Welkom 2015

 

"Voor elk lichtje een wens of gedachte ..."

Dat we ook in het nieuwe jaar naar elkaar blijven omzien.

 

Wij wensen jullie een hele gezellige jaarwisseling

en een warm, liefdevol en gezond 2015

 

De beste wensen lieve mensen

Het was een onstuimig jaar - vol in beweging.
Een jaar waarin er veel zorgen en onrust was in en met mijn lijf. Een jaar waarin de problematiek (het autisme) van onze kinderen zegevierde en telkens weer voor "verrassingen" zorgde. Het jaar waarin ons eerlijk gezegd wel eens de moed in de schoenen zakte.
Waar halen we nog de energie en kracht vandaan?
Het jaar waarin de scans van Rudi tot onze grote dankbaarheid nog steeds een stabiel beeld laten zien maar waarin achter de schermen hieromtrent de nodige zorgen zijn. Never a dull moment! 
Een jaar ook waarin Hersenspinsels zich niet altijd in woorden lieten vangen.

Het jaar waarin we de Zoom ontdekten. Waarin de bossen dichterbij kwamen en het strand een mogelijkheid. Waar onmogelijkheden weer mogelijk werden. Wat is het héérlijk om samen langs de weg en in de natuur te kunnen zoomennn. Wat hebben we al veel kilometers gemaakt. Een jaar ook met hele mooie en bijzondere GENIET moNUmentjes. We blijven ze écht wel zien. Geluk!

Een jaar waarin we ons enorm gesteund hebben gevoeld door heel veel lieve mensen om ons heen. En een aantal mensen in het bijzonder! Lieve mensen met een warm hart die ons met zorg en aandacht hebben omringd. Die er altijd voor ons zijn en waren. Vriendschappen die zijn ontstaan en die zich hebben verdiept. Mooie mensen - uniek - ieder op zijn of haar geheel eigen wijze. Zo belangrijk en waardevol!

Bedankt ook alle lieve mensen die het hele jaar door de moeite hebben genomen om met enige regelmaat of zelfs heel vaak een berichtje hier op het weblog achter te laten of op een andere manier hebben laten blijken dat ze ons volgen. Als je schrijft is dat ontzettend leuk. Mensen die we kennen maar ook mensen die we niet kennen. Dank je wel ook alle stille meelezers.

Lieve blogdames, dank je wel voor alle mooie en bijzondere gedeelde blogs. Voor jullie gezelligheid, inspiratie, leuke, lieve en meelevende reacties. Voor jullie "sociale controle" en privéberichtjes als ik (te) vaak de mogelijkheid om te reageren uit heb staan ;-) Blogland is een mooi en apart wereldje. Wie schrijft die blijft al is het soms (door omstandigheden) wat minder frequent.  

Wij wensen jullie allemaal een warme en sfeervolle kerst met veel lichtjes van
HOOP, LIEFDE en VREDE
en voor 2015 veel geluk - en GELUK is zoveel omvattend - en GEZONDHEID.

Onze gedachten gaan uit naar al diegenen die ziek zijn, die het moeilijk hebben of wie, in welk opzicht ook, een gevoelig verlies hebben geleden. Weet dat we in ons hart heel dichtbij jullie zijn!

In plaats van het versturen van kerstkaarten steunen wij de Stichting Topsport for Life en omarmen en steunen de actie HANDS OFF OUR GIRLS van Serious Request.

  
  

Hersenspinsels ...

 

December - een tijd van bezinnen

ben ik wat stilletjes aan het hersen-spinnen.

Dichtbij mezelf - zoek naar wat ik (nog) niet kan vinden.

Een brein in verwarring, een stil protest

in de geborgenheid en warmte van een veilig nest.

 

 

 ©Hersenspinsels 

 

 

Mooi!

Met de seizoenen mee bewegen betekent voor mij ook het intens ervaren van de schoonheid en kwetsbaarheid van het leven. Mooi!  

Dank je wel lieve Jan dat ik deze sprekende foto mocht gebruiken.

Waar gesproken taal niet meer mogelijk is weet jij mensen te raken met zo heel veel meer.

Een mens is als een kwetsbaar blad, soms ook vol tranen ... 

Op een grote paddestoel ...

Daar kan ik zo blij van worden ... #kabouterhuisjes

 

Soms moet je je fantasie blijven gebruiken.

De fantasie die je hebt als je leert kijken met de ogen van het kind in jezelf!

Het licht ...

Foto: De Verderkijker

 

Als een warme gloed het licht verspreid

zachtheid een mens doet verstillen

zie ik in kleine dingen de schoonheid

van wat een ander niet kan zien

maar misschien wel heel graag zou willen.

 

©Hersenspinsels

Congres Vascular Anomalies "over riskante geboortevlekken"

 

Hevas organiseerde samen met de Stichting Klippel Trenaunay Nederland en de Nv WSWs op zaterdag 8 november het Congres Vascular Anomalies (vaatafwijkingen) "Over riskante geboortevlekken" in het Golden Tulip Hotel Central in 's-Hertogenbosch. En ik was erbij ... Het gaat hier vooral om onbekende - zeldzame - geboortevlekken die aangewezen zijn op multidisciplinaire expertiseteams. Geboortevlekken die deel kunnen uitmaken van zeldzame vaatafwijkingen die soms hele ernstige problemen kunnen geven.

In de ochtend veel informatie door specialisten uit diverse academische centra - waaronder ook vooraanstaande specialisten uit Brussel en New York - over de verschillende soorten vasculaire geboortevlekken en hun risico's. Vasculaire geboortevlekken kunnen deel uitmaken van hele complexe aandoeningen. Ik spreek uit ervaring (syndroom van Klippel-Trenaunay) De behandeling, voor zover die mogelijk zijn, geschiedt vaak in enkele academische centra die in de aandoening zijn gespecialiseerd. In de middag worden we door specialisten uit deze academische centra geinformeerd over de meest actuele stand van zaken wat betreft behandelmethoden.

Hoewel het enige moeite kostte om de combinatie van het engels en de medische terminologie te (blijven) volgen was het een erg informatieve dag. Heerlijk om als erelid  #grijns, mijn "vroegere" mede-bestuursleden van de SKTN weer te hebben gezien en gesproken.

Beeldmateriaal heb ik jullie bespaard. Voor wie een indruk wil hebben google het betreffende syndroom op afbeeldingen.   

Deze dag werd georganiseerd door Hevas, de Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom, Stichting Klippel-Trenaunay Nederland en de KNMG.


Foto: Hevas

 

Op deze post kun je niet reageren.

Een eventuele reactie wat KT betreft kan via mijn mail zie rechterkolom.

Ik wist het, ik wist het ... #wél

Met andere woorden:

Wie met één been op de grond blijft staan komt heel ver ;-)

Ki - de kracht van binnenuit

Een hele tijd terug las ik het boek Ki - de kracht van binnenuit, van Hans Peter Roel. Het boek maakte een onuitwisbare indruk. De Ki principes van de monniken daar hoog in de Himalaya hielden me op de een of andere manier gevangen. Met enige regelmaat pakte ik het boek weer ter hand. Hoewel het verlangen groot was lukte het me niet om in de chaos van alle dag de Ki principes in mijn eigen leven toe te passen. Ik leende het boek uit aan mijn lieve vriendin Ageeth (niet zonder reden) en zij was eveneens diep onder de indruk. "Wat is tijd" - wordt in het boek gevraagd en volgens de monniken die geen tijd kennen is tijd - "als het moment daar is". Het moment én de uitdaging was blijkbaar daar dat we allebei actief met Ki aan de slag wilden gaan.

En zo volgden we vrijdag samen de prachtige Ki workshop in het mooie witte kerkje in Baarn. Wow en wát was het bijzonder! Ki is letterlijk levenskracht. We worden allemaal uit Ki geboren dus we hebben het allemaal in ons. In het dagelijkse leven raken we Ki kwijt zonder dat we het weten. Ineens weer terug in het Zijn, de oorsprong, het begin, wát een geweldige ervaring. Binnen 5 minuten heerste er een ongelofelijke rust in de groep. In no time voelde ik letterlijk de Ki stroom weer op gang komen. 

Waar het ene moment twee sterke mensen me moeiteloos op konden tillen, was dat eenmaal op mijn Ki punt geconcentreerd onmogelijk. Haha ... ook op één been blijkbaar zo geaard dat ik niet van de grond te tillen ben :-) De laatste tijd voelde (dacht) ik dat ik mijn eigen kracht aan het verliezen was ... Niets is minder waar zie hier mijn: Levenskracht! Onbewust heb ik blijkbaar altijd op Ki "blind gevaren" en het voelt als thuiskomen. Alsof ik in deze workshop ben gereset. De kracht in jezelf voelen, erkennen en ervaren. Met Ki geen langdurige of ingewikkelde meditaties. De Ki principes zijn heel eenvoudig toe te passen in het dagelijkse leven en beslist niet zweverig. Een workshop Ki is eigenlijk iets wat iedereen zichzelf cadeau zou moeten geven!  

Met dank aan Hans Peter voor de hele inspirerende en hartverwarmende middag vol bijzondere en mooie momenten en alle mooie mensen die allemaal een stukje van zichzelf hebben laten zien. Het samen delen en verbinden, de bijzondere sfeer. Het begin van 108 dagen Ki - tot de principes volledig geintegreerd zijn in mijn leven - is een grote uitdaging. 's Avonds gaan we met drie andere mede cursisten gezellig een vorkje prikken en praten uitgebreid na over onze bijzondere Ki ervaring. Dan vertrekken we richting ons hotel en kletsen we in de lounge tot het veel te laat is voor twee meisjes die hun slaap hard nodig hebben ;-)

 "Herfst, herfst wat heb je te koop, duizend kilo bladeren op een hoop" ...

 

We vertrekken de volgende ochtend na een heerlijk ontbijt en besluiten niet te gaan shoppen. Na zo'n ervaring moeten we het Ki gevoel nog even proberen vast te houden. We wandelen door de bossen van Baarn en Lage Vuursche en rijden binnendoor terug om van alle goud, geel, bruin en rode herfsttinten te genieten. Onderweg zijn we vooral niet vergeten te "terrassen". Met 21 graden GENIETEN we van de warmste 1 november ooit - buiten in een stralend zonnetje.

Enjoy life

 

 Enjoy life but be attentive.

Don't think there are no beasts just because the forest is silent.

 

Paulo Coelho

De dag van de stilte ...

"Wie stilte zoekt vindt wat is verloren"

 

Vandaag is de dag van de stilte. Waarschijnlijk zijn er niet veel van jullie hiermee bekend. Ik las het ook heel toevallig hoor! Wél mooi op de dag dat we overgaan op de wintertijd. Gewoon één uur extra stille tijd. Vaak zo moeilijk te vinden en waar we te midden van alle chaos zo naar kunnen verlangen. Nou ja, 'k spreek natuurlijk voor mezelf ;-)
 

 

We hebben vandaag gezocht - de stilte - maar ik vond het erg "druk" in het bos. Alsof iedereen ernaar op zoek was. Als we gaan kom ik het liefst niemand tegen: héérlijk! Gelukkig hebben we regelmatig door de weeks die mogelijkheid. We blijven zoeken ...
  
Eenmaal thuis lekker languit op de bank met een kop koffie en met een nieuw en heel bijzonder tijdschrift (zonder reclame) STIL van Switch to Silence. Ik ben er écht een beetje stil van ... Wat een prachtig tijdschrift! Om in stukjes te lezen, opzij te leggen én nog vele malen te herlezen. Voor iedereen die op zoek is naar een moment van onthaasting een echte aanrader.

"Stilte: waar de een er geen genoeg van kan krijgen, loopt de ander er het liefst met een boog omheen vanwege de angst voor wat stilte met je kan doen. Toch leert de ervaring dat er nergens meer te ontdekken is dan in de verstilde mens" 

Tekst: Mirjam van der Vegt uit: Stil - de reis naar binnen van Switch to Silence

Ontmoeten ...

Ik zie het verlangen in je bruine ogen

de verwarring ook voor wat gaat komen.

Eindelijk ...

een lach op jou gezicht, bericht.

 

 

Mijn gedachten gaan naar haar, jou evenbeeld.

Mama-zijn, ik was het niet alleen.

Ongetwijfeld ...

haar stille verdriet, haar pijn om wat moest zijn.

 

Lieve kind, zo moeilijk voor jou

een weg te vinden in deze zoektocht.

Blijdschap ...

gevonden waarnaar je zocht.

 

Dag mama van ons kind

Wees herkenbaar in zijn en ons leven.

Welkom ...

houd hem "vast" en niet voor even.

 

©Hersenspinsels

 

reageren op deze post is niet mogelijk

Herfst-dag

Een heer-lijke herfstdag om samen met manlief te genieten.

Onze gedachten één ... #morgen

Wegversperring! ...

ze is echt niet van plan om ook maar één stap aan de kant te gaan.

Zoom maar om me heen ;-)

 

Stil-leven

Een sterke boom geveld.

 "Op de grote stille heide ... "

 Dat je dan niemand tegen komt ... 

Alleen het geluid van de knisperende bladeren onder mijn wielen.

Ik houd d'r van!

 

De inwendige mens wordt niet vergeten :-)

 

Loslaten

Terwijl ik stilletjes door het bos rijd fluister ik:

 

 

Dag mooie sterke boom, het loslaten is begonnen.

Ik ben zo benieuwd hoe jij dat doet?

En de boom antwoordt: door niet vast te houden.

 

©Hersenspinsels

 

reageren op deze post is niet mogelijk

Herfst

 

Spinnenwebben zichtbaar in het ochtenddauw.

Veeg ik de draden uit mijn gezicht ...

vormen een scheur in het uiterst kwetsbare rag.

HERFST

Stil - Genieten van de verandering in de natuur.

Voel me één met de seizoenen ...

naar binnen keren, rust, stilstaan - toestaan. 

 

©Hersenspinsels

 

Wens jullie een mooie en warme herfst!

Een dag UIT met broers en zussen

  Op zaterdag 27 september hadden we ons jaarlijkse uitstapje van de WKvK (Warme Kant van Krulke) lees: broers en zussen. De KKvK (Koale Kant van Krulke) lees: onze wederhelften, hebben al eerder de boel op stelten gezet.  

Het is een beetje vroeg maar gelukt: om 07.45 uur zijn we alle zeven verzameld voor een stevig ontbijtje. We zijn compleet! Als een écht familiemens maakt mijn hart een sprongetje van blijdschap :-)

 

We vertrekken eerst naar het Oude Ambachten & Speelgoedmuseum in Terschuur voor twee uurtjes terug in de tijd.

Leuke herinneringen worden spontaan springlevend ...

 

Terug naar school ...

 

 Even langs de dokter voor een apk keuring ...

zo langzamerhand beginnen we allemaal een beetje te kraken.

 

 

Langs de apotheek ...

 

 

Oooh 4711 eau de cologne

Ik moet stiekem even ruiken onder het dopje! Hmm ...

Mijn moeder had altijd 4711 op haar zakdoekje.

Als je hoofdpijn had, kregen we dat Echte Kölnisch Wasser op ons voorhoofd.

Het was volgens haar overal goed voor!

Eén van mijn broers: "dat wet ik ok nog wa dat oons ma 007 had" haha

 Als we de "muzikale noot" van de familie kwijt zijn moeten we hem hier zoeken: tussen de muziekinstrumenten.

 

                         
Hee ee (René) we blijven niet alleen de jongsten van het stel maar gaan ook nog eens heel veel op elkaar lijken ;-) #blond

 En nog even langs de opticien voor een hippe bril!

 

UTRECHT

 

We rijden door naar Utrecht. De weergoden zijn ons goed gezind. Na een korte stadswandeling belanden we op een zonnig terras voor een heerlijke lunch ... Genieten vooral van elkaars gezelschap en het samen-zijn. Omdat het kan!
 

Dan word ik ineens midden op straat aangesproken met de vraag "wij zijn op zoek naar mensen die pijn hebben, zouden we voor u mogen bidden?" Oeps! is het ook al aan mijn neus te zien :-(
Ik voel me flink overvallen maar na even achterom te hebben gekeken (?) vind ik het ongepast om te weigeren. Even later zitten drie jonge mensen op hun knieën en met hun hand op mijn schouder voor me te bidden. Midden in een drukke winkelstraat: Healing on the street. Een bijzondere ervaring!

 

We gaan varen door de Utrechtse grachten.

Een prachtig stukje stad vanaf het water.

Een uitstekend verzorgd tochtje met allerlei lekkere hapjes en drankjes verzorgd door Utrecht Sloeprondvaarten 

 

 

 Lieve allemaal, ik heb weer van jullie genoten

gewoon van mijn kruin tot in mijn dikke teen XXX

 

 

En natuurlijk eindigen we de dag weer met UIT eten.

Helaas zijn die foto's niet geschikt voor publicatie ;-)

 

Blogland -> TVland

Blogland wordt blijkbaar ook door TVland op de voet gevolgd.
We kregen deze week een uitnodiging voor deelname aan een nieuw RTL4 programma waarin 5 mensen met een ongeneeslijke ziekte centraal staan. Wie ons kent weet het antwoord ...

Het antwoord is NEE maar we hadden natuurlijk vast hoge kijkcijfers gescoord. Zo'n bijzonder vierspan ;-) Dank je wel RTL4 voor de interesse in ons als gezin!

Schaapachtig ...

 

Vanmiddag maar eens flink uitgewaaid.

En toen keek ze me toch zo schaapachtig aan ...