Een interessante thema uitzending van EenVandaag op zaterdag 16 augustus 2014
Wat is een mensenleven waard? (klik op de link)
Met een prijsplafond waren Astrid (zie uitzending) en Rudi, beide behandeld met ipilimumab = Yervoy, er niet meer geweest. Een moeilijke discussie. Wat is een mensenleven eigenlijk waard?
dinsdag 19 augustus 2014
donderdag 14 augustus 2014
Uitslag CT Rudi
Yes! deze week gelukkig ook nog goed nieuws. Drie jaar na de laatste kuur ipilimumab (= Yervoy) laat de CT scan van Rudi nog steeds een stabiel beeld zien. De wonderen zijn blijkbaar de wereld nog niet uit! Ontzettend blij en dankbaar #hoopvol.
maandag 11 augustus 2014
Breinbrekers ...
Samen de hoop, realiteit en het dilemma omarmen met aandacht die er toe doet #Radboudumc
Verstild -
en gevangen in mijn eigen Hersenspinsels.
zaterdag 9 augustus 2014
"Lotgenoten"
Deze week waren we aan het struinen over de brocante markt in Apeldoorn. Waar we naar op zoek waren konden we niet vinden. En juist op het moment dat we dachten dat we met lege handen naar huis zouden gaan viel ons oog op deze bijzondere en lieve beer.
We kijken elkaar aan en schieten allebei in de lach. Deze nemen we mee naar huis! Vertellen dat we belangstelling hebben voor de beer.
"Och dit is echt mijn favoriet" zegt mevrouw en komt achter haar kraam vandaan. Als ze mij in volle glorie ziet is ze lichtelijk ontdaan ;-) Ik grijns: "lotgenoten". Bepalen de prijs en onder het mom dat ze dan bij ons muziek kan blijven maken krijgen we het blikken berentrommeltje cadeau. "We zullen heel goed voor haar zorgen" zegt manlief lachend en zwaait ...
We kijken elkaar aan en schieten allebei in de lach. Deze nemen we mee naar huis! Vertellen dat we belangstelling hebben voor de beer.
"Och dit is echt mijn favoriet" zegt mevrouw en komt achter haar kraam vandaan. Als ze mij in volle glorie ziet is ze lichtelijk ontdaan ;-) Ik grijns: "lotgenoten". Bepalen de prijs en onder het mom dat ze dan bij ons muziek kan blijven maken krijgen we het blikken berentrommeltje cadeau. "We zullen heel goed voor haar zorgen" zegt manlief lachend en zwaait ...
woensdag 23 juli 2014
Geen woorden ... #MH17
"There is no flag large enough
to cover the shame of killing innocent people"
(Howard Zinn)
dinsdag 15 juli 2014
Update
"We horen niet zoveel van je op dit moment". Die opmerking heb ik de laatste tijd van veel mensen gehoord. En dat klopt! Het waren en zijn roerige tijden in huize Hersenspinsels. Mijn rugzak zit vol. Nou ja rugzak! In het kader van de vakantie-periode kan ik beter zeggen: mijn koffer zit vol want in een rugzak past het al lang niet meer. Er is weinig ruimte en energie voor andere dingen. Hoewel ik altijd zorgvuldig alles geordend houd zodat er maar zoveel mogelijk in een koffer past, het liefst met nog wat duw- en trekwerk, is het nu tot hier en niet verder ...
Ik ben moe, zo ontzettend moe. Een lijf wat me in de steek laat (veel pijn) en voortdurend een halt toe roept. Een erg teleurstellende uitslag van de laatste scan waaruit is gebleken dat beide embolisaties die ik het afgelopen jaar heb ondergaan NIETS hebben gedaan. Beter gezegd met de woorden van de professor: "de scan laat een flinke, flinke verslechtering zien". Hoe nu verder? Voorlopig even niets. Na de zomervakantie gaan we in het RadboudUMC om de tafel maar de verwachtingen zijn van beide kanten minimaal.
Wat is, is ... maar vertel me even hoe ik dat moet doen!? Bankhangen is leuk maar niet als het noodzaak is. Het is flink worstelen. Ik zit niet lekker in mijn vel en probeer wat rust in mijn hoofd te vinden. Rust en ruimte ook om weer te gaan schrijven. Dat mis ik héél erg ... Inspiratie is momenteel ver te zoeken.
Onze kinderen die extra zorg nodig hebben, hebben dat de laatste tijd ook extra gevraagd. En zonder hierover uit te wijden: wat was en is het nog steeds moeilijk. We voelen ons zo machteloos en verdrietig. Loslaten, anders vasthouden en toelaten ... Neem daarbij de zorgen en onzekerheid die we hebben om onze beide gezondheid. Het maakt dat onze draagkracht momenteel niet erg groot is. Bovendien laten niet alle hersenspinsels zich beschrijven maar neem maar van mij aan dat het voelt alsof we met onze volle koffer(s) wel een wereldreis zouden kunnen maken. We doen het niet hoor, die wereldreis ;-) Dankbaar voor alle lieve mensen die er voor mij en ons zijn. Door hun aanwezigheid, warme aandacht en een luisterend oor. Onmisbaar!
Vrijdag krijgt Rudi vier weken vakantie. En dat is meer dan welkom.
We plannen niets en kijken dag voor dag wat we gaan of kunnen ondernemen. We hebben écht niet veel nodig om te genieten. Het meest kleine kan al zo groots voelen. Denk dat we vooral veel gaan zoomennnn ... Uitwaaien! en vooral genieten van en met elkaar #samen
Ik ben moe, zo ontzettend moe. Een lijf wat me in de steek laat (veel pijn) en voortdurend een halt toe roept. Een erg teleurstellende uitslag van de laatste scan waaruit is gebleken dat beide embolisaties die ik het afgelopen jaar heb ondergaan NIETS hebben gedaan. Beter gezegd met de woorden van de professor: "de scan laat een flinke, flinke verslechtering zien". Hoe nu verder? Voorlopig even niets. Na de zomervakantie gaan we in het RadboudUMC om de tafel maar de verwachtingen zijn van beide kanten minimaal.
Wat is, is ... maar vertel me even hoe ik dat moet doen!? Bankhangen is leuk maar niet als het noodzaak is. Het is flink worstelen. Ik zit niet lekker in mijn vel en probeer wat rust in mijn hoofd te vinden. Rust en ruimte ook om weer te gaan schrijven. Dat mis ik héél erg ... Inspiratie is momenteel ver te zoeken.
Onze kinderen die extra zorg nodig hebben, hebben dat de laatste tijd ook extra gevraagd. En zonder hierover uit te wijden: wat was en is het nog steeds moeilijk. We voelen ons zo machteloos en verdrietig. Loslaten, anders vasthouden en toelaten ... Neem daarbij de zorgen en onzekerheid die we hebben om onze beide gezondheid. Het maakt dat onze draagkracht momenteel niet erg groot is. Bovendien laten niet alle hersenspinsels zich beschrijven maar neem maar van mij aan dat het voelt alsof we met onze volle koffer(s) wel een wereldreis zouden kunnen maken. We doen het niet hoor, die wereldreis ;-) Dankbaar voor alle lieve mensen die er voor mij en ons zijn. Door hun aanwezigheid, warme aandacht en een luisterend oor. Onmisbaar!
Vrijdag krijgt Rudi vier weken vakantie. En dat is meer dan welkom.
We plannen niets en kijken dag voor dag wat we gaan of kunnen ondernemen. We hebben écht niet veel nodig om te genieten. Het meest kleine kan al zo groots voelen. Denk dat we vooral veel gaan zoomennnn ... Uitwaaien! en vooral genieten van en met elkaar #samen
We wensen jullie een hele fijne vakantie!
Ver weg of dichtbij - met veel geniet moNUmentjes.
zondag 13 juli 2014
Abonneren op:
Posts (Atom)