galmt door het huis. Dit om maar even een stukje sfeer te proeven en vooral "te pakken" te krijgen. Met de ballen en frutsels in mijn hand, en balancerend op één been, spring ik rond de boom. Luidkeels met niet al te zuivere klanken bléér ik mee op de muziek of wellicht is het om mijn eigen onrust te overstemmen. Dochterlief schudt meewarig haar hoofd:
"straks kan de buurman (is buiten aan het werk) je nog horen" en verdwijnt naar boven.
Pats ... daar valt de eerste bal. En dan uit het niets voel ik de tranen over mijn wangen lopen. Driftig poets ik de eersten met een vlakke hand uit mijn gezicht maar dan is er geen houden meer aan. Verdriet, pijn, vermoeidheid en zorgen, heel veel zorgen .... Het vermengt zich als een snel stromend beekje. Lucht op!
Terwijl ik snotterend een cappuccino klaar maak bekijk ik het resultaat van mijn rondedans. Trots op mijn strijdlust, trots op het resultaat, trots op mezelf! Als ik dochterlief later zachtjes mee hoor neuriën moet ik stiekem lachen. Het werkt blijkbaar toch aanstekelijk :-)
"Oh dennenboom, oh dennenboom wat zijn je takken wonderschoon"
Het afgelopen weekend kochten we een Nordmann in de hoop dat hij de komende maand zijn naalden behoud. We waren zonder discussie en in no time klaar. Dat was ook wel eens anders. Als het uitzoeken van een kerstboom bijna een ultieme relatietest betekende hihi Mijn hoofd staat eigenlijk (nog) helemaal niet naar een kerstboom. De eerste de beste die manlief me voor houdt vind ik prima! Hij is duidelijk verbaasd :-)
Eenmaal thuis zie ik dat de kruin eruit is. Oeps! dat is helemaal niks voor mij. Dat ik dat niet heb gezien ...
Nu staat hij in de woonkamer. Een bescheiden boom en voor zo'n impulsieve aankoop valt ie niet eens tegen. Ik draai de volumeknop open en de kerstmuziek galmt door het huis. Dit om maar even een stukje sfeer te proeven en vooral "te pakken" te krijgen. Met de ballen en frutsels in mijn hand, en balancerend op één been, spring ik rond de boom. Luidkeels met niet al te zuivere klanken bléér ik mee op de muziek of wellicht is het om mijn eigen onrust te overstemmen. Dochterlief schudt meewarig haar hoofd:
"straks kan de buurman (is buiten aan het werk) je nog horen" en verdwijnt naar boven.
Pats ... daar valt de eerste bal. En dan uit het niets voel ik de tranen over mijn wangen lopen. Driftig poets ik de eersten met een vlakke hand uit mijn gezicht maar dan is er geen houden meer aan. Verdriet, pijn, vermoeidheid en zorgen, heel veel zorgen .... Het vermengt zich als een snel stromend beekje. Lucht op!
Terwijl ik snotterend een cappuccino klaar maak bekijk ik het resultaat van mijn rondedans. Trots op mijn strijdlust, trots op het resultaat, trots op mezelf! Als ik dochterlief later zachtjes mee hoor neuriën moet ik stiekem lachen. Het werkt blijkbaar toch aanstekelijk :-)
"Oh dennenboom, oh dennenboom wat zijn je takken wonderschoon"
zaterdag 30 november 2013
zaterdag 23 november 2013
Mooie woorden: Liefde ...
"Liefde wordt vaak verkeerd begrepen,
men denkt dat het een emotie is.
Maar eigenlijk is liefde
een bewustzijnstoestand,
een manier om in het leven te staan.
Een manier om naar jezelf
en anderen te kijken"
- David R. Hawkins
maandag 18 november 2013
Huh!? ...
"Ziek zijn vraagt om chronisch optimisme" maar ik heb het nu wel even gehad hoor! #wondroos (erysipelas)
zondag 17 november 2013
Een bijzondere tuinbezoeker ...
Een aantal weken geleden zagen we met enige regelmaat een eekhoorntje voorbij komen springen. Vliegensvlug en als een echte acrobaat! Wonende in de bebouwde kom is dat niet meteen een alledaagse verschijning.
Om het beestje een beetje tegemoet te komen kochten we een eekhoorn voederhuisje. Het huisje werd gevuld met walnoten, hazelnoten en zonnebloempitten. Het zit rondom dicht en de wanden zijn van plexiglas. Volgens de informatie heeft de eekhoorn in korte tijd ontdekt hoe het dakje omhoog moet en kan hij zichzelf bedienen.
En jullie begrijpen het al: geen eekhoorn meer te bekennen! De koolmeesjes begrijpen er niets van. Ze fladderen enthousiast voor het raampje heen en weer maar het is "alleen kijken, aankomen niet" ;-)
Deze week heb ik hem dan eindelijk gespot. Hij heeft wat anders ontdekt. Het pindasnoer wat ik voor de vogels heb gefabriceerd is nu zijn favoriet. De foto is helaas niet scherp: ik ben niet heel snel en het beessie heel erg vlug. Gewoon gemaakt door het raam en met mijn mobiel ...
Om het beestje een beetje tegemoet te komen kochten we een eekhoorn voederhuisje. Het huisje werd gevuld met walnoten, hazelnoten en zonnebloempitten. Het zit rondom dicht en de wanden zijn van plexiglas. Volgens de informatie heeft de eekhoorn in korte tijd ontdekt hoe het dakje omhoog moet en kan hij zichzelf bedienen.
En jullie begrijpen het al: geen eekhoorn meer te bekennen! De koolmeesjes begrijpen er niets van. Ze fladderen enthousiast voor het raampje heen en weer maar het is "alleen kijken, aankomen niet" ;-)
Deze week heb ik hem dan eindelijk gespot. Hij heeft wat anders ontdekt. Het pindasnoer wat ik voor de vogels heb gefabriceerd is nu zijn favoriet. De foto is helaas niet scherp: ik ben niet heel snel en het beessie heel erg vlug. Gewoon gemaakt door het raam en met mijn mobiel ...
donderdag 14 november 2013
Verbinden ...
"Ik werd opnieuw geboren op het moment dat mijn ziel en lichaam elkaar lief kregen en een huwelijk aangingen" - Khalil Gibran
zondag 10 november 2013
Herfst
Langzaam kleur ik één met de natuur
in dit hele bijzondere kleurenspel.
Verstild leven ...
en dan is het zomaar ineens herfst!
Bomen naakt en van hun jas ontdaan
bladeren en vruchten verspreid door de wind.
Bewust worden, loslaten ...
een tijd van naar binnen keren en "thuiskomen bij jezelf".
Op deze post kun je niet reageren.
in dit hele bijzondere kleurenspel.
Verstild leven ...
en dan is het zomaar ineens herfst!
Foto: met dank aan KT maatje Chris Wolters |
Bomen naakt en van hun jas ontdaan
bladeren en vruchten verspreid door de wind.
Bewust worden, loslaten ...
een tijd van naar binnen keren en "thuiskomen bij jezelf".
Op deze post kun je niet reageren.
zondag 27 oktober 2013
Oeps een leesbril
Als 10-jarig meisje kreeg ik een bril voor veraf. Een bruin metalen montuurtje. Destijds was er nauwelijks tot geen keus in kinderbrilletjes: allemaal eenheidsworst. Daarna volgde een wat hippere uitvoering maar de bril en ik werden nooit één. Ik had gewoon een hekel aan dat ding. Als het koud was had je die beslagen "ruiten" en als het nat was die druppels voor je "ramen". Huh kzie niks meer!
Mijn zoektocht als ik hem weer eens kwijt was "kind, dat ding hoort ook op je neus". Ik hoor het mezelf nu regelmatig tegen dochterlief zeggen. Op mijn 15e vond de oogarts het oké dat ik de overstap maakte richting contactlenzen. Wat een verademing. Nooit problemen alleen met enige regelmatig eentje zoek. Manlief heeft zelfs eens in een hotelkamer het hele sifon open gedraaid om mijn lens te zoeken én ook nog gevonden! Regelmatig verdween er één door de afvoer of springt er 's avonds bij het uitdoen eentje weg en durf ik niet voor of achteruit te rijden en roep ik - Ru-di - maar een bril, NEE echt niet meer!
De afgelopen weken mopperde ik regelmatig op het veel te kleine scherm van mijn iPhone, op de letters in een boek die maar steeds kleiner worden en dat ik bijna niet meer kan zien wat ik schrijf ....
Toen ik aan het einde van de week voor de zoveelste keer mijn boek uit frustratie aan de kant had gelegd ging er een lampje branden.
Het zal toch niet!? Zus heeft hier haar eigen leesbril in een laatje liggen. Omdat ze hem altijd vergeet en steeds weer nodig heeft. Ik zet heel aarzelend het ding op mijn neus: Oeps! Nee! Zucht! "Aagh, je wordt ouder mama".
De letters springen me vrolijk tegemoet. Wat zijn ze ineens groot, helder en scherp. Er gaat een wereld voor me open.
Er is geen ontkomen aan, naast mijn lenzen, meteen maar op stap voor een leesbrilletje. De eerste die ik scoorde kostte maar 4,95 euro en omdat het feest is bij de betreffende winkel ook nog eens 25% korting hahaha Daar kan je toch niets mee gebeuren. Inmiddels ligt er eentje naast de PC, bij mijn plekje op de bank en eentje op de hoge tafel. Yes, kzie alles weer! :-)
zondag 20 oktober 2013
De stad van Jheronimus Bosch
En zo waren we er eventjes samen tussenuit naar de stad die ons altijd blijft trekken. De stad van de enige echte bossche bol van Jan de Groot, een mooie historische stad maar nog meer naar de meest gastvrije stad van Nederland!
We varen met een fluisterbootje over de Binnendieze. Een hele andere wereld die Den Bosch ook kent. Een wereld die je mee terug neemt naar het verleden. Een hele bijzondere wereld onder de togen van de stad. Er zijn heel veel verschillende togen waar veel vleermuizen hun schuilplaats hebben gevonden. Brrr ... dat laatste vind ik wel ietsie minder!
De enorme hoge achtergevels brengen je terug in de tijd. Te bedenken dat je midden in de stad, onder het winkelende publiek, vaart ... En dan is er alleen maar rust en stilte! Dit komt door die enorme hoge en indrukwekkende achtergevels en de Binnendieze die erg laag staat.
Het water kronkelt door de stad met veel smalle doorgangen en lange, lage en soms hele donkere togen. Echt heel bijzonder ...
En natuurlijk branden we een paar kaarsjes in de prachtige Sint Janskathedraal. Voor iedereen die het nodig heeft en ook een beetje voor onszelf ;-)
We varen met een fluisterbootje over de Binnendieze. Een hele andere wereld die Den Bosch ook kent. Een wereld die je mee terug neemt naar het verleden. Een hele bijzondere wereld onder de togen van de stad. Er zijn heel veel verschillende togen waar veel vleermuizen hun schuilplaats hebben gevonden. Brrr ... dat laatste vind ik wel ietsie minder!
De enorme hoge achtergevels brengen je terug in de tijd. Te bedenken dat je midden in de stad, onder het winkelende publiek, vaart ... En dan is er alleen maar rust en stilte! Dit komt door die enorme hoge en indrukwekkende achtergevels en de Binnendieze die erg laag staat.
Het water kronkelt door de stad met veel smalle doorgangen en lange, lage en soms hele donkere togen. Echt heel bijzonder ...
En natuurlijk branden we een paar kaarsjes in de prachtige Sint Janskathedraal. Voor iedereen die het nodig heeft en ook een beetje voor onszelf ;-)
woensdag 16 oktober 2013
donderdag 10 oktober 2013
Uitslag scan Rudi
"Het mooiste geschenk wat je kunt krijgen is een nieuwe dag om te leven"
Ik begin heel stiekem in wonderen te geloven! Vooral blijven fietsen schat ;-))
Officiële website Yervoy (= ipilimumab) klik
Laatste ontwikkeling ipilimumab tijdens European Cancer Congress 7 okt 2013 klik
maandag 7 oktober 2013
Uit de oude doos - maandag wasdag
Vroeger was maandag echt een wasdag. En ook in huize Hersenspinsels draait op maandagochtend de wasmachine op volle toeren. Niet omdat het ding anders niet alle dagen draait maar omdat er dan een paar extra helpende handen aanwezig zijn.
Wat een geluk dat mijn kookwas niet op het fornuis staat te pruttelen.
Dat ik gisteravond niet de ketel op hoefde te stoken om vervolgens vandaag de was met de hand te spoelen, door de wringer te halen zoals mijn oma dat heel vroeger deed (zie foto) om de was daarna met wasknijpers aan de lijn te hangen. Mijn Miele doet gewoon het werk! :-)
Mevrouw D. Slagers-Haeke, mijn oma (kiekjes uit de oude doos) |
Dat ik gisteravond niet de ketel op hoefde te stoken om vervolgens vandaag de was met de hand te spoelen, door de wringer te halen zoals mijn oma dat heel vroeger deed (zie foto) om de was daarna met wasknijpers aan de lijn te hangen. Mijn Miele doet gewoon het werk! :-)
dinsdag 1 oktober 2013
Wankelmoed
In het tijdschrift Flow nummer 6 valt mijn oog op het woord "wankelmoed". Nu sta ik op één been toch altijd al wat wankel maar dat daarna nog het woordje moed komt!? En dat die twee ook nog eens bij elkaar kunnen horen!?
Ik lees: "Durf (jezelf) vragen te stellen, durf te twijfelen, durf te laten zien dat je het niet weet. Daar is moed voor nodig". Wankelmoed noemt schrijfster Désanne van Brederode dat: de moed om te wankelen. Wat een prachtig woord!
Wankelmoed is volgens de schrijfster "rechtop staan, maar zonder te overstrekken. Het is: de ander op ooghoogte aankijken en aanvaarden dat hij of zij jou uit je evenwicht kan brengen, terwijl je er tegelijkertijd op vertrouwt dat hij of zij een beetje wankelen niet gek of vervelend vindt, maar bereidt is om je op te vangen als je onverhoopt mocht vallen, zoals je dat andersom ook zou doen.
Wankelmoed zorgt dat je jezelf en elkaar herschept tot waarachtige medemensen. Wankelmoed maakt mensen geloofwaardig. Van iemand die zelf ook blijft twijfelen, zoeken en doorvragen, neem je eerder iets aan dan van iemand die zegt: het is nu eenmaal zo punt uit. Die mensen ontnemen zichzelf onbevangenheid en verwondering. Wankelmoed is met een geestige blik naar jezelf kijken. Wankelmoed toon je wanneer je uitkomt voor je beperkingen, fouten en tekortkomingen. Mensen die zichzelf wankelmoed toestaan, zijn te raken door nieuwe inzichten, ontdekkingen en ontmoetingen. Allemaal zaken die onontbeerlijk zijn als je wilt groeien in het leven"
Wankelmoed is nog zo heel veel meer ... (gewoon even lezen die Flow)
Ik ben in alle opzichten ook een zoekende (wankelende) in de woestijn. En dat vind ik helemaal niet erg. Het brengt me soms op verrassende paden, tot mooie inzichten en hartverwarmende gesprekken. Zodra ik denk dat ik het weet, weet ik het weer niet ;-)
En ik heb het woord "wankelmoed" maar meteen in de praktijk gebracht.
In overleg met de professor heb ik gisteren besloten om nog één keer voor eenzelfde ingreep tot embolisatie (staat gepland voor 4 december) over te gaan. Dit ondanks het minimale resultaat.
Omdat ze verder niets voor me kunnen betekenen. Omdat ik eigenlijk helemaal geen keuze heb. Omdat het mijn enige hoop is op enige verbetering. En ik stel mijn verwachtingen écht niet hoog!
Ik twijfel (wankel) Ik fluister zachtjes: "ik weet het ook niet meer!".
Zie er enorm tegenop maar voel me wankel-moedig en daar is echt wel moed voor nodig. Hoofd rechtop, neus in de wind ... Go with the flow!
Ik lees: "Durf (jezelf) vragen te stellen, durf te twijfelen, durf te laten zien dat je het niet weet. Daar is moed voor nodig". Wankelmoed noemt schrijfster Désanne van Brederode dat: de moed om te wankelen. Wat een prachtig woord!
Wankelmoed is volgens de schrijfster "rechtop staan, maar zonder te overstrekken. Het is: de ander op ooghoogte aankijken en aanvaarden dat hij of zij jou uit je evenwicht kan brengen, terwijl je er tegelijkertijd op vertrouwt dat hij of zij een beetje wankelen niet gek of vervelend vindt, maar bereidt is om je op te vangen als je onverhoopt mocht vallen, zoals je dat andersom ook zou doen.
Wankelmoed zorgt dat je jezelf en elkaar herschept tot waarachtige medemensen. Wankelmoed maakt mensen geloofwaardig. Van iemand die zelf ook blijft twijfelen, zoeken en doorvragen, neem je eerder iets aan dan van iemand die zegt: het is nu eenmaal zo punt uit. Die mensen ontnemen zichzelf onbevangenheid en verwondering. Wankelmoed is met een geestige blik naar jezelf kijken. Wankelmoed toon je wanneer je uitkomt voor je beperkingen, fouten en tekortkomingen. Mensen die zichzelf wankelmoed toestaan, zijn te raken door nieuwe inzichten, ontdekkingen en ontmoetingen. Allemaal zaken die onontbeerlijk zijn als je wilt groeien in het leven"
Wankelmoed is nog zo heel veel meer ... (gewoon even lezen die Flow)
Ik ben in alle opzichten ook een zoekende (wankelende) in de woestijn. En dat vind ik helemaal niet erg. Het brengt me soms op verrassende paden, tot mooie inzichten en hartverwarmende gesprekken. Zodra ik denk dat ik het weet, weet ik het weer niet ;-)
En ik heb het woord "wankelmoed" maar meteen in de praktijk gebracht.
In overleg met de professor heb ik gisteren besloten om nog één keer voor eenzelfde ingreep tot embolisatie (staat gepland voor 4 december) over te gaan. Dit ondanks het minimale resultaat.
Omdat ze verder niets voor me kunnen betekenen. Omdat ik eigenlijk helemaal geen keuze heb. Omdat het mijn enige hoop is op enige verbetering. En ik stel mijn verwachtingen écht niet hoog!
Ik twijfel (wankel) Ik fluister zachtjes: "ik weet het ook niet meer!".
Zie er enorm tegenop maar voel me wankel-moedig en daar is echt wel moed voor nodig. Hoofd rechtop, neus in de wind ... Go with the flow!
woensdag 18 september 2013
zaterdag 14 september 2013
vrijdag 6 september 2013
Update
Maandag overleg gehad met de professor uit het UMC St. Radboud. Omdat ik sinds een week elke dag heel iets aan het vooruitgaan ben is besloten op dit moment niet in te grijpen maar mijn lichaam de kans te geven verder te herstellen. Eerst afwachten totdat er een stabiel beeld ontstaat. Verder overleg eind september. Bekend was reeds dat er waarschijnlijk meerdere behandelingen nodig zijn om een enigszins aanvaardbaar resultaat te behalen. Ik kan inmiddels weer een paar keer op een dag een uurtje in mijn rolstoel zitten. En dan ziet de wereld er meteen heel anders uit!
Veel mensen vragen me of ik me niet verveel. Bij deze: nee geen moment!
Ik weet niet wat dat is. Dat heb ik nooit gehad.
Deze periode is voor mij in alle opzichten heel verhelderend.
Alle tijd om te denken ... Om te schrijven ... Om te mijmeren ... Om te lezen ... Om te zoeken én te vinden ...
Dat soort dingen moet ik zien vast te houden. Meer tijd en rust voor mezelf! Met beide benen op de grond maar ook een beetje zen ;-) De komende tijd zal ik hier wat Hersenspinsels met jullie delen.
Veel mensen vragen me of ik me niet verveel. Bij deze: nee geen moment!
Ik weet niet wat dat is. Dat heb ik nooit gehad.
Deze periode is voor mij in alle opzichten heel verhelderend.
Alle tijd om te denken ... Om te schrijven ... Om te mijmeren ... Om te lezen ... Om te zoeken én te vinden ...
Dat soort dingen moet ik zien vast te houden. Meer tijd en rust voor mezelf! Met beide benen op de grond maar ook een beetje zen ;-) De komende tijd zal ik hier wat Hersenspinsels met jullie delen.
vrijdag 30 augustus 2013
zondag 25 augustus 2013
Update
Inmiddels zijn we tien dagen verder en lig ik nog steeds vrijwel de hele dag op bed. Omdat het niet anders gaat! Er moet de komende week echt een flinke verbetering komen. Zo niet dan wordt er een nieuwe ingreep gepland. De prof denkt dat er een stoornis zit in de afvloed van het bloed. Dat de kleppen in de bloedvaten mogelijk niet werken waardoor de druk enorm toeneemt zodra ik omhoog kom. Dat is wel het laatste waar ik op zit (lig) te wachten! Natuurlijk hopen we dat dit niet nodig zal zijn ...
Dank je wel voor alle lieve reacties / berichtjes op welke manier dan ook en vooral voor de vele knuffels. Ik krijg het er soms warm van! Oké eentje terug komtie ...
Dank je wel voor alle lieve reacties / berichtjes op welke manier dan ook en vooral voor de vele knuffels. Ik krijg het er soms warm van! Oké eentje terug komtie ...
donderdag 15 augustus 2013
En we zijn weer thuis ....
Het emboliseren is geslaagd. Het resultaat nog afwachten. Eerst herstellen en dan een aantal keren dezelfde "procedure" herhalen. Het is namelijk niet mogelijk te veel bloedvaten in een keer dicht te maken. Erg pijnlijk vanwege enorme vaatstuwing. In de hoop dat het mag bijdragen aan een "beter" leven!
Dank je wel voor al jullie lieve en hartverwarmende reacties
hier in blogland, op Facebook, via mail, telefoon, smsjes en whatsappjes.
Dat doet ons ontzettend goed x
dinsdag 13 augustus 2013
En dan gaan we de stap maar nemen ... #samen
De afgelopen week ben ik op mijn manier en manlief op zijn manier druk bezig geweest met opruimen. Niet dat het normaal een puinhoop is maar eerlijk = eerlijk er is de afgelopen tijd (te) veel blijven liggen. Gewoon omdat het niet gaat! Ik lijk de laatste dagen wel een zwangere vrouw die voor de bevalling haar huis aan kant wil hebben ;-) Kast voor kast, laatje voor laatje ...
Vandaag heb ik met mixed emotions wat spulletjes bij elkaar gepakt. Een mogelijke logeerpartij hangt af van het verloop van de ingreep. Het liefst zou ik heel hard wegrennen.
Geen idee wat me te wachten staat: ik wil het niet weten, ik wil niet denken, ik wil niet voelen. Natuurlijk weet ik wat ik weten moet maar hoe dit gaat uitpakken en hoe ook de periode erna is en blijft voor beide partijen nog heel erg spannend.
Morgenochtend om 08.00 uur sta ik op de planning voor (een poging tot) embolisatie laag in het bekken (details zal ik jullie besparen) in het UMC St. Radboud in Nijmegen.
Wish me luck, brand een kaarsje of stuur positieve energie! ThnX
Vandaag heb ik met mixed emotions wat spulletjes bij elkaar gepakt. Een mogelijke logeerpartij hangt af van het verloop van de ingreep. Het liefst zou ik heel hard wegrennen.
Geen idee wat me te wachten staat: ik wil het niet weten, ik wil niet denken, ik wil niet voelen. Natuurlijk weet ik wat ik weten moet maar hoe dit gaat uitpakken en hoe ook de periode erna is en blijft voor beide partijen nog heel erg spannend.
Morgenochtend om 08.00 uur sta ik op de planning voor (een poging tot) embolisatie laag in het bekken (details zal ik jullie besparen) in het UMC St. Radboud in Nijmegen.
Wish me luck, brand een kaarsje of stuur positieve energie! ThnX
zondag 4 augustus 2013
Gay Pride 2013
Vandaag waren we aanwezig tijdens de botenparade van de Gay Pride in Amsterdam. Wikipedia zegt het heel mooi: een feestelijk evenement met een homocultureel karakter. En dat is het :-)
Een bonte stoet flink uitgedoste maar ook schaars geklede dames en heren, meisjes en jongens varen ons voorbij. Wij zijn voor de zoveelste keer aanwezig tijdens dit roze evenement voor homo emancipatie. Een evenement van wereldformaat.
Wát een sfeer en wat een gezelligheid. Wat een bonte verzameling mensen bij elkaar. Wat een feest voor homo's én hetero's. Amsterdam kleurt letterlijk roze!
Dochterlief voelt zich als een vis in deze roze vijver!
Onze wens voor haar is dat ze hier volgend jaar met een hele leuke en lieve vriendin ook de bloemetjes buiten kan gaan zetten ...
Nederland op zijn breedst. Hoewel er nog heel veel kan en moet veranderen ben ik ontzettend trots op ons land, op al deze mooie en unieke mensen. Iedereen heeft immers het RECHT zichzelf te zijn en te blijven!
Een bonte stoet flink uitgedoste maar ook schaars geklede dames en heren, meisjes en jongens varen ons voorbij. Wij zijn voor de zoveelste keer aanwezig tijdens dit roze evenement voor homo emancipatie. Een evenement van wereldformaat.
Wát een sfeer en wat een gezelligheid. Wat een bonte verzameling mensen bij elkaar. Wat een feest voor homo's én hetero's. Amsterdam kleurt letterlijk roze!
Dochterlief voelt zich als een vis in deze roze vijver!
Onze wens voor haar is dat ze hier volgend jaar met een hele leuke en lieve vriendin ook de bloemetjes buiten kan gaan zetten ...
Nederland op zijn breedst. Hoewel er nog heel veel kan en moet veranderen ben ik ontzettend trots op ons land, op al deze mooie en unieke mensen. Iedereen heeft immers het RECHT zichzelf te zijn en te blijven!
"Walk a mile in her shoes"
zaterdag 3 augustus 2013
American Motorcycle Museum
Deze week hebben we een kijkje genomen bij het American Motorcycle Museum in Raalte. Zo dichtbij en nog nooit geweest. Wat een bijzondere verzameling motorfietsen. Voor de liefhebbers beslist de moeite waard!
Harley Davidson
De unieke collectie Amerikaanse Motorfietsen biedt een uitgebreid overzicht van de Amerikaanse Motorfietsgeschiedenis van begin 1900 tot de jaren '80 en herbergt prachtige exemplaren.
maandag 22 juli 2013
Take risks ...
"Take risks and conquer your fears"
Eerst drie weken vakantie en dan maak ik een sprong in het diepe!
Op deze post kun je niet reageren.
donderdag 18 juli 2013
Tea time ...
"Talking to your best friend
is sometimes all the therapy you need"
Mooie momenten zijn om te delen ...
Theehuis Dennenoord Nutter
Op deze post kun je niet reageren.
zondag 14 juli 2013
vrijdag 5 juli 2013
Een extra passagier ...
Zoals de meesten van jullie weten zijn we bezig met een tuinmetamorfose (klik) Dit soort projecten duurt meestal langer dan gepland maar het einde is gelukkig in zicht.
Nog een week en dan hopen we de tuin zomer-klaar te hebben! Tenminste op wat kleine puntjes na die ons in de vakantie uit het café én van de straat houden ;-)
En vanochtend kwam ik iets tegen wat precies in het plaatje past ...
Nog even een bakkie (l) teut bie de boerderieje en dan met een extra passagier richting huis. Een heel fijn en zonnig weekend voor jullie allemaal!
Nog een week en dan hopen we de tuin zomer-klaar te hebben! Tenminste op wat kleine puntjes na die ons in de vakantie uit het café én van de straat houden ;-)
En vanochtend kwam ik iets tegen wat precies in het plaatje past ...
Nog even een bakkie (l) teut bie de boerderieje en dan met een extra passagier richting huis. Een heel fijn en zonnig weekend voor jullie allemaal!
zondag 30 juni 2013
Wie is er nu een kleurling?
Ik heb het altijd al tegen onze afrikaanse dochter gezegd:
ze weten d'r niks van! We zijn allemaal gelijk :-)
zondag 23 juni 2013
En dan helemaal uit zijn dak bij Bruce Springsteen - Goffertpark
Dank je wel voor jullie fantastische reacties op de vorige post!
donderdag 20 juni 2013
Uitslag controle scan Rudi ...
Yes! en weer laat de scan een stabiel beeld zien.
Manlief grijnst van oor tot oor: "schat, je bent nog lang niet van me af" :-)
Happy moments ...
Manlief grijnst van oor tot oor: "schat, je bent nog lang niet van me af" :-)
Happy moments ...
dinsdag 18 juni 2013
Het zijn de kleine dingen ...
De afgelopen tijd ben ik regelmatig verrast door lieve en hartverwarmende berichtjes "achter de schermen" ecards en leuke attenties en kaartjes vanuit blogland. Zo bijzonder! Lieve mensen die de kunst verstaan tussen de regels door te lezen en zich afvragen hoe het met me gaat.
Ik ben nog niet in de gelegenheid geweest om alle berichtjes te beantwoorden. Mijn hoofd is soms net een zeef maar ik kom echt nog wel even bij jullie "buurten"...
Vandaag ontving ik tot mijn verbazing een prachtig boeket van een heel mooi mens: "omdat een bloemetje soms meer zegt dan 100 woorden"
Nou ben ik iemand die heel erg van woorden houdt maar ook van bloemen.
Lieve Ingrid, ik ben er stil van ... Ik ben niet zo stoer en ook niet altijd vrolijk maar probeer wel dapper mijn weg te vervolgen. Ik heb even een traantje weg moeten pinken. Zó ontzettend lief!
Dank je wel iedereen die regelmatig, of zelfs heel vaak, de moeite neemt om hier op dit weblog een berichtje achter te laten maar natuurlijk ook voor alle stille volgers. Voor jullie allemaal een virtuele roos. De enige echte staat in mijn eigen vaas te pronken. Dat begrijpen jullie natuurlijk wel :-)
Lieve allemaal,
In februari schreef ik Mijmeren over KT en zo ... Ik zit nog steeds middenin de medische mallemolen (onderzoeken) en het lijf wil niet wat ik wil. Dat is nog heel zachtjes uitgedrukt. Hoe hier mee te "handelen" is voor mij persoonlijk een hele klus. Inleveren zit namelijk niet in de aard van het beessie!
Ik kan en wil hier op het weblog nog niet te veel kwijt over alle ontwikkelingen. Zodra alles is afgerond, besproken en er duidelijkheid is of er überhaupt behandelmogelijkheden zijn kom ik er op terug. Al was het alleen maar om dit ook bij KT (Klippel-Trenaunay) lotgenoten onder de aandacht te brengen en wellicht via het www mogelijke ervaringen te kunnen delen. Dat heb ik in deze gemist. Het hele internet afgestruind maar niets gevonden. Wordt vervolgd!
Ik ben nog niet in de gelegenheid geweest om alle berichtjes te beantwoorden. Mijn hoofd is soms net een zeef maar ik kom echt nog wel even bij jullie "buurten"...
Vandaag ontving ik tot mijn verbazing een prachtig boeket van een heel mooi mens: "omdat een bloemetje soms meer zegt dan 100 woorden"
Nou ben ik iemand die heel erg van woorden houdt maar ook van bloemen.
Lieve Ingrid, ik ben er stil van ... Ik ben niet zo stoer en ook niet altijd vrolijk maar probeer wel dapper mijn weg te vervolgen. Ik heb even een traantje weg moeten pinken. Zó ontzettend lief!
Dank je wel iedereen die regelmatig, of zelfs heel vaak, de moeite neemt om hier op dit weblog een berichtje achter te laten maar natuurlijk ook voor alle stille volgers. Voor jullie allemaal een virtuele roos. De enige echte staat in mijn eigen vaas te pronken. Dat begrijpen jullie natuurlijk wel :-)
Lieve allemaal,
In februari schreef ik Mijmeren over KT en zo ... Ik zit nog steeds middenin de medische mallemolen (onderzoeken) en het lijf wil niet wat ik wil. Dat is nog heel zachtjes uitgedrukt. Hoe hier mee te "handelen" is voor mij persoonlijk een hele klus. Inleveren zit namelijk niet in de aard van het beessie!
Ik kan en wil hier op het weblog nog niet te veel kwijt over alle ontwikkelingen. Zodra alles is afgerond, besproken en er duidelijkheid is of er überhaupt behandelmogelijkheden zijn kom ik er op terug. Al was het alleen maar om dit ook bij KT (Klippel-Trenaunay) lotgenoten onder de aandacht te brengen en wellicht via het www mogelijke ervaringen te kunnen delen. Dat heb ik in deze gemist. Het hele internet afgestruind maar niets gevonden. Wordt vervolgd!
woensdag 12 juni 2013
Yes! zoonlief geslaagd
Op 6 jarige leeftijd ging zoonlief vanwege zijn klassiek autisme van het regulier basisonderwijs naar het speciaal onderwijs cluster 4. Wat een wereld van verschil! het was slikken maar hij hoorde er in alle opzichten thuis.
Elke dag met een taxi naar school. Volgens het regulier onderwijs zou hij alleen met blokletters kunnen leren schrijven ...
(samen zó ontzettend veel beleefd) zijn eigen inzet en gedrevenheid én niet te vergeten de fantastische begeleiding door de leerkrachten op de Elimschool in Hellendoorn en VSO Het Mozaïek in Almelo, een hele positieve ontwikkeling doorgemaakt.
Zojuist kreeg hij een telefoontje: geslaagd voor zijn VMBO-BB
YES! van harte gefeliciteerd :-)
Er zijn van die mo(nu)mentjes dat je hart een sprongetje maakt van geluk.
Brian hoort bij de eerste lichting leerlingen van VSO Het Mozaïek die dankzij de samenwerking met Het Noordik dit jaar meedoen met het centraal schriftelijk examen én met een diploma de school verlaten.
Na de zomervakantie gaat hij het proberen op het ROC richting Handel en Commercie. Hier een hele blije en trotse papa en mama!
Abonneren op:
Posts (Atom)