Een onbestemd gevoel maakte zich de laatste dagen van ons meester. Onrust ook. Manlief vertaalde dit gisteren door in één dag een nieuwe vloer in onze slaapkamer te leggen. Afleiding is wat hij nodig had.
Gelukkig konden we vannacht in ons eigen bed slapen. Hoewel met alle hersenkronkels van slapen niet veel
terecht kwam. Terwijl ik wat in dommelde werd ik om 03.00 uur wakker en ligt mijn lief genietend van een ijsje naast me. Een mens moet toch wat doen om zijn hoofd helder te houden ;-)
Vanmiddag voor de uitslag naar het UMC St.Radboud. We gaan er geen lang verhaal van maken. Wat ons betreft slecht nieuws:
Rudi heeft uitzaaiingen in de lymfeklieren in zijn rechter oksel, een uitzaaiing achter het linker sleutelbeen, uitzaaiingen tussen beide longen en een uitzaaiing in zijn darmen. Naast de bestaande afwijkingen zijn dit allemaal nieuwe plekken. Ongelofelijk !!!
Binnen een week wordt er een controle biopt genomen van een lymfeklier en daarna wordt zo spoedig mogelijk (verwachting is binnen twee weken) gestart met op dit moment de enige optie: een tweede keer ipilimumab, merknaam Yervoy. Gelukkig is dit sinds kort weer beschikbaar.
Hoe manlief op de tweede kuur ipilimumab (vier infusen om de drie weken) zal reageren is afwachten. Voor nu hebben we even tijd nodig om, ook samen met onze kinderen, deze grote teleurstelling te verwerken.
De komende weken weer alle moed en energie zien te verzamelen voor de komende tijd. We don't give up !!!
We houden jullie via dit weblog op de hoogte.
Dank je wel voor alle lieve en meelevende berichtjes X
De uitslag van de scan van manlief van 18 juni jl liet een stabiel beeld zien. We waren voorzichtig opgelucht. Wetende dat ondanks een stabiel beeld (momentopname) en de grilligheid van melanoom dit ook zo weer anders kan zijn.
Vorige week ontdekte Rudi twee knobbeltjes in zijn rechter oksel. De andere kant daar waar hij eerder een okselkliertoilet heeft ondergaan vanwege uitzaaiingen in zijn lymfeklieren. Alle alarmbellen gingen rinkelen.
En zo reden we vandaag, na telefonisch overleg met de behandelend oncoloog, voor een ongepland bezoekje naar het UMC St.Radboud.
De echo laat een viertal verdachte plekken (lymfeklieren) zien die zeer waarschijnlijk uitzaaiingen van melanoom zijn. Er is een PET scan aangevraagd om mogelijke uitzaaiingen elders in zijn lichaam uit te sluiten / op te sporen. Het te voeren beleid en mogelijke behandeling zal van deze uitslag afhangen.
We hebben de schrik behoorlijk te pakken.
Uitslag PET scan dinsdag 31 juli 2012
Lieve allemaal, allereerst een dank je wel voor al jullie hart verwarmende reacties op mijn vorige post. Hier in blogland, op Facebook, per mail, sms, kaartjes, telefoon en bezoekjes thuis.
Natuurlijk ook voor al jullie aanbiedingen om te komen helpen hihi
Wat ontzettend lief en wát doet dat een mens goed :-)
Inmiddels zijn we ruim een week verder na de operatie aan mijn schouder.
Er is flink gesleuteld meer dan aanvankelijk verwacht: een stukje van het sleutelbeen verwijderd, schouderkop schoongemaakt, slijmbeurs verwijderd en
de bicepspees door geknipt. Mijn all-inclusive verblijf is met één extra nachtje verlengd.
Het herstel valt flink tegen. De pijn was deze week heftig en moeilijk tot een aanvaardbaar niveau terug te brengen. Wist me soms gewoon geen raad. Donderdag gestart met morfine, vrijdag de dosering verdubbeld.
Pff dat is even wennen hoor. Ik voel me namelijk zo stoned als een garnaal ;-)
Het effect is voorzichtig merkbaar: eindelijk eens een paar uurtjes achter elkaar kunnen slapen. Als we dan ook de dag nog enigszins "aangenaam" door kunnen komen dan zijn we al een stapje verder op de goede weg.
Enne nee ik kan niks beginnen zo met één been en één arm buiten functie.
Uit mijn evenwicht en uit balans. Dus ik ben er wel maar ook een beetje niet.
Getypt met slechts ene vinger ...
De afgelopen weken ben ik druk bezig geweest met allerlei opruim klussen in en rond het huis. Noem het gerust opruimwoede. Nouh ja persoonlijk ben ik er niet "druk" mee geweest. Ik heb veel hulp gehad en dit moest natuurlijk worden aangestuurd. Mijn schone zus Miriam heeft de afgelopen weken veel werk verzet en flink "puin" geruimd. Dank je wel Mirretje :-) Hoe heer-lijk ook meteen afgevoerd in haar mini "vrachtwagentje" haha
Maandag waren er ineens drie dames aan het werk. Eén boven in de badkamer, één in de logeerkamer waar inmiddels ook weer écht iemand kan logeren en één in de berging. En zo waren zaterdag zus en zwager paraat om de tuin achter te snoeien en eens flink onder handen te nemen.
Loes (zojuist afgestudeerd als fysiotherapeut) kwam haar tante onder handen nemen die bijna niet meer voor- of achteruit kon. Het is voor mijn rug even wennen zo'n wisseldrukmatras ;-) Dat klinkt allemaal gewéldig leuk en het was ook heel gezellig maar het was pure noodzaak. Er is de afgelopen tijd gewoon veel blijven liggen. Wat dat betreft heb ik wel even wat moeten overwinnen.
Ik kán het momenteel gewoon NIET
en om dat hardop te zeggen of hier neer te pennen is best een overwinning ;-) Ik geef niet graag wat uit handen. Al val ik er bijna bij neer dan nog lukt het prima zelf hihi Mijn zelfredzaamheid / onafhankelijkheid staan wat dat betreft érg hoog in het vaandel. Ik vind het vreselijk om te moeten vragen en vooral ook om toe te geven dat het gewoon even niet gaat.
De problemen met mijn schouders / armen zorgen voor veel pijn en problemen en zijn voor dat bovenstaande vaandel extra vervelend.
Bij elke meter voorwaarts zowel met rolstoel en /of krukken ben je van deze bewegende delen afhankelijk. Naast het feit dat lijf en leden vanwege aan Klippel-Trenaunay gerelateerde klachten op dit moment van geen kant meewerken en bij tijden erg heftig zijn, betekent dit voor mij een flinke bewegingsbeperking en zo langzamerhand een aanslag op mijn algeheel welbevinden / welzijn.
Mijn tas staat gepakt en straks gaan we richting ziekenhuis. Ik word vandaag voor de tweede keer geopereerd aan mijn rechterarm. De bicepspees wordt door geknipt en de schouderkop schoongemaakt. Eén gratis overnachting inbegrepen. De komende tijd ben ik behoorlijk onthand. In het bezit van maar één been en met tijdelijk één arm ter beschikking (ook nog de verkeerde) begin je niet veel. Probeer maar eens ;-) Dus iedereen die gezellig een bakkie koffie of thee wil komen drinken - WELKOM - zet ik meteen in voor alle hand- en spandiensten. Het is maar dat jullie het weten hihi
Lieve blogdames, ik lees jullie de komende tijd wel (tijd genoeg) maar weet niet in hoeverre ik in staat ben reacties achter te laten. Misschien met één vinger wel meer dan jullie van me gewend zijn of misschien wel helemaal niet.
Ik zie wel. Voor wie op vakantie gaat: lekker GENIETEN met hoofdletters !!!
Familiedag 1 juli 2012
Een korte sfeer impressie van onze jaarlijkse familiedag.
Wát was het gezellig en wát kunnen we ontzettend blij en trots zijn dat we uit zo'n warm en hecht nest komen.
Thema: De Jongens tegen De Meisjes
naar de gelijknamige zaterdagavondshow op RTL.
Hoofdbrekers ...
Het kleine zusje reed in de bezemwagen achter de "optocht" aan ;-)
Eén voet en één hand ....
En de winnaars van de familiedag 2012 zijn ... deze meisjes :-)
Dank je wel Martin, Marleen, Luuk en Merle voor de fantastische organisatie dit jaar !!! Dat moeten wij volgend jaar nog maar zien te evenaren hihi
