Mijmeren over KT en zo ...

Dinsdag 5 februari 2013

Vandaag lig ik in het UMC St. Radboud voor een APK van het lijf. Mijn lijf wil namelijk steeds minder wat ik wil, protesteert op de meest ongewenste momenten en neemt regelmatig een loopje met me. Het zorgt voor veel ongemak en frustratie, slapeloze nachten, gebrek aan energie en vooral pijn. Niet een klein beetje maar regelmatig heel veel pijn. Mijn bloed laat een vreemde waarde zien en uitgebreid onderzoek is gewenst.

Eigenlijk wil ik niet, wil ik hier niet zijn. Manlief als ondersteunende factor.
Wat is wijsheid. "Volgens mij bent u het er niet helemaal mee eens" hoor ik de alleraardigste professor tijdens mijn vorige consult nog zeggen.
Beste prof dat is het niet. Ik begrijp uw standpunt, uw visie, uw goedbedoelde aktie voor een CTA, MRI en Angiografie. Ik ben het alleen zo ongelofelijk zat.
U weet wel dat KT lijf, het bloedverlies, de stuwing in mijn bekken en stomp. Weet u hoe dat voelt ?! Alsof het bloed kruipt waar het niet gaan kan ...

Waarom ben ik hier dan eigenlijk. Verwacht ik een wonder, verwacht ik een oplossing voor mijn klachten, verwacht ik dat ze iets voor me kunnen betekenen. Ik weet wel beter, toch ?! Als ervaren patiënt, met 25 jaar ervaring als bestuurslid van betreffende patiëntenvereniging, weet ik dat er nauwelijks tot geen effectieve behandelmethode is voor dit syndroom.

Eigenlijk wil ik mezelf beschermen tegen telkens die teleurstelling. Ik zie nauwelijks nog een ziekenhuis maar soms moet je mee (willen) werken toch?! ;-)
Ik moet de werkelijkheid onder ogen zien. Na elk stapje achterwaarts komt geen of nauwelijks nog een voorwaarts. Ik hobbel ongemerkt langzaam achteruit. Lichamelijk inleveren staat niet in mijn woordenboek. Onafhankelijkheid evenwel hoog in het vaandel. Hoe die twee te combineren dat is de kunst.

Waarom ik hier dan toch ben. Omdat er nog betrokken artsen zijn die verder kijken dan hun neus lang is. Voor wie ik niet alleen een interessante diagnose ben maar vooral een mens. Die overtuigend en met de beste bedoelingen, door hun geduld en tact, me ongemerkt over de streep hebben weten te trekken.
In de hoop dat het toch iets zal opleveren. In de hoop dat elke (misschien mogelijke) kleine verbetering er eentje is ...  


Beeldvorming geslaagd. Brainstormen en overleg binnen Hecovan. We zien en horen het wel.

Het syndroom van Klippel-Trenaunay (KT) is een aangeboren vaatafwijking.
Link: www.sktn.eu of google eens op afbeeldingen.

Voor al mijn lieve lotgenoten: Be Unique ;-)