Wat is een mensenleven waard?

Een interessante thema uitzending van EenVandaag op zaterdag 16 augustus 2014

Wat is een mensenleven waard?  (klik op de link)

Met een prijsplafond waren Astrid (zie uitzending) en Rudi, beide behandeld met ipilimumab = Yervoy, er niet meer geweest. Een moeilijke discussie. Wat is een mensenleven eigenlijk waard?

Uitslag CT Rudi

Yes! deze week gelukkig ook nog goed nieuws. Drie jaar na de laatste kuur ipilimumab (= Yervoy) laat de CT scan van Rudi nog steeds een stabiel beeld zien. De wonderen zijn blijkbaar de wereld nog niet uit! Ontzettend blij en dankbaar #hoopvol.

Uitslag scan: YES

Het was even spannend ...
maar YES evenals de vorige keer een stabiele uitslag voor manlief!

 

Uitslag scan Rudi

"Het mooiste geschenk wat je kunt krijgen is een nieuwe dag om te leven"
 

 

Yes! echt ongelofelijk ... twee jaar na de laatste behandeling met ipilimumab (merknaam Yervoy) laat de scan van manlief nog steeds een stabiel beeld zien. Zo welkom dit soort geluks mo(nu)mentjes ... 
Ik begin heel stiekem in wonderen te geloven! Vooral blijven fietsen schat ;-))

Officiële website Yervoy (= ipilimumab) klik 
Laatste ontwikkeling ipilimumab tijdens European Cancer Congress 7 okt 2013 klik 

Uitslag controle scan Rudi ...

Yes! en weer laat de scan een stabiel beeld zien.
Manlief grijnst van oor tot oor: "schat, je bent nog lang niet van me af" :-)

                                 Happy moments ...

Beste 16 jarige ik ...

Stichting melanoom  start landelijk online campagne tegen melanoom "Bescherm jezelf, Check jezelf"
Een melanoom is een zeer agressieve vorm van huidkanker. Deze ziekte treft steeds meer jong volwassenen en kent helaas nog veel te vaak een dodelijke afloop. Jaarlijks overlijden ongeveer 800 mensen aan de gevolgen van melanoomkanker.

Als dit filmpje niet verschijnt klik http://youtu.be/RLgwAPnhGCo
Bescherm jezelf, check jezelf! maar vergeet vooral niet ook van de zon te genieten. Pfff ... was ie er maar ;-)

Uitslag scan Rudi

 

Vandaag voor de uitslag van de scan van manlief naar het UMC St. Radboud geweest. Wederom een stabiel beeld: blij en enorm opgelucht! Lang leve de ipilimumab :-) Volgende controle scan over drie maanden.

Ik kan het niet laten om tevens dit onderstaande KIPPENVEL momentje, wat ik ook op mijn Facebook pagina heb gepost, hier met jullie te delen. Wow wat een kanjers(s)! Imagine ... 
           

 

Als het filmpje niet verschijnt klik dan hier http://youtu.be/eCHS6geSs-k

 

 

 

Wereldkankerdag 2013

 

Vandaag 4 februari 2013 is het Wereldkankerdag met als thema
"Kanker heb je samen"
Ik geef deze mooie roos door aan iedereen die met kanker te maken heeft.
De roos symboliseert liefde, kracht, erkenning en respect.

Op deze post kun je niet reageren.

Livestrong "aan de wilgen"...

De afgelopen jaren hebben we met ons vieren het gele livestrong bandje gedragen. Solidair met manlief en zijn gevecht tegen het kankerspook. Als wielerfanaat was Lance Armstrong zijn grote voorbeeld.

Mijn gele bandje belandde een tijdje geleden al in het laadje van mijn nachtkastje. Ik had even genoeg van dat kanker-gedoe.
Enne een mede (v)echtgenoot ben ik natuurlijk met én zonder bandje ;-)





Na alle negatieve publiciteit van de afgelopen jaren kreeg Lance hier nog het voordeel van de twijfel. Na het interview van afgelopen vrijdag leverde zoonlief zijn armbandje in bij zijn paps. Hij wil geen "liestrong" bandje (circuleerde op Facebook) om zijn pols. Na het tweede deel van het interview hing ook manlief zijn bandje aan de wilgen !!!

Dat Lance veel schade heeft toegebracht aan de wielersport moge inmiddels duidelijk zijn. Dat hij de Stichting Livestrong heeft beschadigd en daarmee veel kankerpatiënten ernstig heeft teleurgesteld vind ik vele malen erger !!! 
Hun held, hun voorbeeld is van zijn sokkel gevallen. Niet vergeten: hij heeft natuurlijk wél ontzettend veel voor de kankerstichting gedaan.
Neemt niet weg dat dit op geen enkele wijze te verdedigen valt en ongetwijfeld zullen er nog veel meer onthullingen uit de wielersport volgen.

Het enige wat ik weet is dat mijn eigen wielrenner wél clean rijdt. "Nouh ja clean" (was de reactie van vriend René)  ... Nee niet clean want de drek zit hem vaak nog in zijn oren maar dat is nog altijd puur natuur :-)

En wat Lance betreft: het is niet strijden en overwinnen. Dat heeft er niets mee te maken. Kanker genees je niet door positief te denken en door te vechten. Natuurlijk zijn dat wél hele mooie elementen !!!
Het zijn de medicijnen die hun werk moeten doen. En waarom dit bij de één wel aanslaat en bij de ander niet ... Dat blijft de grote vraag.
Ik heb verschillende mensen "topsport" zien bedrijven in hun strijd tegen kanker maar zij hebben niet die verdiende overwinning behaald. Het is gewoon een kwestie van geluk of pech hebben. Heel triest maar waar ... 

Uitslag scan 11-12-2012

Yes, de uitslag van de scan laat een stabiel beeld zien.
De situatie is nog precies hetzelfde als drie maanden geleden. Alertheid is wel gevraagd voor een nieuw ontdekt onderhuids bultje in Rudi's rechterzij.

Opgelucht en met een big smile zingen we in de auto uit volle borst mee met "So this is Christmas" van John Lennon.
Wat een heerlijk bericht in deze weken voor kerst !!!

Het sms-je naar familie en goede vrienden stuur ik uit enthousiasme maar liefst vijf maal hahah Dat was blijkbaar op het ritme van de muziek ... ;-) 

Lieve allemaal, een dank je wel voor alle suc6 wensen en hartverwarmende berichtjes op welke manier dan ook. Fijn te weten dat jullie zo met ons meeleven.
Liefs, Rudi & Anita

Uitslag PETscan - kattenkwaad :-)

De afgelopen maanden waren vol hoop, twijfel en wanhoop. Wat was het op momenten ontzettend moeilijk. Wat een onzekerheid en verdriet (ook bij onze kids) na die PET uitslag op dinsdag 31 juli waarin we

te horen kregen dat Rudi uitzaaiingen van melanoomkanker had door heel zijn lichaam. Hij zou starten met nogmaals een kuur ipilimumab (Yervoy)
Hoe bizar de uitslag van het biopt op dinsdag 14 augustus waarin tot onze grote verbazing, en misschien nog wel meer tot de heren/dames medici, in de biopten van twee lymfeklieren in zijn r.oksel géén melanoomcellen werden gevonden. Wat wel werd gevonden was toxoplasmose (kattenbakziekte)
Normaal blijft dit tot één lymfestation beperkt maar omdat Rudi al twee soorten immunobehandelingen heeft gehad zou er een kleine kans bestaan dat de overige plekken die zijn opgelicht hier ook mee te maken hebben.
De ipilimumab zou worden uitgesteld tot we hierover zekerheid hebben.
Lees eventueel de vorige berichtjes hierover om onduidelijkheid te voorkomen !!! 

Vandaag gingen we, beiden geheel zonder voorgevoel, naar het UMC St. Radboud. Tot onze verrassing ontmoeten we daar nogmaals Vivian, een lotgenote van Rudi en kletsen even over beiden situaties. We zijn er nog, was ieders conclusie :-) En dan het verlossende woord:

Uitslag: de plekjes die op de vorige PET scan zijn opgelicht zijn niet verdwenen maar wel allemaal kleiner geworden. De conclusie is dat hier duidelijk sprake is van een virale infectie, in dit geval toxoplasmose. Hoe opgelopen is voor alsnog een groot raadsel maar een verlaagd afweersysteem door de immunobehandelingen ligt hieraan ten grondslag.  We zijn realistisch en moeten dit ook zijn en blijven. Het kan zo weer anders zijn. Daarover wordt eerlijk tijdens een consult gecommuniceerd. Buiten de reeds nu al bestaande afwijkingen komt het melanoom (uitzaaiingen) op enig moment terug maar dat is gelukkig niet nu, niet op dit moment.

Deze uitslag betekent gewoon extra tijd en tijd is en blijft voor ons (en dat zou het voor iedereen moeten zijn) kostbaar. Daar kunnen we niet genoeg van krijgen. Daar gaan we zoveel mogelijk van genieten. De volgende scan staat gepland voor begin december.

Blijdschap en opluchting !!! De behandelend arts geeft wederom het advies om eenmaal thuis een goede fles open te trekken. Rudi antwoord met een big smile: "ik drink niet". Als ik zeg dat we als geheel onthouders wel twee glazen onder de kraan houden kijkt hij ons vol ongeloof aan. Wahah begrijp het wel hoor met alle stress is naar de fles grijpen wel heel erg aantrekkelijk ;-)
Laten we het gezond houden: koffie met wat lekkers. Om het leven te vieren ....

Vandaag in de Telegraaf ...

Extra geld voor genezing huidkanker

door Arianne Mantel

AMSTERDAM - Er wordt extra geld vrijgemaakt voor de dure doorbraakgeneesmiddelen op het gebied van huidkanker. Ziekenhuizen worden voortaan tot 95 procent gecompenseerd, schrijft Minister Schippers in een brief aan de Tweede Kamer.

                                                                               Foto: ANP

De Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Stichting Melanoom zeggen blij te zijn, maar de oncologisch-medische wereld is er nog niet gerust op dat deze beslissing daadwerkelijk leidt tot meer behandelingen van doodzieke patiënten.

Nieuwe medicatie

Diverse oncologen, die anoniem willen blijven, laten weten te vrezen dat hun ziekenhuisbesturen de laatste vijf procent ook vergoed willen zien en hen uit budgettair oogpunt toch gaat verbieden de nieuwe medicijnen Yervoy (ipilimumab) en Zelboraf (vemurafenib) voor te schrijven. Een andere hindernis die zij zien is dat Schippers wil dat de nieuwe medicatie alleen in gespecialiseerde ziekenhuizen wordt aangeboden. „Maar op dit moment is het nog onduidelijk welke gespecialiseerde ziekenhuizen dat gaan worden. Intussen wordt ernstig zieke mensen een goede behandeling onthouden,” aldus enkele oncologen.

Overlevingskansen huidkanker

In ons land wordt jaarlijks bij 800 patiënten een uitgezaaide vorm van melanoom vastgesteld. Van deze groep overlijdt bijna 75% binnen 1 jaar nadat behandeling is gestart met de tot nu toe beschikbare therapieën. Wetenschappelijke onderzoeken hebben laten zien dat patiënten die met ipilimumab en vemurafenib zijn behandeld, aanzienlijk betere overlevingskansen hebben. Van de patiënten die met ipilimumab behandeld zijn blijft ongeveer een kwart van de patiënten met vergevorderd melanoom twee jaar in leven. Sommigen blijven 3 tot 4 jaar in leven of zelfs langer.

Lees het hele verhaal vandaag in De Telegraaf.

Update - hoe bizar is dit eigenlijk ...

Lieve allemaal, we zijn er nog hoor !!! De afgelopen weken is er veel met ons gebeurd. Na de uitslag van 31 juli KLIK was het alsof we in een achtbaan vol emoties waren beland. Een strijd en een voortdurend zoeken HOE hier mee om te gaan. Ongeloof, verdriet, onzekerheid, angst. Frustratie en innerlijke boosheid vormden samen machteloosheid. Mijn God dit kan niet waar zijn.

Vaak krijgen we de vraag: hoe ga je verder na zo'n uitslag ?!
Nouh je hebt géén keus je móet gewoon verder. Het is een vallen en opstaan.
Samen lachen is ook samen huilen. Verwerken doe je tot op bepaalde hoogte samen maar ook ieder voor zich. Je kunt elkaars pijn niet voelen maar wél proberen het te delen, te praten en er te zijn. En met niet te vergeten, de benodigde dosis humor op zijn tijd. Een mens is veel sterker dan je denkt !!! 
Het sleutelwoord is en blijft echter - LIEFDE - voor altijd.

Vorige week maandag zijn er twee biopten genomen. De start van de tweede kuur ipilimumab (4 x een toediening per infuus om de 3 weken) stond voor vandaag gepland. Maar nu komt het, ga er maar eens goed voor zitten, dit is namelijk héél bizar !!!

Vorige week donderdag reden we na een speurtocht (we speuren gewoon verder) over de Antiek & Curiosa Markt in Apeldoorn richting huis toen er gebeld werd op de mobiel van Rudi (handsfree)
Het was de behandelend arts uit het UMC St. Radboud of het gelegen kwam. Aan de toon van zijn stem konden we horen dat er iets aan de hand was.
De biopten waren onderzocht en daarin waren géén melanoomcellen gevonden. En toen was het stil ....
Hij duidelijk even overrompeld en verbaasd als wij dat waren.

Even een vraag: "hebben jullie een kat (nee) of bent u met een kat in aanraking geweest (nee) werkt u vaak in de tuin" (niet vaak, wel eens)
De biopten waren namelijk verder onderzocht en daaruit is gebleken dat Rudi toxoplasmose (kattenbakziekte) heeft. Goed nieuws wat dat betreft maar onduidelijk wat nu de rest van de plekken op zijn lichaam zijn die tijdens de PET zijn aangetoond. Een PET scan maakt namelijk geen onderscheid tussen ontstekingshaarden en kankerhaarden, beiden nemen suiker op en kleuren op een PET scan. Omdat er een kleine kans bestaat dat genoemde plekken zie mijn vorige post KLIK veroorzaakt worden door dit virus (ontstekingsreacties) kan er niet met ipilimumab worden gestart. Ongeloof, dit kan niet waar zijn. Hoe bizar is dit eigenlijk ?!!!
We krijgen het advies om er 's avonds maar eens een flinke borrel op te drinken, alles te laten bezinken en dinsdag verder te praten (vandaag)

Zo reden we vanmiddag onze straat uit, remmen alsof het zo moet zijn voor een overstekende zwarte kat, en gaan wederom richting Nijmegen. We zitten vol vragen maar tegelijk kunnen we bijna niet meer denken.
Gloort hier na een paar heftige weken dan hoop aan de horizon ?!

Er bestaat een kleine kans dat de opgelichte plekken met toxoplasmose te maken hebben. Deze geven ontstekingsreacties in de lymfeklieren. Vaak blijven ze beperkt tot één lymfestation maar het afweersysteem van manlief werkt na alle behandelingen anders dan bij een gezond mens. Daarom is besloten de PET scan over 4 weken te herhalen in de hoop meer duidelijkheid te verkrijgen.

We zijn voorzichtig blij maar tegelijk is dit ook heel erg dubbel. Als het over 4 weken wél metastasen blijken te zijn dan begin je ook zoveel later met behandelen. Maar aan de andere kant is ipilimumab met een verkeerde diagnose toepassen zoiets als je laatste reguliere kruid verschieten. En dat moeten we écht niet willen. We zijn erg blij, hoewel zo'n uitslag ook nog ietwat onwerkelijk is, dat dit ontdekt is. Het is wél even flink schakelen in onze koppies.

We HOPEN met heel ons hart dat we uiteindelijk een kat (lijkt onmogelijk) de schuld kunnen geven van dit alles. Tot dan blijven het hele spannende weken totdat we meer zekerheid hebben.
Nee de vlag gaat hier nog niet uit en een felicitatie voelt nog niet op zijn plaats maar blijf alsjeblieft samen mét ons hopen !!!!!!



Lieve allemaal,

Voor een ieder die zich aangesproken voelt heel héél erg bedankt voor al jullie meelevende en hartverwarmende reacties, jullie steun, er zijn, de bekende schouder, aanwezigheid of op wat voor wijze ook enne natuurlijk niet te vergeten voor de héérlijke hapjes / gerechten die hier regelmatig achter de deur worden geschoven ;-) 
Het is ongelofelijk ... Zo ontzettend LIEF. Dit doet ons zo ontzettend goed.

Mijn mailbox puilt nog uit. Ik en wij hebben alles gelezen maar zijn nog niet in de gelegenheid geweest alles te beantwoorden. Mijn schouder / arm wil namelijk nog niet wat ik wil.

Nogmaals een DANK JE WEL van ons allebei X

                         Uitwaaien in Giethoorn 12 augustus 2012

  

Uitslag PET scan / slecht nieuws

Een onbestemd gevoel maakte zich de laatste dagen van ons meester. Onrust ook. Manlief vertaalde dit gisteren door in één dag een nieuwe vloer in onze slaapkamer te leggen. Afleiding is wat hij nodig had.

Gelukkig konden we vannacht in ons eigen bed slapen. Hoewel met alle hersenkronkels van slapen niet veel


terecht kwam. Terwijl ik wat in dommelde werd ik om 03.00 uur wakker en ligt mijn lief genietend van een ijsje naast me. Een mens moet toch wat doen om zijn hoofd helder te houden ;-)

Vanmiddag voor de uitslag naar het UMC St.Radboud. We gaan er geen lang verhaal van maken. Wat ons betreft slecht nieuws:
Rudi heeft uitzaaiingen in de lymfeklieren in zijn rechter oksel, een uitzaaiing achter het linker sleutelbeen, uitzaaiingen tussen beide longen en een uitzaaiing in zijn darmen. Naast de bestaande afwijkingen zijn dit allemaal nieuwe plekken. Ongelofelijk !!!

Binnen een week wordt er een controle biopt genomen van een lymfeklier en daarna wordt zo spoedig mogelijk (verwachting is binnen twee weken) gestart met op dit moment de enige optie: een tweede keer ipilimumab, merknaam Yervoy. Gelukkig is dit sinds kort weer beschikbaar.

Hoe manlief op de tweede kuur ipilimumab (vier infusen om de drie weken) zal reageren is afwachten. Voor nu hebben we even tijd nodig om, ook samen met onze kinderen, deze grote teleurstelling te verwerken.
De komende weken weer alle moed en energie zien te verzamelen voor de komende tijd. We don't give up !!! 

We houden jullie via dit weblog op de hoogte.
Dank je wel voor alle lieve en meelevende berichtjes X

Een extra Update

De uitslag van de scan van manlief van 18 juni jl liet een stabiel beeld zien. We waren voorzichtig opgelucht. Wetende dat ondanks een stabiel beeld (momentopname) en de grilligheid van melanoom dit ook zo weer anders kan zijn. 

Vorige week ontdekte Rudi twee knobbeltjes in zijn rechter oksel. De andere kant daar waar hij eerder een okselkliertoilet heeft ondergaan vanwege uitzaaiingen in zijn lymfeklieren. Alle alarmbellen gingen rinkelen.
En zo reden we vandaag, na telefonisch overleg met de behandelend oncoloog, voor een ongepland bezoekje naar het UMC St.Radboud.

De echo laat een viertal verdachte plekken (lymfeklieren) zien die zeer waarschijnlijk uitzaaiingen van melanoom zijn. Er is een PET scan aangevraagd om mogelijke uitzaaiingen elders in zijn lichaam uit te sluiten / op te sporen. Het te voeren beleid en mogelijke behandeling zal van deze uitslag afhangen.
We hebben de schrik behoorlijk te pakken.

Uitslag PET scan dinsdag 31 juli 2012

Uitslag scan

Vandaag zijn we voor de uitslag van de scan van manlief naar het UMC St.Radboud geweest. Altijd weer spannend. Tot onze grote opluchting is het beeld ongewijzigd gebleven. De uitzaaiingen zijn op de scan onveranderd.

Inmiddels is Rudi de gemiddelde werking van ipilimumab (Yervoy) wat staat op 11 maanden, voorbij. Het is en blijft gevoelsmatig erg dubbel.

Die onzekerheid blijft je achtervolgen maar tegelijk geeft het ook HOOP op nog veel meer tijd samen. We gaan voor dat laatste maar dat andere laat ons natuurlijk ook niet los. Het maakt ons bewust dat het ook zo weer anders kan zijn. Hoe grillig en onvoorspelbaar blijft een kankerspook.

Uitslag scan

Vandaag zijn we voor de 3 maandelijkse scan van manlief naar het UMC St. Radboud geweest. De uitslag was hetzelfde als de vorige keer. De ipilimumab doet nog steeds zijn werk.


De afwijkingen / uitzaaiingen in beide longen zijn hetzelfde gebleven. Ondanks dat de onderhuidse afwijkingen (bobbels en knobbels) zijn toegenomen lijkt het beeld op dit moment stabiel. Onderhuids is ook het minst gevaarlijk.

Door de patholoog is nog een poging gedaan om op twee verschillende plekken een punctie uit te voeren. Dit leverde echter alleen vetweefsel op waardoor mogelijk de bewuste plek niet is geraakt. De komende week wordt overlegd over een eventuele punctie onder echogeleide. Operatief verwijderen is geen optie. Daarvoor zijn er te veel plekken in een te groot gebied. Hoe zinvol zo'n punctie is valt te betwisten. Wat er ook uitkomt het veranderd namelijk niets aan het te voeren beleid.

Mocht er in de nabije toekomst een uitzaaiing in een vitaal orgaan worden gelokaliseerd dan hebben we nog eenmalig een tweede behandeling met ipilimumab achter de hand. Dit medicijn is op dit moment nog steeds niet in het vergoedingssysteem van de zorgverzekeringen opgenomen. Zie mijn post Ipilimumab 4

We zijn blij maar vooral opgelucht dat we voorlopig even vooruit kunnen.
Dit hebben we toch maar weer. We gaan voor (veel) extra tijd !!!! (met minder geen genoegen) De volgende scan is over drie maanden.

Rudi grijnst opgelucht: "je bent voorlopig nog niet van me af schat" ;-) 
Kom maar op met dat mooie weer we hebben er zin in !!! Met het besef dat het ook zo weer anders kan zijn en al had kunnen zijn ...

Liefde voor Nu

Vorige week ontvingen we een mail van de KRO met de vraag of wij interesse hadden om mee te doen aan een nieuw televisieprogramma "Liefde voor Later" over gezinnen met een ongeneeslijk zieke ouder. Anita Witzier presenteert dit programma waarbij gezinnen ongeveer een jaar lang worden gevolgd.
De vraag was of het vastleggen van herinneringen voor later en het maken van een mooi document over ons gezin iets is wat ons aanspreekt.

Pfff ... dat is wel even iets anders dan bloggen !!!
Het idee vinden we wel erg mooi. Het programma zit goed, integer en zorgvuldig in elkaar en wordt met alle zorg en begeleiding omgeven. We hebben er even serieus over nagedacht ... 

We zijn echter geen doorsnee gezin met een ongeneeslijk zieke ouder. We weten dat er met hele andere ogen naar ons wordt gekeken dan wij naar onszelf.
Eén ouder ongeneeslijk ziek, één ouder in een rolstoel (met ook een onzekere factor) en twee geadopteerde kinderen waarvan een zoon met klassiek autisme. Het klinkt heftig en dat is het ook maar als je er midden in zit is het anders. Dan kun je daar gewoon niet teveel bij stil staan. Dan kun je niet verder, dan kun je niet meer vooruit.

Om onze kinderen in hun veilige zone te houden en om vanwege bovenstaande geen te hoog "aagh en wee" gehalte op te roepen hebben we besloten om hieraan geen medewerking te verlenen.
We werken elke dag aan ons eigen document voor later. In de hoop later nog zo lang mogelijk voor ons uit te kunnen schuiven !!! Liefde voor Nu ;-)

Uitslag CT scan

Vanmiddag richting het UMC St. Radboud voor de uitslag van de CT scan van manlief. Terwijl via de luidsprekers op Sky Radio het ene na het andere kerstnummer voorbij komt zitten onze gedachten maar bij één ding ...

De uitzaaiingen in beide longen zijn wat aan het vervagen. De onderhuidse uitzaaiingen in zijn linker borst en oksel zijn toegenomen. Eveneens hebben zich elders op zijn lichaam een aantal verdachte plekken gevormd. Naar alle waarschijnlijkheid eveneens onderhuidse uitzaaiingen. Deze zijn echter op de scan (nog) niet traceerbaar.

De iplilimumab (Yervoy) werkt, het afweersysteem is duidelijk in beweging maar voor hoe lang is de vraag. Ipilimumab werkt (als het wat doet en dat doet het) gemiddeld 11 maanden. Dat is nogmaals een gemiddelde en ieder mens is uniek en reageert anders op de behandeling. Je hebt uitschieters naar boven maar ook naar beneden. Volgens de arts is het beeld op dit moment niet stabiel.
Over 3 maanden volgt weer een scan. In de tussentijd blijven we alert op veranderingen.

We hebben ons, gezien de toename van de onderhuidse uitzaaiingen (deze zijn voelbaar) veel zorgen gemaakt. Dat de longen nu rustiger zijn zorgt voor enige opluchting maar aan de andere kant is er weer uitbreiding van ...
Het blijft heel erg dubbel, erg onzeker en zoals de arts zei: stel de dingen die je NU kan doen niet uit. We blijven hopen dat de soldatenmannetjes in deze enige geoorloofde oorlog hun strijd vervolgen.

Dank je wel voor jullie ontzettende lieve meelevende reacties via dit weblog, mail, sms, telefoon, kaartjes. We vinden het hartverwarmend en het doet en heeft ons enorm goed gedaan !!!!  X

Uitslag CT scan na behandeling Ipilimumab

Vanmiddag letterlijk misselijk van de spanning en de stress richting UMC St. Radboud. Het gevoel alsof het zwaard van Damocles boven ons hoofd hangt. Zonder woorden ieder met zijn eigen gedachten. De weg zoals we die de afgelopen jaren al zo vaak hebben gereden. Mijn keel bijna dichtgeknepen van angst.



En dan de uitslag:
De uitzaaiing in de linker long van Rudi is hetzelfde gebleven, de uitzaaiing in de rechter long is héél iets kleiner geworden. De ipilimumab heeft wat gedaan maar of dit proces zich door zal zetten moet een volgende scan over 3 maanden uitwijzen. Het is nog te vroeg om daar nu verdere uitspraken over te doen. Het is bekend van dit medicijn dat het mogelijk nog enige tijd na kan werken.

Het positieve is dat de uitzaaiingen (tumoren) niet zijn gegroeid en er ook geen nieuwe bij zijn gekomen. De onderhuidse uitzaaiingen in zijn linkerborst waren op de CT scan wel duidelijk waarneembaar. Uit bloedonderzoek blijkt dat door de behandeling met ipilimumab de functie van de bijnieren met de helft is verminderd. Dit zal de komende tijd punt van aandacht zijn.

Kort samengevat: er is een voorzichtig lichtpuntje.
Volgens manlief ben ik hem voorlopig nog niet kwijt ;-) Op dit moment kan ik niet uitleggen wat ik voel. Een bak vol emoties, verdriet maar ook een aarzelende glimlach en een sprankje hoop !!!!! Onvoorstelbaar wat al die gevoelens met een mens doen.