zondag 24 februari 2013

Als u niets mankeert, staat u fout geparkeerd!

 
Allereerst: ik heb een hekel aan het woord gehandicapt of nog erger invalide. Oké, oké ik heb een beperking en ben grotendeels rolstoelgebonden en in het bezit van een GPK = Gehandicapten Parkeer Kaart. Deze ronde kom ik er niet onderuit zo'n kaart heet nu eenmaal zo ;-)


Als ik voor de zoveelste keer mijn auto niet kan parkeren op de invalidenparkeerplaats voor de plaatselijke katholieke kerk besluit ik maar eens in de pen te klimmen. Ik baal er namelijk enorm van!
De betreffende parkeerplaats wordt bij regelmaat in beslag genomen door mensen die niet in het bezit zijn van een GPK. En zo'n kaart krijg je nu eenmaal niet voor zweetvoeten!

Mijnheer loopt zonder op of om te kijken naar de tegenoverliggende kapsalon en hangt zijn jas voor mij zichtbaar aan de kapstok. Omdat ik niet te snel wil oordelen, er zijn ook onzichtbare beperkingen, controleer ik (vanuit mijn auto) of hij toch niet toevallig een GPK heeft. Dit is niet het geval. Mijn toch al niet gewillige haren vliegen spontaan omhoog. Dit is de zoveelst keer !!!! grrr ....

Mijn zelfstandigheid staat hoog in het vaandel. Ik kan een klein stukje met krukken lopen. Dat is net genoeg om van de betreffende parkeerplaats naar de tegenoverliggende bakker, slager of drogisterij "te wandelen" (ongeveer 20 mtr) Heer-lijk om zonder hulp even een kleine boodschap te kunnen halen.
Als het tenminste zo is dat zo'n invalidenparkeerplaats ook bestemd blijft voor die mensen die het nodig hebben! Dat is helaas niet het geval. Vaak rijd ik dan maar een paar rondjes in de hoop dat de fout-parkeerder (ster) inmiddels is vertrokken. Zoniet dan keer ik zonder boodschap huiswaarts. Dit omdat er blijkbaar mensen zijn die zonder GPK én met een goedwerkend onderstel menen niet zo ver te kunnen lopen. Omdat ze gewoon "even snel" een boodschap willen halen en/of niet verder kijken én denken dan hun neus lang is. Als u niets mankeert staat u hier fout geparkeerd!

Wist u overigens dat als u onterecht op een invalidenparkeerplaats staat u het risico loopt op een parkeerboete van maar liefst 340 euro !!! Ik vind het ook veel geld maar als ik voor de zoveelste keer mijn rondje rijd vind ik het voor de betreffende persoon inmiddels minder erg, mocht hij/zij er eentje krijgen. Daarvoor kunt u heel wat boodschappen doen en u mijnheer, heel wat keren naar de kapper.

Ik weet dat ik namens meer mensen uit het dorp spreek, mij ook bekend met een GPK kaart, die dezelfde frustratie delen. Laten we het nog maar niet eens hebben dat ter hoogte van de Bruna niet eens zo'n parkeerplaats te vinden is! De politie is van het probleem op de hoogte en zal hier de komende tijd meer aandacht aan gaan besteden. Misschien is deze post een eye-opener en blijft deze invalidenparkeerplaats bestemd voor al die mensen waarvoor deze voorziening is aangelegd. En dat geldt natuurlijk voor alle invalidenparkeerplaatsen!

vrijdag 22 februari 2013

Sister Act: een groot swingend klooster!


Stiekem bedenk ik me wel eens hoe het zou zijn om een week in een echt klooster door te brengen. De rust van het kloosterleven lijkt me nl weldadig.
Een week zonder de dagelijkse beslommeringen. Niet hoeven "zorgen" geen internet en telefoon. Even helemaal niks. Terug naar jezelf, terug naar de bron! Hoewel ik wat geloven betreft behoorlijk in een spagaat zit blijft dit toch een aantrekkingskracht uitoefenen. Misschien is het wel dat stukje mystiek.

Ik was een jaar of 22 toen ik een dag bij de Zusters van Julie Postel ben geweest. De lieve huishoudster van een hele dierbare, veel te vroeg, overleden vriend (klik) behoorde tot deze kloostergemeenschap in Boxmeer. Op een gegeven moment ging ze er weer naar terug. Ik heb mijn ogen uitgekeken!
Wat een rijkdom aan beleven, ervaren maar ook aan geschiedenis.
Wat te denken aan de meest prachtige beelden, meubelstukken en oude spullen. Het is maar goed dat ik destijds nog niet door zo'n brocante bril keek anders zou ik aan één dag nooit genoeg hebben gehad! ;-) 

Eigenlijk hebben we wel iets met nonnen. Dochterlief is namelijk tot het moment dat we haar op 2 jarige leeftijd hebben geadopteerd, opgegroeid bij vier zusters in Pagala-Togo. Het contact is er nog steeds.


Foto: internet

Voor de verandering gingen we gisteren maar eens naar een heel ander klooster. Namelijk naar het meest swingende klooster ter wereld!
Waar Deloris Van Cartier, gespeeld door Carolina Dijkhuizen (destijds de rol van Whoopi Goldberg) getuige van een moord, ondergedoken zit als non. Ze richt zich op het vals zingende koor om de nonnen te helpen hun ware stem te vinden en zo de kerk meer uitnodigend te maken.
Het dak vliegt bijna letterlijk van het AFAS Circustheater in Den Haag. Ik heb samen met zus en dochterlief dan ook onbedaarlijk zitten lachen.




Wat een vrolijkheid, passie, talent en vooral: wat een humor! Enne een geheel nieuw "Onze Vader" geleerd :-) Het is momenteel de enige kerk die in deze tijd nog een bomvolle bak trekt. Beslist een bezoekje waard! 



donderdag 14 februari 2013

Voor mijn lief ...

Als je ondanks storm en tegenwind
het Geluk bij elkaar vindt.
Als je zonder woorden stil kunt zijn
weet te delen in zorgen en pijn.
Als je de taal van het HART verstaat en verbindt
bijna het onmogelijke overwint.
Vertrouwen ontvangt en werkelijk alles geeft
het echte leven (be)leeft.
Als je lef en liefde laat samen gaan
ware levenskunst weet te verstaan.
Waar liefde samen vloeit in één rechte lijn
dat is samen ZIJN ...

@ door Hersenspinsels 14 februari 2013


Voor mijn familie, vrienden en alle lieve mensen die op de een of andere manier bijdragen aan ons geluk en welbevinden, voor alle bloggers en stille meelezers:
ik heb ook een Hart voor jullie ;-)
Neem er gerust eentje en wees vooral zuinig op elkaar. Happy Valentine !!!
 

woensdag 6 februari 2013

Mijmeren over KT en zo ...

Dinsdag 5 februari 2013

Vandaag lig ik in het UMC St. Radboud voor een APK van het lijf. Mijn lijf wil namelijk steeds minder wat ik wil, protesteert op de meest ongewenste momenten en neemt regelmatig een loopje met me. Het zorgt voor veel ongemak en frustratie, slapeloze nachten, gebrek aan energie en vooral pijn. Niet een klein beetje maar regelmatig heel veel pijn. Mijn bloed laat een vreemde waarde zien en uitgebreid onderzoek is gewenst.

Eigenlijk wil ik niet, wil ik hier niet zijn. Manlief als ondersteunende factor.
Wat is wijsheid. "Volgens mij bent u het er niet helemaal mee eens" hoor ik de alleraardigste professor tijdens mijn vorige consult nog zeggen.
Beste prof dat is het niet. Ik begrijp uw standpunt, uw visie, uw goedbedoelde aktie voor een CTA, MRI en Angiografie. Ik ben het alleen zo ongelofelijk zat.
U weet wel dat KT lijf, het bloedverlies, de stuwing in mijn bekken en stomp. Weet u hoe dat voelt ?! Alsof het bloed kruipt waar het niet gaan kan ...

Waarom ben ik hier dan eigenlijk. Verwacht ik een wonder, verwacht ik een oplossing voor mijn klachten, verwacht ik dat ze iets voor me kunnen betekenen. Ik weet wel beter, toch ?! Als ervaren patiënt, met 25 jaar ervaring als bestuurslid van betreffende patiëntenvereniging, weet ik dat er nauwelijks tot geen effectieve behandelmethode is voor dit syndroom.

Eigenlijk wil ik mezelf beschermen tegen telkens die teleurstelling. Ik zie nauwelijks nog een ziekenhuis maar soms moet je mee (willen) werken toch?! ;-)
Ik moet de werkelijkheid onder ogen zien. Na elk stapje achterwaarts komt geen of nauwelijks nog een voorwaarts. Ik hobbel ongemerkt langzaam achteruit. Lichamelijk inleveren staat niet in mijn woordenboek. Onafhankelijkheid evenwel hoog in het vaandel. Hoe die twee te combineren dat is de kunst.

Waarom ik hier dan toch ben. Omdat er nog betrokken artsen zijn die verder kijken dan hun neus lang is. Voor wie ik niet alleen een interessante diagnose ben maar vooral een mens. Die overtuigend en met de beste bedoelingen, door hun geduld en tact, me ongemerkt over de streep hebben weten te trekken.
In de hoop dat het toch iets zal opleveren. In de hoop dat elke (misschien mogelijke) kleine verbetering er eentje is ...  


Beeldvorming geslaagd. Brainstormen en overleg binnen Hecovan. We zien en horen het wel.

Het syndroom van Klippel-Trenaunay (KT) is een aangeboren vaatafwijking.
Link: www.sktn.eu of google eens op afbeeldingen.

Voor al mijn lieve lotgenoten: Be Unique ;-)





maandag 4 februari 2013

Wereldkankerdag 2013


 
Vandaag 4 februari 2013 is het Wereldkankerdag met als thema
"Kanker heb je samen"
Ik geef deze mooie roos door aan iedereen die met kanker te maken heeft.
De roos symboliseert liefde, kracht, erkenning en respect.

Op deze post kun je niet reageren.




zaterdag 2 februari 2013

Een engel ...

Een tijdje geleden vond en kocht ik deze prachtige antieke engel bij de brocante webshop. Ik was meteen verliefd en dat ben ik niet vaak ;-)
Deze engel was echt voor mij bestemd. Een engel met een verhaal.

In haar "vroegere leven" raakte ze namelijk haar vleugel kwijt maar heeft zich netjes weten te herstellen. De linker vleugel heeft blijvend kleine beschadigingen maar dat maakt haar juist heel bijzonder.

En hebben jullie dat ook ?
Dan word je nieuwsgierig WIE zo'n engel zomaar weg heeft gedaan.
Naar haar verleden ...


                      "We each of us angels with only one wing
                     and we can only fly by embracing one another"