Hevas organiseerde samen met de Stichting Klippel Trenaunay Nederland en de Nv WSWs op zaterdag 8 november het Congres Vascular Anomalies (vaatafwijkingen) "Over riskante geboortevlekken" in het Golden Tulip Hotel Central in 's-Hertogenbosch. En ik was erbij ... Het gaat hier vooral om onbekende - zeldzame - geboortevlekken die aangewezen zijn op multidisciplinaire expertiseteams. Geboortevlekken die deel kunnen uitmaken van zeldzame vaatafwijkingen die soms hele ernstige problemen kunnen geven. In de ochtend veel informatie door specialisten uit diverse academische centra - waaronder ook vooraanstaande specialisten uit Brussel en New York - over de verschillende soorten vasculaire geboortevlekken en hun risico's. Vasculaire geboortevlekken kunnen deel uitmaken van hele complexe aandoeningen. Ik spreek uit ervaring (syndroom van Klippel-Trenaunay) De behandeling, voor zover die mogelijk zijn, geschiedt vaak in enkele academische centra die in de aandoening zijn gespecialiseerd. In de middag worden we door specialisten uit deze academische centra geinformeerd over de meest actuele stand van zaken wat betreft behandelmethoden.
Hoewel het enige moeite kostte om de combinatie van het engels en de medische terminologie te (blijven) volgen was het een erg informatieve dag. Heerlijk om als erelid #grijns, mijn "vroegere" mede-bestuursleden van de SKTN weer te hebben gezien en gesproken.
Beeldmateriaal heb ik jullie bespaard. Voor wie een indruk wil hebben google het betreffende syndroom op afbeeldingen.
Deze dag werd georganiseerd door Hevas, de Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom, Stichting Klippel-Trenaunay Nederland en de KNMG.
Foto: Hevas
Op deze post kun je niet reageren.
Een eventuele reactie wat KT betreft kan via mijn mail zie rechterkolom.
