zaterdag 18 januari 2014

Mam, vertel jij het maar ...

Dat wij niet één maar twee kinderen hebben met een gebruiksaanwijzing.
Het was voor velen van jullie wel bekend want of daar nu wel of niet een labeltje bij hoort je kunt er niet omheen.

Het was bij dochterlief ja-ren lang hechtingsproblematiek (vanuit haar adoptie verleden) en sociaal onhandig. En dat is het nog steeds! Waar we als ouders binnen ons eigen gezin wel iets mee konden al was het vaak heel erg moeilijk. "Gewoon" = niet zo gewoon, dezelfde benadering als zoonlief: weinig prikkels, veel structuur en duidelijkheid, veel liefde en geduld, rust en een veilige omgeving. Onze handen vol ...

Als ze wat ouder wordt blijkt ze in de buitenwereld niet altijd af te stemmen. Ze voelt zich in alle opzichten anders. Er wordt zoveel van haar gevraagd. Ze doet haar best maar loopt dag in dag uit op haar tenen.
Voelt zich niet begrepen.

Eenmaal haar diploma op zak overheersen de sombere stemmingen en zakt ze eind maart 2013 weg in een depressie. Er is meer aan de hand.
Intensieve hulpverlening, een coach en dan komt uiteindelijk deze week de diagnose die wij als ouders al 10 jaar roepen. Een labeltje wat je tot onze grote frustratie blijkbaar nodig hebt om ook maar iets voor elkaar te krijgen.


Vanaf nu hebben we "officieel" twee kinderen met autisme. Een zoon met klassiek autisme en een dochter met Asperger. En nee, dat verandert helemaal niets maar hopelijk helpt het om de komende tijd wat puzzelstukjes (vooral de positieve) voor haar op een rijtje te krijgen en een leuke en zinvolle dagbesteding / werkplek te vinden. En wat nog meer nodig is om het leven wat kleurrijker te maken. Zodat voor haar de zon weer gaat schijnen ...
En daarmee voor ons ook. Het afgelopen jaar hebben haar sterk wisselende stemmingen veel impact gehad binnen ons gezin. Wat een pijn en verdriet wat niemand ziet. 

"Mam, vertel jij het maar ... Dan weten ze het meteen" ook dat is voor haar namelijk erg moeilijk en dit wel erg makkelijk.

Als zoonlief de diagnose hoort zegt hij tegen zijn zus: "er zijn ergere dingen hoor, ik denk maar zo, het is gewoon een stuk van je persoonlijkheid".
Soms, soms zou ik willen dat ik iets van zijn denken mee zou hebben ;-)

Als de bovenstaande tekst door dochterlief is goedgekeurd zegt ze opvallend tevreden: "oké zo is het wel duidelijk - klaar" .... P U N T

 
 
 

35 opmerkingen:

  1. Op hun eigen manier zijn het toch kanjers! Ik hoop zo dat ze een beetje plezier in het leven kunnen vinden! Blijven geloven en hopen.. En met jullie liefde hebben ze een sterke basis!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Het is zo herkenbaar. Mijn kleinzoon is ook autistisch. Ik weet dat er veel geduld en vooral liefde nodig is . Ik heb zo veel bewondering voor jullie .
    Een fijn weekend, liefs Anneke

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Vertel je ze ook even dat het grootste label nog om de massa hangt! Met het label onbegrip!
    Het enige wat ze maar hoeven doen is het mensen vertellen en begrip kweken. Samen met Jelle doe ik het dagelijks, in het begin vond hij het niets... maar hij merkt dat mensen van vreemd kijkers naar nieuwsgierig vragenstellers veranderen!
    Spannend maar acceptatie gaat van twee kanten razendsnel.
    Dit is al een mooi begin!
    Dikke X X en voor jullie allemaal.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Jeannette Heinrichs18 januari 2014 om 09:47

    Lieve Anita,
    Ik hoop dat ze zich beter gaat voelen, maar met jullie als ouders twijfel ik daar geen moment aan. Jullie staan positief in het leven en zijn kanjes en jullie kids ook.
    Liefs Jeannette xxx

    BeantwoordenVerwijderen

  5. Lieve Anita ,Rudy , Solim en Brian
    Wat een lieve en wijze broer heeft Solim toch. Nu jullie dit weten, en met jullie liefde en levenservaringen denk ik dat jullie héél veel voor haar kunnen betekenen. Als je als gezin zo sterk staat als dat van jullie dan komt ze er echt wel in het leven. Respect voor jullie alle vier. Dikke kus xx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Lieve Anita,Rudy,Solim en Brian ... Ik heb jullie nog niet zolang geleden mogen leren kennen ... Een prachtig gezin ... Ik heb veel respect voor jullie ... Keb zelf ook een paar keer een depressie gehad en ik weet dus heel goed wat het is ... Maar het is nooit zo donker of het wordt wel weer licht ... Solim is een geweldige prachtige mooie meid 😍💋♥ ... Heel veel liefs van mij 💋

      Verwijderen
  6. Lieve Anita,

    Emotioneel, ik weet wat jullie meemaken en niemand wil zo,n stempel, maar net wat je zegt zo kun je wel weer verder met dingen regelen, en we hopen zo voor Solim dat ze een leuke werkplek of dagbesteding kan krijgen en waar ze zich thuis zal voelen, mooie woorden van Brian, vertel Solim maar dat ze een kanjer is en dat we met haar en jullie meeleven, veel liefs uit Goor

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Goed dat jullie openheid geven en de buitenwereld vertellen wat er uit de onderzoeken is gekomen. Op de één of andere manier werkt het beter wanneer iets officieel is vastgesteld, wat je vertelt wordt dan veel eerder aangenomen. Ik hoop dat het Solim en jullie als gezin rust gaat geven en dat jullie elkaar kunnen helpen om haar gelukkiger te laten zijn, al mag je niet van jullie zelf verwachten dat jullie alles op kunnen lossen. Ik hoop dat er goede begeleiding voor haar komt waar zij zich prettig bij voelt. Op weg naar geluk, want dat is haar van harte gegund.

    De wijze woorden van haar broer moet ze maar goed onthouden, voor de momenten dat de buitenwereld even niet zo vriendelijk doet. Een beetje zoals de rijdende rechter altijd zegt, maar dan net iets anders: "Dit ben ik en daar moet u het mee doen" ;-).

    Veel liefs, Ingrid

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Wat zou het mooi zijn als de mensen Solim straks beter begrijpen, en zij zich begrepen voelt. Ik denk ook,dat ze het gewoon moet zeggen, dat maakt het voor haar een stuk gemakkelijker. Ze is wie ze is, en ze mag er zijn zoals ze is. Groetjes, Nancy.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Jammer dat dit label nodig is inderdaad.. Nu maar hopen dat er snel heel veel leuke dingen op je pad komen Solim! Een leuke werkplek..een leuke vriendin..en natuurlijk een keer oppassen straks op je kleine (achter-)neefje of nichtje! ;-) En blijven koffieleuten, gezellig!
    En wat kan Brian het toch goed verwoorden, zo is het maar net! Als iedereen toch hetzelfde zou zijn...

    Dikke kus voor jullie allemaal! x

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Jammer dat 'men' altijd een label ergens op wil plakken maar ik hoop zo dat dit voor jullie meer duidelijkheid schept en dat er nieuwe mogelijkheden komen voor solim...een geweldige meid!
    Ik heb zoveel respect en bewondering voor jullie...hoe jullie omgaan met de dingen die in jullie leven gebeuren...zijn... Daar kan ik van leren!
    Een heel dikke knuffel voor alle vier en eentje extra voor Solim! XXXX...X

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Zo jammer dat het "beestje" eerst een naam moet hebben. Maar ik denk dat het voor Solim en jullie een heleboel verklaard en dat de puzzelstukjes nu op zijn plaats vallen. Ik weet dat er verschillende "gradaties" Asperge zijn. Veel bewondering voor Solim en haar broer, dat ze er zo mee omgaan. Respect voor jullie als ouders!!
    Ik hoop van harte dat het nu de goede kant uitgaat met Solim en dat er "betere" tijden aanbreken.
    Heel veel liefs, Jannie

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Zoals je al zegt, jammer en frustrerend dat het nodig is er een label aan te hangen, anders krijg je inderdaad niets voor elkaar in Nederland, al komt het voor mensen die jullie goed kennen niet echt als een verassing. Het belangrijkste is misschien wel dat ze er zelf wat aan heeft, en zij zich beter begrepen voelt en weer lekker in haar vel gaat zitten. Wij hopen op volop zonneschijn voor jullie hele gezin.

    Erwin & Jeanet

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Mooi "bekend' gemaakt :)
    Dochterlief mag blij zijn met een moeder als jij!
    Helaas ken ik de wereld van labels ook van dichtbij..afgelopen week voerde ik 5 gesprekken met verschillende instantie's en maandag wacht het laatste gesprek voorlopig (hoop ik)

    Ook hier zijn we heel open over de 'labels'..naar de buiten wereld toe misschien wat minder..maar binnenshuis zeggen ze alles tegen elkaar :)

    En daar kan ik dan wel weer van genieten!

    Sterkte..want dat er ook moeilijke momenten zijn, weet ik als insider heel goed:)
    Hopelijk kunnen jullie nu de juiste begeleiding krijgen!

    Lieve groet ♥

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Marian van der Voort18 januari 2014 om 11:41

    Hele slimme broer Brian, ' Er zijn ergere dingen'... 'Fijn' dat Solim en jullie nu weten waar het 'probleem' ligt, dan kan ze samen met jullie gerichter zoeken naar een geschikte werkplek.
    Solim is een mooie gezonde en nu blijkt unieke jonge vrouw, met jullie hulp komt zij er zeker.
    Liefde en geborgenheid is de basis in het leven, en die straalt er vanaf bij jullie.
    Heel veel geluk samen!! Dikke knuf voor jullie prachtige kinderen, Brian en Solim.

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Ach je arme meisje.. Dat die zon maar weer heel erg snel gaat schijnen voor haar. Gelukkig heeft ze jullie en haar broer... Fantastisch...jullie zijn geweldig.
    Ik wens jullie allemaal een heerlijk, zonnig weekend,
    Liefs, heel veel liefs,
    Mirjam

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Solim blijft Solim en daar verandert door deze diagnose (gelukkig) niets aan. Maar hoe vervelend ook, soms gaan er met een etiketje toch deuren open en dat hoop ik voor haar ook. Ik zou willen dat er in jullie regio net zo'n geweldig project zou lopen als waar puberdame helemaal op haar plek is. Ik heb de afgelopen maanden gezien hoe het is als iemand op een dood vogeltje op de bank zit en wat dat voor impact heeft op de rest van het gezin.

    Hoop daarom dat haar zon zometeen niet alleen gaat schijnen, maar zelfs stralen en jullie, net als wij hier thuis doen, zelfs af en toe grappen kunnen maken als ze op haar eigen auti-manier reageert. Werkt hier heel verhelderend :)

    Jullie zijn een bijzonder zin, waar net als Bij Guusje Thuis, het "never a dull moment" is en vind het echt zo knap dat jullie je handen al vol hebben aan je eigen gezondheid en ondertussen het nog voor elkaar krijgen om er zo te zijn voor die 2 kanjers voor je. Een dikke knuf voor Solim en voor jou natuurlijk ook eentje. Weet je wat, doe er gewoon even 2!

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Te snel getypt en op knopje geduwd:
    op een dood vogeltje = als een dood vogeltje
    jullie zijn een bijzonder zin = jullie zijn een bijzonder gezin
    En vooruit nog maar een knuf dan!

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Een puzzelstukje weer op zn plek. Op betere tijden! Liefs vanuit Enterbroek en een dikke knuffel voor jullie allemaal. Jullie zijn stuk voor stuk toppers!

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Ook dat is een strijd die je samen aan moet gaan, puzzelen, puzzelen totdat alles
    op zijn plek ligt. Een zware taak voor jullie maar ook voor de kids.
    Mooi dat je samen oplossingen zoekt, wat zullen ze zich gesteund voelen door
    jullie als ouders!!!
    Sterkte met alles en liefs,
    Eefie

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Hai Anita,
    Nou wat een opluchting dat er nu eindelijk ook voor jou mooie meid duidelijkheid is. Niets is erger dan onbegrepen zijn. althans wat onze hokjes cultuur betreft.
    Jou lieverd komt er wel hoor dat weet ik zeker het is een doorzetter! van huis uit mee gekregen!
    en je zoon ja dat is en blijft een heerlijk nuchtere vent! Ze zullen de komende tijd veel aan elkaar hebben denk ik.
    Ik heb de afgelopen tijd bij de taartenfabriek van aveleijn gewerkt (afdeling polaroid enschede waar ze appeltaart cake en cupcakes maken voor onder andere cafés etc.), super leuk en heel gezellig en helemaal je dochters ding zou dat ook in jullie buurt zitten (misschien even naar informeren wie weet Aveleijn is zo groot).
    Nou meid ik wens je een heerlijk weekend en ik ben blij dat er voor jullie duidelijkheid is gekomen.
    kump good!
    liefs Yolanda en een dikke knuffel natuurlijk.

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Wat verwoordt broerlief dit mooi.........en nu je dochter weet wat het is misschien gaat ze er straks ook zo instaan.........een deel van haar persoonlijkheid.......
    Met dit gegeven kan ze misschien haar weg weer vinden.....ze is het waard...........
    Uniek meisje en nog eens prachtig haar ;) daar ben ik dan jaloers op......

    En met dit warme nest zal zij ooit ook haar vleugels uitslaan! Vast en zeker

    Denk aan jullie

    Liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Wat mooi verwoord door haar broer en wat fijn dat er ondanks het labeltje nu duidelijk is voor jullie allemaal, zodat er nieuwe deuren open zullen gaan en zij er een weg in kan vinden.
    Met zulke lieve mensen om haar heen zal dit zeker lukken.

    Liefs en een dikke knuffel
    Mea

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Je zoon heeft dit mooi gezegd, moeilijk is het zeker voor het hele gezin. Mijn zoon heeft ook een vorm van autisme, ADHD en probeert alles en iedereen te overbluffen om zijn tekortkomingen niet op te laten vallen, maar hij red zich met een beetje hulp van ons, en woont zins een jaar samen met een hele lieve vriendin. Ze redden het samen prima... Met hulp en steun van lieve mensen om haar heen komt het allemaal wel goed.

    Liefs, Marjonel

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Kan me helemaal vinden in de reactie van
    Bernard van Gellekom, het is zo vaak de
    buitenwereld die niet met ander gedrag om kan gaan.

    Hoop van harte dat jullie dochter zich begrepen zal gaan
    voelen als zij er openlijk over gaat praten,
    en heerlijk dat stukje nuchterheid van haar broer, en zo
    is het ook precies.

    Wens jullie allemaal veel sterkte toe,

    Liefs,
    Josephine

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Lieve Anita,
    Jullie blijft niet veel bespaard.
    Weetje, als ik de foto in de sidebar zie, dan denk ik altijd wat een prachtige kinderen. Ik wist wel dat ze niet zonder zorgen waren, maar de foto doet me altijd wat!
    Ik ben blij dat jullie eindelijk ook weten wat er met dochterlief aan de hand is. En ik hoop van harte dat er iets gevonden kan worden waarmee ze haar leven weer kan oppakken.
    Ik wens jullie heel veel sterkte en moed om met alles wat er bij jullie speelt om te gaan!

    Dikke knuffel, Gerry

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Het heeft een naam ok...maar daardoor word het niet makkelijker toch ???...wat mooi geschreven Anita !!...geef haar even een dikke knuffel van mij...dapper meisje !!.....en toch heb je volgens mij een heerlijk gezin.....liefs fijne zondag kuzzzzzzzzzzzzzzz van mij....komt ie.....smakkkkkkk!!

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Wat een mooie woorden van je zoon .Ik hoop dat beiden en natuurlijk samen met jullie hun weg hierin zullen vinden .Jullie zijn zo'n mooi gezin!!
    Liefs Elisabeth

    BeantwoordenVerwijderen
  28. Lieve Anita. Soms kan ik geen woorden vinden. Je bent zo,n dapper en positief mens, geweldig . Hopelijk wordt het een beetje rustiger voor je nu.
    Veel,liefs van Riet

    BeantwoordenVerwijderen
  29. Zoooo, dat maakte veel reacties los!
    Hier een gezin met twee (adoptie)kindjes en de bijbehorende interessante (persoonlijkheids)kenmerken. Uiteraard zit er van alles en nog wat in ons achterhoofd, maar voorlopig komen we er met een combinatie van een aanhoudende moeder en lerende kinderen. Etiketjes zouden voor ons niks, maar voor de buitenwereld waarschijnlijk van alles, veranderen. Maar misschien, heel misschien, zou het wél iets voor het kind veranderen. Dat zij/hij meer zichzelf mág zijn. Omdat een ander het heeft (h)erkend. En dáár wordt het leven wel weer wat gemakkelijker van. Ik hoop voor jullie dame dat dit een kleine beetje voor haar zo werkt - we merken nu al dat onze dame daar iig wel blijer van wordt.

    Op naar een stabiliserend jaar!

    BeantwoordenVerwijderen
  30. Vier kanjers op pad in het nieuwe jaar. Het gaat jullie samen lukken. Dikke kus van ons. Misschien tot snel...

    BeantwoordenVerwijderen
  31. heel jammer dat het allemaal zo lang heeft moeten duren en dat het eerst heel slecht met haar heeft moeten gaan om tot dit te komen maar vanaf hier........beterschap en duidelijkheid.....ik gun het haar dat ze zich lekker in haar eigen vel gaat voelen!

    liefs
    lynda

    BeantwoordenVerwijderen
  32. Heel erg dapper dat jullie hier zo open over zijn. Heel erg moedig. Ik hoop dat de echte diagnose jullie zal helpen om het samen te klaren. Jullie hebben al zoveel stormen doorstaan, dit komt vast goed. Vooral omdat jullie nu overal de juiste steun en begeleiding krijgen. Lieve groet van deze adoptiemoeder van een zoon uit China, Linda.

    BeantwoordenVerwijderen
  33. Onvoorstelbaar naast alle problemen met jullie zelf hebben jullie ook nog twee zware kruizen van de kinderen te dragen. Wij jullie wensen jullie sterkte, meer weten we even niet te zeggen. Het overvalt ons na het lezen.

    BeantwoordenVerwijderen

Wat leuk dat je hier op het blog mee komt lezen. Laat je ook even een berichtje achter ... Dank je wel :-)