Over tot de orde van de dag ...

En dan gaan we morgen maar eens over tot de orde van de dag of ook wel van het "gewone" bloggen. Gewoon over alle leuke dingen en Hersenspinsels die me zoal bezig houden. Die zijn er namelijk óók !!! 

Zo langzamerhand hebben we allebei onze buik letterlijk VOL van alles wat met kanker, pijn en lichamelijke ongemakken te maken heeft. Verstand op nul blik op oneindig ;-) ... al werkt dat helaas niet altijd zo.

De uitslag van de volgende PET scan staat gepland op 20 september en tot dan blijven we in grote onzekerheid. En dat doet véél met een mens. Intussen gaat alles gewoon door (ook bij ons) en hebben we de draad weer opgepakt. 

De vakantie van Rudi zit er op hoewel het vakantie GEVOEL ver te zoeken was. Deze week en volgende week nog een paar extra dagen meepakken
(tijd én aandacht voor elkaar) en dan langzaam in het ritme van werk én de kids straks weer van school zien te komen.
Nog even en dan heb ik de toko weer grotendeels voor mezelf. Ook wel weer héérlijk hoor !!! of mag ik dat niet hardop zeggen :-)

Op deze post kun je (bewust) niet reageren.
Na vandaag weer van harte welkom met al jullie leuke en lieve reacties !!! 

Vandaag in de Telegraaf ...

Extra geld voor genezing huidkanker

door Arianne Mantel

AMSTERDAM - Er wordt extra geld vrijgemaakt voor de dure doorbraakgeneesmiddelen op het gebied van huidkanker. Ziekenhuizen worden voortaan tot 95 procent gecompenseerd, schrijft Minister Schippers in een brief aan de Tweede Kamer.

                                                                               Foto: ANP

De Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Stichting Melanoom zeggen blij te zijn, maar de oncologisch-medische wereld is er nog niet gerust op dat deze beslissing daadwerkelijk leidt tot meer behandelingen van doodzieke patiënten.

Nieuwe medicatie

Diverse oncologen, die anoniem willen blijven, laten weten te vrezen dat hun ziekenhuisbesturen de laatste vijf procent ook vergoed willen zien en hen uit budgettair oogpunt toch gaat verbieden de nieuwe medicijnen Yervoy (ipilimumab) en Zelboraf (vemurafenib) voor te schrijven. Een andere hindernis die zij zien is dat Schippers wil dat de nieuwe medicatie alleen in gespecialiseerde ziekenhuizen wordt aangeboden. „Maar op dit moment is het nog onduidelijk welke gespecialiseerde ziekenhuizen dat gaan worden. Intussen wordt ernstig zieke mensen een goede behandeling onthouden,” aldus enkele oncologen.

Overlevingskansen huidkanker

In ons land wordt jaarlijks bij 800 patiënten een uitgezaaide vorm van melanoom vastgesteld. Van deze groep overlijdt bijna 75% binnen 1 jaar nadat behandeling is gestart met de tot nu toe beschikbare therapieën. Wetenschappelijke onderzoeken hebben laten zien dat patiënten die met ipilimumab en vemurafenib zijn behandeld, aanzienlijk betere overlevingskansen hebben. Van de patiënten die met ipilimumab behandeld zijn blijft ongeveer een kwart van de patiënten met vergevorderd melanoom twee jaar in leven. Sommigen blijven 3 tot 4 jaar in leven of zelfs langer.

Lees het hele verhaal vandaag in De Telegraaf.

Update - hoe bizar is dit eigenlijk ...

Lieve allemaal, we zijn er nog hoor !!! De afgelopen weken is er veel met ons gebeurd. Na de uitslag van 31 juli KLIK was het alsof we in een achtbaan vol emoties waren beland. Een strijd en een voortdurend zoeken HOE hier mee om te gaan. Ongeloof, verdriet, onzekerheid, angst. Frustratie en innerlijke boosheid vormden samen machteloosheid. Mijn God dit kan niet waar zijn.

Vaak krijgen we de vraag: hoe ga je verder na zo'n uitslag ?!
Nouh je hebt géén keus je móet gewoon verder. Het is een vallen en opstaan.
Samen lachen is ook samen huilen. Verwerken doe je tot op bepaalde hoogte samen maar ook ieder voor zich. Je kunt elkaars pijn niet voelen maar wél proberen het te delen, te praten en er te zijn. En met niet te vergeten, de benodigde dosis humor op zijn tijd. Een mens is veel sterker dan je denkt !!! 
Het sleutelwoord is en blijft echter - LIEFDE - voor altijd.

Vorige week maandag zijn er twee biopten genomen. De start van de tweede kuur ipilimumab (4 x een toediening per infuus om de 3 weken) stond voor vandaag gepland. Maar nu komt het, ga er maar eens goed voor zitten, dit is namelijk héél bizar !!!

Vorige week donderdag reden we na een speurtocht (we speuren gewoon verder) over de Antiek & Curiosa Markt in Apeldoorn richting huis toen er gebeld werd op de mobiel van Rudi (handsfree)
Het was de behandelend arts uit het UMC St. Radboud of het gelegen kwam. Aan de toon van zijn stem konden we horen dat er iets aan de hand was.
De biopten waren onderzocht en daarin waren géén melanoomcellen gevonden. En toen was het stil ....
Hij duidelijk even overrompeld en verbaasd als wij dat waren.

Even een vraag: "hebben jullie een kat (nee) of bent u met een kat in aanraking geweest (nee) werkt u vaak in de tuin" (niet vaak, wel eens)
De biopten waren namelijk verder onderzocht en daaruit is gebleken dat Rudi toxoplasmose (kattenbakziekte) heeft. Goed nieuws wat dat betreft maar onduidelijk wat nu de rest van de plekken op zijn lichaam zijn die tijdens de PET zijn aangetoond. Een PET scan maakt namelijk geen onderscheid tussen ontstekingshaarden en kankerhaarden, beiden nemen suiker op en kleuren op een PET scan. Omdat er een kleine kans bestaat dat genoemde plekken zie mijn vorige post KLIK veroorzaakt worden door dit virus (ontstekingsreacties) kan er niet met ipilimumab worden gestart. Ongeloof, dit kan niet waar zijn. Hoe bizar is dit eigenlijk ?!!!
We krijgen het advies om er 's avonds maar eens een flinke borrel op te drinken, alles te laten bezinken en dinsdag verder te praten (vandaag)

Zo reden we vanmiddag onze straat uit, remmen alsof het zo moet zijn voor een overstekende zwarte kat, en gaan wederom richting Nijmegen. We zitten vol vragen maar tegelijk kunnen we bijna niet meer denken.
Gloort hier na een paar heftige weken dan hoop aan de horizon ?!

Er bestaat een kleine kans dat de opgelichte plekken met toxoplasmose te maken hebben. Deze geven ontstekingsreacties in de lymfeklieren. Vaak blijven ze beperkt tot één lymfestation maar het afweersysteem van manlief werkt na alle behandelingen anders dan bij een gezond mens. Daarom is besloten de PET scan over 4 weken te herhalen in de hoop meer duidelijkheid te verkrijgen.

We zijn voorzichtig blij maar tegelijk is dit ook heel erg dubbel. Als het over 4 weken wél metastasen blijken te zijn dan begin je ook zoveel later met behandelen. Maar aan de andere kant is ipilimumab met een verkeerde diagnose toepassen zoiets als je laatste reguliere kruid verschieten. En dat moeten we écht niet willen. We zijn erg blij, hoewel zo'n uitslag ook nog ietwat onwerkelijk is, dat dit ontdekt is. Het is wél even flink schakelen in onze koppies.

We HOPEN met heel ons hart dat we uiteindelijk een kat (lijkt onmogelijk) de schuld kunnen geven van dit alles. Tot dan blijven het hele spannende weken totdat we meer zekerheid hebben.
Nee de vlag gaat hier nog niet uit en een felicitatie voelt nog niet op zijn plaats maar blijf alsjeblieft samen mét ons hopen !!!!!!



Lieve allemaal,

Voor een ieder die zich aangesproken voelt heel héél erg bedankt voor al jullie meelevende en hartverwarmende reacties, jullie steun, er zijn, de bekende schouder, aanwezigheid of op wat voor wijze ook enne natuurlijk niet te vergeten voor de héérlijke hapjes / gerechten die hier regelmatig achter de deur worden geschoven ;-) 
Het is ongelofelijk ... Zo ontzettend LIEF. Dit doet ons zo ontzettend goed.

Mijn mailbox puilt nog uit. Ik en wij hebben alles gelezen maar zijn nog niet in de gelegenheid geweest alles te beantwoorden. Mijn schouder / arm wil namelijk nog niet wat ik wil.

Nogmaals een DANK JE WEL van ons allebei X

                         Uitwaaien in Giethoorn 12 augustus 2012

  

Uitslag PET scan / slecht nieuws

Een onbestemd gevoel maakte zich de laatste dagen van ons meester. Onrust ook. Manlief vertaalde dit gisteren door in één dag een nieuwe vloer in onze slaapkamer te leggen. Afleiding is wat hij nodig had.

Gelukkig konden we vannacht in ons eigen bed slapen. Hoewel met alle hersenkronkels van slapen niet veel


terecht kwam. Terwijl ik wat in dommelde werd ik om 03.00 uur wakker en ligt mijn lief genietend van een ijsje naast me. Een mens moet toch wat doen om zijn hoofd helder te houden ;-)

Vanmiddag voor de uitslag naar het UMC St.Radboud. We gaan er geen lang verhaal van maken. Wat ons betreft slecht nieuws:
Rudi heeft uitzaaiingen in de lymfeklieren in zijn rechter oksel, een uitzaaiing achter het linker sleutelbeen, uitzaaiingen tussen beide longen en een uitzaaiing in zijn darmen. Naast de bestaande afwijkingen zijn dit allemaal nieuwe plekken. Ongelofelijk !!!

Binnen een week wordt er een controle biopt genomen van een lymfeklier en daarna wordt zo spoedig mogelijk (verwachting is binnen twee weken) gestart met op dit moment de enige optie: een tweede keer ipilimumab, merknaam Yervoy. Gelukkig is dit sinds kort weer beschikbaar.

Hoe manlief op de tweede kuur ipilimumab (vier infusen om de drie weken) zal reageren is afwachten. Voor nu hebben we even tijd nodig om, ook samen met onze kinderen, deze grote teleurstelling te verwerken.
De komende weken weer alle moed en energie zien te verzamelen voor de komende tijd. We don't give up !!! 

We houden jullie via dit weblog op de hoogte.
Dank je wel voor alle lieve en meelevende berichtjes X

Een bron van inspiratie:

Een extra Update

De uitslag van de scan van manlief van 18 juni jl liet een stabiel beeld zien. We waren voorzichtig opgelucht. Wetende dat ondanks een stabiel beeld (momentopname) en de grilligheid van melanoom dit ook zo weer anders kan zijn. 

Vorige week ontdekte Rudi twee knobbeltjes in zijn rechter oksel. De andere kant daar waar hij eerder een okselkliertoilet heeft ondergaan vanwege uitzaaiingen in zijn lymfeklieren. Alle alarmbellen gingen rinkelen.
En zo reden we vandaag, na telefonisch overleg met de behandelend oncoloog, voor een ongepland bezoekje naar het UMC St.Radboud.

De echo laat een viertal verdachte plekken (lymfeklieren) zien die zeer waarschijnlijk uitzaaiingen van melanoom zijn. Er is een PET scan aangevraagd om mogelijke uitzaaiingen elders in zijn lichaam uit te sluiten / op te sporen. Het te voeren beleid en mogelijke behandeling zal van deze uitslag afhangen.
We hebben de schrik behoorlijk te pakken.

Uitslag PET scan dinsdag 31 juli 2012

Update - dank je wel

Lieve allemaal, allereerst een dank je wel voor al jullie hart verwarmende reacties op mijn vorige post. Hier in blogland, op Facebook, per mail, sms, kaartjes, telefoon en bezoekjes thuis.
Natuurlijk ook voor al jullie aanbiedingen om te komen helpen hihi 
Wat ontzettend lief en wát doet dat een mens goed :-)

Inmiddels zijn we ruim een week verder na de operatie aan mijn schouder.
Er is flink gesleuteld meer dan aanvankelijk verwacht: een stukje van het sleutelbeen verwijderd, schouderkop schoongemaakt, slijmbeurs verwijderd en
de bicepspees door geknipt. Mijn all-inclusive verblijf is met één extra nachtje verlengd.

Het herstel valt flink tegen. De pijn was deze week heftig en moeilijk tot een aanvaardbaar niveau terug te brengen. Wist me soms gewoon geen raad. Donderdag gestart met morfine, vrijdag de dosering verdubbeld.
Pff dat is even wennen hoor. Ik voel me namelijk zo stoned als een garnaal ;-)
Het effect is voorzichtig merkbaar: eindelijk eens een paar uurtjes achter elkaar kunnen slapen. Als we dan ook de dag nog enigszins "aangenaam" door kunnen komen dan zijn we al een stapje verder op de goede weg.
Enne nee ik kan niks beginnen zo met één been en één arm buiten functie.
Uit mijn evenwicht en uit balans. Dus ik ben er wel maar ook een beetje niet.
Getypt met slechts ene vinger ...