Vandaag zijn we voor de 4e en laatste ipilimumab naar het UMC St. Radboud geweest. Het spul zit erin !!! Manlief heeft het medicijn in tegenstelling tot de chemokuren zonder noemenswaardige bijwerkingen verdragen. Hoewel mentaal was en is het moeilijk. Op HOOP van zegen !!!
Hoe kostbaar TIJD is kom je pas achter als de tijd je dreigt in te halen. Misschien is het daarom wel dat hij zo hard fietst. We blijven gewoon doortrappen, doorgaan, genieten van alle kleine geluksmomentjes en leven in het
hier en nu. Eerlijk = eerlijk dat valt écht niet altijd mee. Vallen en weer opstaan en gaan met die banaan ;-) Je hebt geen keus. Verstand op nul en blik op oneindig.
Ipilimumab is een nieuw hoopgevend medicijn bij uitgezaaide melanoomkanker stadium 4. Tot onze verbijstering lazen we 2 weken geleden op de blog van een lotgenote dat ze uit betrouwbare bron had vernomen dat ipilimumab wordt stop gezet.
Vandaag hebben we onze arts in het ziekenhuis duidelijkheid gevraagd hieromtrent.
Niet in de eerste plaats voor onszelf (Rudi heeft het medicijn inmiddels gekregen) maar voor alle melanoom lotgenoten waarvan we hopen dat ze het nooit nodig hebben. Die de ontwikkelingen rond dit medicijn op de voet volgen.
Tot 1 augustus 2011 werd ipilimumab nog (gratis) beschikbaar gesteld door de farmaceutische industrie. Het is een belachelijk duur medicijn. Schrik niet per toediening 30.000 euro x 4 behandelingen is 120.000 euro. Wie gaat dat in vredesnaam betalen nu onze gezondheidszorg onbetaalbaar wordt ?! Oké klopt het medicijn is sinds kort officieel goedgekeurd maar de overheid wil over het vergoedingssysteem van ipilimumab pas in 2012 een beslissing nemen. Tot dan moeten de ziekenhuizen als ze het medicijn willen voorschrijven de kosten voor eigen rekening nemen. En wat dat in veel ziekenhuizen betekent behoeft geen uitleg. Onvoorstelbaar !!!
Wat een frustratie voor patiënten én hun behandelend artsen. Hoe kun je iemand die laatste strohalm ontnemen nu er eindelijk na zoveel jaren onderzoek een nieuw medicijn is waarmee voorzichtig HOOP gloort aan de horizon. En als het ene ziekenhuis het medicijn wel geeft (lees: uit eigen zak betaald) en het ander niet wat krijgen we dan toch voor idiote toestanden ?!
Hoe de uitslag van de scan ook uitvalt (we gaan voor de hoofdprijs toch ?!) Rudi heeft letterlijk geluk bij een ongeluk gehad. Niet om zijn ziekzijn maar omdat hij het middel voor 1 augustus nodig had en er wat dat betreft geen problemen waren.
12 september een scan en 14 september de uitslag
Update 1 sept 2011: Fietsen voor het goede doel zie
http://www.entersnieuws.nl/component/content/article/2-algemeen-nieuws/1656-fietsen-voor-het-goede-doel.html
Super dat Rudi dit medicijn goed verdraagt, super dat hij het heeft mogen krijgen ... Ja, zo werkt 't ... als 't te duur is wordt gesneden in de kosten .... Hij is helemaal klaar voor de fietstocht? Go Rudi go!!!!
BeantwoordenVerwijderenWat een heftig verhaal , Anita. Als je er zelf zo middenin zit moet het heel hard zijn om dit te horen. En wat een 'geluk' dat Rudi het nu heeft gehad. Ik HOOP met jullie mee....en go for it Rudi, ik denk aan je vrijdag en zaterdag!
BeantwoordenVerwijderenLieve groet
Las in je reactie dat jullie naar Nijmegen gingen. Wat fijn dat dit medicijn zo goed verdragen wordt. Van de mededeling dat dit medicijn nu in de 'wacht'gezet wordt ben ik stil..... onbegrijpelijk voor de mensen die het nodig hebben.
BeantwoordenVerwijderenVoor Rudi 'Geluk', hoop dat dit 'Geluk' met hem meegaat tijdens de fietstocht!
Lieve groet
Het is echt te gek voor woorden! Ik las laatst ook al over een medicijn tegen borstkanker die niet vergoed wordt...
BeantwoordenVerwijderenHopelijk vallen de bijwerkingen deze keer ook mee, zodat er gefietst kan worden! Hier spreekt een heel trots nichtje! ;)
En nog harder hopen we dat het spul z'n werk heeft gedaan!
Liefs jorien
Het is vanuit financieel oogpunt te begrijpen dat niet alles kan, maar als je een levensbedreigende ziekte hebt en weet dat er medicijnen zijn die je zouden kunnen redden en je ze dan vervolgens niet krijgt...dat is niet te bevatten en zou mij een enorm gevoel van machteloosheid geven. Dan krijg je zo'n situatie dat rijke mensen het in het buitenland misschien kunnen gaan halen, maar de modale man of vrouw in de steek gelaten wordt!
BeantwoordenVerwijderenIk ben blij dat Rudi in ieder geval op tijd het medicijn toegediend heeft gekregen...en nu keihard duimen voor een positieve scan!!!! Rudi, ik wens je heel veel succes met Ride for the Roses!!!
Lieve groet, Ingrid
Gelukkig verdraagt Rudi het medicijn goed .Wat zijn jullie geweldig positief ,echt ik duim heel hard mee.Maar wat een verhaal over die medicijnen ,elk mens die dat nodig heeft zou dat toch moeten kunnen krijgen .Echt te erg voor woorden dat je zoiets zelf zou moeten betalen.!!
BeantwoordenVerwijderenLiefs Elisabeth
vanaf hier alleen maar OP!!!! daar gaan "we"voor!!! Dikke duimen en vette hoop....oké...een kaarsje voor de zegen ;)...het weer gaat zn ding doen, ik hoop HOOP HOOOOOOOP dat Rudi op zn fietske kan en zo ook ZIJN "ding"kan doen!!!!!
BeantwoordenVerwijderenHoudt moed!!!
Liefs,
Lynda
Wat heftig, maar gelukkig heeft Rudi het al gehad. Ik ga voor jullie beide enorm hard duimen, hopen en kracht toesturen met heel veel positieve energie.
BeantwoordenVerwijderenRudi heel veel succes met fietsen.
warme groet,
Marianne
Wat een geluk dat Rudi dit medicijn nog kreeg en ook dat hij dit zo goed verdraagt.
BeantwoordenVerwijderenHet is toch vreselijk als dat laatste sprankje hoop voor velen straks onbereikbaar is doordat er zo'n hoog prijskaartje aan hangt.
Zoiets moet toch niet mogen.
En wat de uitslag van de scan betreft gun ik jullie met heel mijn hart die hoofdprijs.
Liefs, Mea
Ha lieve kanjers wat heerlijk dat het zo goed met Rudi gaat en met jou ook wat een kracht!!
BeantwoordenVerwijderenWat is er toch op dit moment veel onrecht op alle fronten. Waar halen ze het lef vandaan om mensen alle hoop te ontnemen. Ik hoop met heel mijn hart dat aan al deze harteloze beslissingen snel een eind komt!
Meid ik ga met jou voor de HOOFDPRIJS!!
Lieve groetjes
Yolanda
Oh wow, wat hebben jullie geluk gehad met het tijdstip van de behandeling.
BeantwoordenVerwijderenFijn dat Rudi geen vervelende bijwerkingen van het medicijn heeft gehad. Enneh....ik gun jullie die hoofdprijs!!!!!
Dikke knuffel,
Marion
He lieverd,
BeantwoordenVerwijderenOp hoop van zegen!! Hopelijk mag dit "geluk" een teken zijn! Dat zou toch helemaal fantastisch zijn. Ik ga flink duimen draaien.
Wat ontzettend verdrietig voor diegenen die dit middel ook zo graag hadden geprobeerd...vreselijk!!
Fijn dat Rudi zich hier een stuk beter bij heeft gevoeld. Maar het valt ook allemaal niet altijd mee. Wat een kracht en positiviteit!
"Trap hem flink door", Rudi! Die hoofdprijs moet voor jou zijn!
Heel veel succes aankomend weekend!
Ik denk aan jullie!
Een hele warme omarming en heel veel liefs allemaal XXX
Wat een heftig verhaal!! Onvoorstelbaar toch dat het niet meer bereikbaar zou zijn voor iedereen die het nodig heeft!!? Ben zo 'blij' dat Rudi nog wel in aanmerking kwam....Als iemand jullie de 'hoofdprijs' gunt...ben ik het en met mij velen!!
BeantwoordenVerwijderenIk hoop zo dat Rudi de 'Ride for the Roses' kan rijden!! Ga hier heel erg voor hem duimen...Go for it Rudi!! En héél veel RESPECT!!
Veel liefs voor jullie allevier...dikke kus xxx
Wat heeft je stukje me geraakt Anita, vooral je zin ''Hoe kostbaar TIJD is kom je pas achter als de tijd je dreigt in te halen.''
BeantwoordenVerwijderenIk heb een groot respect voor jou en je man, jeetje eigenlijk weet ik niet wat ik moet zeggen.
Ik ben er even heel stil van, maar duim voor hem en voor jou!
Liefs
Tanja
Hey meis,
BeantwoordenVerwijderenWat een verhaal.....wat erg dat wanneer er eindelijk een goed medicijn is gevonden het NIET meer gebruikt zou kunnen worden...Sommige dingen zouden NIET mogen doorgaan,dus hoop ik echt dat daar op terug gezien gaat worden.
Voor jou mannetje was het dan zeker een "gelukje"dat het wel kon.Wat kan je jullie situatie mooi verwoorden...zonder slachtofferig te doen..precies waar het op staat...maar wel heel intens...respect daarvoor.
Ook ik gun jullie zeker die hoofdprijs.
succes met het fietsen!!
lieve groetjes
xxx
Het is toch ongelofelijk. Ontwikkelen ze iets wat hoop geeft en mogelijk straks ook bij enkele mensen een positief resultaat heeft en dan komt de bureaucratie om de hoek kijken. Je hebt gelijk; voor wie is het dan straks wel weggelegd. Met alle onzekerheid van de ziekte komt die onzekerheid voor alle patiënten er dan ook nog bij. Voor Rudy een geluk en we hopen dat het ook iets voor hem heeft gedaan. Nu even geen gekke bijwerkingen en rust tot het weekend en dan op de fiets. Veel succes en vooral veel plezier met de rit en alles er omheen. Het weer belooft in ieder geval mee te werken. Gr. en liefs J en fam. XXX
BeantwoordenVerwijderenGoedemorgen,
BeantwoordenVerwijderenMet afschuw en verbazing lees ik het verhaal over de Ipilimumab!! Wat ben ik ´blij´ voor jullie dat Rudi wel de kans heeft gekregen om dit medicijn te gebruiken! (zonder dat je 120.000 euro!!! kwijt bent....) Ongelooflijk... Ik hoop dan ook ontzettend dat het goed aanslaat bij Rudi!!! Die hoofdprijs die verdienen jullie absoluut!!
En potverdikke... Die Rudi; gaat hij toch gewoon in zijn eigen o zo moeilijke strijd gewoon nog even een andere strijd aan op de fiets.... Wat ONTZETTEND KNAP!! Ik wens hem (en jou als juichend supporter) heel veel succes!! En ik ben ervan overtuigd dat hij een topprestatie zal leveren! Evenals hij een topprestatie levert in zijn eigen strijd!! RESPECT!!
Een hele dikke knuffel van Leroy& Jeanet en een pootje van Bailey!! En STERKTE met het vallen en opstaan wat ook ontzettend veel energie zal kosten (zowel fysiek als vooral mentaal!)
- XXXXX - LIEFS - XXXXX -
Ik ben even stil van je verhaal. Ik ben blij voor jullie dat Rudi het middel nog heeft mogen krijgen en hoop van harte dat de uitslag straks goed is.
BeantwoordenVerwijderenMaar eerst nog even fietsen, heel veel succes!
ik heb er geen woorden voor....Mensen die hulp nodig hebben moeten t gewoon krijgen en niet met dubbele gedachtes rondlopen...of het wel te krijgen is of niet.....Succes voor je man!!!! En voor jou...het is voor jou net zo moeilijk
BeantwoordenVerwijderenlieve groet Brgitte
Owwwwww...ik hoop zo dat dit allemaal gaat lukken...en dat jullie die hoofdprijs in ontvangst mogen nemen...zo spannend ditte.....en maar wachten...en maar hopen.....en dan het verlossende nieuws te mogen horen....dat natuurlijk goed is.......oh ik hoop het zo !!...dikke knuffel liefs liefs ...van mij...xxx..
BeantwoordenVerwijderenIk had al van jou gehoord dat dit medicijn niet meer vergoed gaat worden, het is écht verbijsterend. Ik ben zo blij dat Rudi de medicatie wel heeft gekregen en ga mijn duimen blauw draaien dat "de hoofdprijs" voor Rudi is.
BeantwoordenVerwijderenEn dan nu op naar de pre-ride en Ride! Ruud stond al prachtig op de foto met zijn fietsvrienden, hij stráált! En dan mag ie ook nog met de toppers mee fietsen, wat zal hij genieten. Bovendien heeft ie ook nog eens de liefste en mooiste supporter langs de kant!!!
Klapzoen voor jullie allebei XX
Nu hopen op een goede uitslag,en Rudy zet hem op!!
BeantwoordenVerwijderenHee Anita,
BeantwoordenVerwijderenMeid wat ben ik blij dat Rudi het medicijn nog zo heeft gekregen,ik lees het hele verhaal met grote verbijstering en begin dan van binnen toch een beetje te koken,je snapt het vast wel.....
Boos vanwege de absurde bedragen voor dit soort hoopgevende medicijnen, tegelijk ben ik op slag verdrietig(zacht uitgedrukt)dit voor diegene die dit medicijn Ozo hard nodig hebben en het natuurlijk niet kunnen betalen, vreselijk.....
Ik hoop met jullie mee dat de scan goed zal zijn !!!
Blijven duimen, jullie verdienen het toch zo !!!
Dikke kus voor jullie allemaal.
xxx
Dicky Marie.
Hoi Anita en Rudi,
BeantwoordenVerwijderenTsja, de gezondheidszorg......waar gaat het naar toe. Het is werkelijk niet te geloven.
Rudi, ik hoop dat de bijwerkingen ook deze keer beperkt zullen blijven en ik wens je heeeeel veel succes dit weekend!
Groetjes
Marjan.
Dit is toch ook weer het toppunt. Ik word zo moe van dit soort nieuws...grr. Wat een ontmoediging voor veel mensen. Maar gelukkig waren jullie nog op tijd, zeg maar. Ik duim en bid voor jou kanjer, Anita.
BeantwoordenVerwijderenLiefs, xoxo
Renny
Ik moest je verhaal even verwerken. Kom nu na uren weer terug. FIjn dat je man de medicijnen nog kreeg en dat hij er goed op reageerde. Ik kan er niet bij dat ze nu mensen de kans gaan ontnemen om dit medicijn te krijgen. En waarom moet het allemaal zo duur zijn. Onbegrijpelijk.
BeantwoordenVerwijderenIK wens je sterkte en zet hem op in het weekend. HOOP doet leven.
Riet
Hoi Rudi en Anita,
BeantwoordenVerwijderenWat heftig allemaal, altijd weer dat geld, we hopen en leven met jullie mee dat het zijn werk heeft gedaan, fijn dat rudi wel mee kan fietsen en we wensen hem veel succes.
liefs Ben en Claudia
Wat een geluk dat Rudi dat medicijn nog kreeg. En wat een prijzen.... Toch ook niet normaal hé.
BeantwoordenVerwijderenIk hoop dat het allemaal gedaan heeft wat het zou moeten doen. En wens hem voor het weekend heel veel succes en fietsplezier....
Liefs Lia
Wat een prijzen zeg daar schrik je echt wel van.
BeantwoordenVerwijderenHoop voor jullie dat het een goede uitwerking mag hebben.
En succes met fietsen.
liefs Stina
Lieve Rudi en Anita,
BeantwoordenVerwijderenGisteravond al je "hersenspinsel" gelezen, maar ik was verbijsterd en verdrietig en even ontmoedigd door wat jij schreef over deze kuur, zodat ik op dat moment niet kon reageren. Ik ben heel blij voor Rudi dat hij "op tijd" erbij was, maar verdrietig voor die mensen die hun laatste hoop daar op hebben voor als de Dacarbazine-chemo niet aanslaat. Dat geldt ook voor mezelf. Ik begrijp nu ook de aarzelende reactie van mijn internist toen ik over deze kuur begon....
Ben heel erg blij dat de bijwerkingen zo meevallen en hoop van harte dat Rudi de komende dagen kan fietsen. Zet hem op Rudi, je kunt het, dat weet ik zeker. Iemand met zoveel wilskracht als jij.... Het gaat je kracht en energie kosten, maar het levert je ook het dubbele op.... Je weet wat ik bedoel...
Een heel fijn "fiets-weekend" zet hem op, gaan met die banaan en blik op oneindig. Denk aan jullie XxX
Liefs en dikke knuffel, Jannie
Mooi dat de laatste 'shot' er nu ook in zit, hopelijk doet het wat het moet doen!!!!!
BeantwoordenVerwijderenOh en dat financiële verhaal, dat is een drama als het een levensbehoefte is.. 'Gelukkig' was Rudi op tijd.
Super goed weekend jullie! Weet dat ik in gedachten vaak bij jullie ben..
Groeten, Corine(THUIS)
Wat je noemt geluk bij een ongeluk idd, schiet je ook niet ff zelf voor he ! Nou ik hoop dat de onbedoelde bijwerkingen ook deze keer uitblijven, maar zijn bedoelde werking zijn werk doet. Ik hoop dat Rudi lekker kan fietsen het weekend !
BeantwoordenVerwijderenGr Erwin
Wat fijn dat je man dat medicijn nog kon krijgen. En wat triest dat het voor veel anderen niet zal lukken omwille van geld.
BeantwoordenVerwijderenIk heb veel bewondering voor jullie kracht. En ik hoop van harte dat alles gaat zoals het móet gaan!
Liefs,
Janny
Rudi heel veel succes dit weekend met fietsen!Geniet ervan!We hopen verder op een goede werking en uitslag van de behandelingen.
BeantwoordenVerwijderenAllen een heel fijn weekend!
Beste Anita,
BeantwoordenVerwijderenMeis wat een geluk dat jouw man dit medicijn nog zo heeft kunnen krijgen, en nog een geluk dat hij er ook nog eens zo goed op reageert!
Maar wat triest voor degene die dit medicijn ook nodig hebben er straks naast zitten...ja daar wordt ik even stil van.
Wil hierbij ook mijn bewondering geven, wat een ontzettende postieve mensen zijn jullie en wat een mooie woorden op deze post..hier kunnen we allemaal van leren.
Wens Rudi alle goeds tijdens het fietsen..vindt het zo geweldig!
Een mooi en heerlijk week-end...
Wens jullie alle goeds en liefs,
Marijke
Sterkte! Ik hoop dat het medicijn goed aanslaat. Een fijn weekend! Met hopelijk veel mooi weer.
BeantwoordenVerwijderenLiefs uit Almelo
Grtjs Mariska
hey rudi
BeantwoordenVerwijderenwil je nog heel veel succes wensen voor morgen...you can do it....xxx
Helemaal eens met alle bovenstaande reacties.
BeantwoordenVerwijderenIk lees je blog nu eigenlijk pas, (zat in Turkije)
Maar het is echt schandalig dat ze pas in 2012 beslissen of dit middel vergoed gaat worden.
Wie is er zo'n 'held'dat hij/zij over mensenlevens kan beslissen.
Mijn Rob heeft die kans nooit gehad, Maar iedereen die nu al alles heeft geprobeerd tegen die Melanoom...en weet dat er een laatste kans is. Dan kan je toch niet zeggen "sorry, wordt niet vergoed".
Ik wordt daar echt verdrietig van...
Ik ben blij voor jullie, dat Rudi zijn behandeling in elk geval heeft gehad.
En ben zóóóóóóó benieuwd naar het resultaat!!
Ik hoop en ik duim voor jullie dat de uitslag straks zeer goed uitvalt.
Sterkte tot die tijd. Dikke knuf... Marian xx