Zuiderzeeklassieker 2011

Nog even een korte terugblik ...
Op zaterdag 24 september 2011 was het Topsport for Life team bij de Zuiderzeeklassieker in Almere. Fietsen voor darmkankeronderzoek.

Het topteam van die dag bestond uit v.l.n.r.
Jan Ykema, Miel in 't Zand, Monique de Bruin, Wim Nieuwkerk, Monique van der Vorst, Rudi Weghorst, Jochem Uytdehaage en Teun van Vliet. 

Ook buurman en fietsmaatje Frank Pots fietste mee met deze klassieker ... 

v.l.n.r. Teun van Vliet, Rudi en Tedo Lemstra

Little Kitty zusje van little Missie

Blogland zit vol verrassingen.
Zo kreeg ik twee weken geleden via de privemail van Hersenspinsels een berichtje van Marijke of ze ons adres mocht hebben voor een kaartje. Natuurlijk ...

Marijke is poppen en berenmaakster. Ik volg vol enthousiasme en bewondering haar prachtige blog "Waar nostalgie en romantiek elkaar ontmoeten" 
Dit is zo ontzettend mooi, zo bijzonder, écht kunst.
Wie Marijke nog niet kent raad ik aan even bij haar om het hoekie te kijken.

Zaterdagavond, na mijn afscheid als bestuurslid van de SKTN, kwam ik thuis en was er een pakketje bezorgd. Prachtig verpakt met mooi lint waaraan een klein sleuteltje hing. Een cadeautje op zich en bijna jammer om open te maken.

Zoals heel veel blogsters doe ik mee aan de  GIVE AWAY Little Missie van Marijke welke morgen bekend wordt gemaakt.
Ik maak het papier voorzichtig open.
Huh er zit een doosje in waar hele kleine schoentjes in hebben gezeten hihi
Als ik het doosje open maak val ik even hélémaal stil ...

Uit het doosje komt nog wat stijf van de reis little Kitty,
zusje van little Missie !!!!! Als twee druppels water lijken deze twee op elkaar.
Op het bijgevoegde muizenkaartje (hoe kan het anders) staat onder andere

"Lieve Anita en Rudi
graag stuur ik jullie mijn liefde, warmte en licht!
Mijn kleine Kitty staat voor een beetje troost en medeleven.
Hopelijk vinden jullie haar lief en willen jullie van haar houden".

Lieve Marijke, ik heb altijd gezegd dat hier in huis geen poes komt ;-) 
Niet lachen hoor ik ben namelijk vreselijk bang voor poezen .....
Voor deze maak ik graag een uitzondering. Wow wat ontzettend lief !!!!
maar alléén een kaartje was ook leuk geweest !!!!

Little Kitty is inmiddels door ons liefdevol geadopteerd.
Ik hoop dat Missie morgen ook zo welkom is op haar nieuwe adresje.

Het leven van  een poppen en berenmaakster is een leven vol nieuwe geboortes namelijk die van poppen, beren en andere creaties. Deze worden met zoveel zorg en liefde gemaakt dat ik zo'n snoezepoes uit het nestje van Marijke van Ooijen extra bijzonder vind. Dank je wel lief mens.
Als de gelegenheid zich voordoet komen we al je mooie creaties eens live bewonderen daar in Wateringen !!!!!!

Lots of love ....

"Mijn kleine popjes en beertjes zijn gevuld met ....
Liefde , hoop en bovenal zoete dromen!"

Kijk ook eens op haar website www.marijkevanooijen.nl

Ik geef het stokje over ... 25 jaar SKTN

Vandaag zaterdag 24 september 2011 hebben we het 25 jarige jubileum van de SKTN Stichting Klippel-Trenaunay Nederland gevierd tijdens de jaarlijkse contactdag in Veldhoven.
De SKTN is een landelijke patiëntenvereniging voor mensen met het syndroom van Klippel-Trenaunay, een aangeboren vaatafwijking. Zie ook mijn persoonlijk blog Het syndroom van Klippel-Trenaunay (KT)

Als medeoprichtster en bestuurslid van de SKTN heb ik jarenlang het secretariaat gedaan en de laatste jaren me vooral bezig gehouden met de PR & Communicatie. Het lotgenoten contact is iets waar altijd mijn hart heeft gelegen. Ongetwijfeld ga ik dat nog wel een beetje missen. Toch is het vandaag een goed en mooi moment om na 25 jaar het stokje over te dragen.

Lieve bestuursleden, lotgenoten, medisch adviseurs,

Ik heb vanaf mijn plekje achter in de zaal alles eens rustig geobserveerd en kom tot de conclusie dat ik trots ben op ons. Het bestuur wat zich altijd vol enthousiasme, ondanks eigen beperkingen, geheel vrijwillig inzet voor de SKTN. Onze medisch adviseurs die het hele jaar door achter de schermen klaar staan en momenten beschikbaar stellen (telefonisch spreekuur) speciaal voor KT patiënten. Last but not least: mijn lotgenoten waar ik me mee verbonden voel en waarvan sommigen een bijzonder plekje in mijn hart hebben. Mensen die dag in dag uit geconfronteerd worden met een zichtbare en /of lichamelijke beperking (google maar eens op Klippel-Trenaunay afbeeldingen) pijn en onzekerheid maar die veelal enorm veel kracht en positiviteit uitstralen.
Op zo'n dag als vandaag zijn we één grote familie en ben ik blij dat ik daarvan deel uit kan maken. En dat blijf ik in de toekomst ook gewoon doen ...

Dank voor jullie prachtige boeket en het dagje UIT
En het etentje bij de mexicaan was zoals altijd weer beregezellig :-)

Ipilimumab en Stichting Melanoom

In mijn post op woensdag 31 augustus 2011
Ipilimumab 4 (klik) maakte ik melding van het feit dat in veel ziekenhuizen Ipilimumab (Yervoy) om financiële redenen wordt stop gezet. Een nieuw hoopgevend medicijn bij uitgezaaide melanoomkanker stadium 4.



Zojuist heb ik een verzoek gekregen om het onderstaande berichtje van de Stichting Melanoom te plaatsen. Dit omdat een groot aantal lotgenoten van Rudi deze blog volgen.
Het is heel belangrijk om zoveel mogelijk patiënten te verzamelen die Yervoy
(ik kan nog niet wennen aan de nieuwe naam) = Ipilimumab, niet krijgen voorgeschreven . Als jij in stadium IV zit zoals hieronder beschreven en het medicijn wordt je geweigerd: trek aan de bel bij Stichting Melanoom !!!!!

 

Bericht van Stichting Melanoom:

Inmiddels hebben een aantal patiënten uit verschillende ziekenhuizen te horen gekregen dat ze om financiële redenen geen Yervoy (= Ipilimumab) krijgen. Stichting Melanoom heeft alle betrokken partijen laten weten hier zeer ontstemd over te zijn.

Op dit moment onderhandelen de diverse partijen om op korte termijn tot een voorlopige oplossing te komen. Stichting Melanoom volgt de vorderingen nauwlettend.

Deze week publiceren wij een patiëntenkaart op onze website voor patiënten met melanoom metastasen (stadium IV). Hierop kunt u eenvoudig zien wanneer in het behandel traject uw arts u Yervoy zou moeten aanbieden. U kunt nu zelf op het juiste moment om de behandeling vragen en bij weigering de Stichting Melanoom informeren.

Om een vuist te kunnen maken als Stichting Melanoom hebben wij uw persoonlijke verhaal over weigering (of niet aanbieden) van Yervoy nodig en vragen u hierover contact met de stichting op te nemen (secretariaat@stichtingmelanoom.nl of bel het secretariaat: (088) 002 9746 ) of discussieer mee via ons forum www.melanoomforum.nl.

GIVE AWAY twee jaar Hersenspinsels

De Happinez agenda is veel meer dan alleen een afsprakenboek. In 2012 word je elke dag geinspireerd door prachtige foto's, illustraties en wijze spreuken. Dit jaar draaien ze allemaal rond het thema "samen". Om je er steeds weer aan te herinneren dat je verbonden bent met alles en iedereen.

 

Vandaag is het precies twee jaar geleden dat ik mijn eerste stappen in blogland heb gezet. Eerst aarzelend en zoekend mijn weg zien te vinden. Hoe werkt het en wat wil ik kwijt, wat wil ik delen. Schrijven heb ik altijd veel en vooral graag gedaan. Een prima uitlaatklep om alles helder en duidelijk te krijgen. Wie schrijft die blijft ;-)

Het laatste jaar is mijn weblog helemaal mijn ding geworden. Een stukje van mezelf. Bewust-zijn, een stukje spiritualiteit en alles wat het LEVEN zoal omvat. De leuke en minder leuke dingen. Wat is écht belangrijk in het leven. Jezelf open stellen en op zijn tijd kwetsbaar "durven" zijn. Jezelf zijn én vooral blijven. Wie kent niet de uitdrukking: Wees jezelf er zijn al zoveel anderen.

Wellicht hebben sommige mensen mij door het bloggen wat beter leren kennen. Misschien ook wel zichzelf. Ik weet uit (prive) reacties dat ik soms onbewust stof tot nadenken geef. Mijn blog is zoals ik in de zijbalk ook aangeef:
GELUK LIEFDE KRACHT POSITIVITEIT maar ook verdriet en onzekerheid. That's what life is !!! Hersenspinsels, kronkels, poëzie en alles wat er zoal in mijn brein omgaat.

Blogland is een positieve wereld. Ieder blogt op zijn / haar eigen manier en naar eigen interesse. Dat maakt bloggen zo veelzijdig en bijzonder. Het delen van mooie, interessante, leuke en minder leuke dingen. Het lezen van en delen met.
De gezellige en lieve virtuele vriendschappen en reacties van mensen die spontaan op je pad komen. Reacties ontvangen maakt bloggen namelijk extra leuk !!! Het is een rijke aanvulling (hobby, bezigheid) op mijn levendige sociale leven. Ik zou het niet meer weg kunnen denken ...

Mijn weblog is intussen ook een beetje ons weblog geworden. Vooral het laatste jaar hebben we bewust voor deze manier van informatie doorgeven gekozen.
Dit om ieder die zich betrokken bij ons voelt op de hoogte te houden tijdens het ziek-zijn van Rudi. In het verleden deden we dit middels een mail. Inmiddels weten heel veel mensen ons te vinden. Hersenspinsels kent veel stille meelezers / meelevers. Enige luidruchtigheid wordt echter erg op prijs gesteld ;-)

LIEFDE zit in ons allemaal. Dit boek helpt je om dat overal om je heen te zien. Een hartverwarmend cadeauboek vol liefde: in verhalen, gedichten, foto's en illustraties. Om je te inspireren, te betoveren en om te delen. Liefde zit in ons allemaal. Dit boek helpt je om dat overal om je heen te zien.

In blogland is een GIVE AWAY (weggevertje)  een bekend fenomeen. Ik vier mijn blog verjaardag voor mijn vaste volgers (met en zonder eigen blog) dan ook graag met een GIVE AWAY.

Ik hoop twee mensen blij te kunnen maken al zou ik iedereen graag willen laten delen in mijn verjaarsfeestje. Beide cadeautjes zijn in de sfeer van Hersenspinsels.

Als je geen volger bent mag je dat natuurlijk worden. Laat even via een reactie weten of je meedoet. Enne ik zou het leuk vinden als je met één van bovenstaande plaatjes een link plaatst op je blog. Op 4 oktober maak ik beide winnaars bekend.

Voor al mijn en onze trouwe volgers, stille meelezers en meelevers een heel warm
DANK JE WEL

Vandaag is het ook 13 jaar geleden dat de liefste moeder van de hele wereld is overleden: de mijne !!! Mijn gedachten zijn bij haar van wie ik mijn ZIJN heb meegekregen .....

Uitslag CT scan na behandeling Ipilimumab

Vanmiddag letterlijk misselijk van de spanning en de stress richting UMC St. Radboud. Het gevoel alsof het zwaard van Damocles boven ons hoofd hangt. Zonder woorden ieder met zijn eigen gedachten. De weg zoals we die de afgelopen jaren al zo vaak hebben gereden. Mijn keel bijna dichtgeknepen van angst.



En dan de uitslag:
De uitzaaiing in de linker long van Rudi is hetzelfde gebleven, de uitzaaiing in de rechter long is héél iets kleiner geworden. De ipilimumab heeft wat gedaan maar of dit proces zich door zal zetten moet een volgende scan over 3 maanden uitwijzen. Het is nog te vroeg om daar nu verdere uitspraken over te doen. Het is bekend van dit medicijn dat het mogelijk nog enige tijd na kan werken.

Het positieve is dat de uitzaaiingen (tumoren) niet zijn gegroeid en er ook geen nieuwe bij zijn gekomen. De onderhuidse uitzaaiingen in zijn linkerborst waren op de CT scan wel duidelijk waarneembaar. Uit bloedonderzoek blijkt dat door de behandeling met ipilimumab de functie van de bijnieren met de helft is verminderd. Dit zal de komende tijd punt van aandacht zijn.

Kort samengevat: er is een voorzichtig lichtpuntje.
Volgens manlief ben ik hem voorlopig nog niet kwijt ;-) Op dit moment kan ik niet uitleggen wat ik voel. Een bak vol emoties, verdriet maar ook een aarzelende glimlach en een sprankje hoop !!!!! Onvoorstelbaar wat al die gevoelens met een mens doen.

Mededeling

Mededeling voor diegenen die op de hoogte waren dat Rudi gisteren de sprong van zijn leven zou maken (natuurlijk zou ik anders al lang geschreven hebben :-) 
Géén paniek hij staat nog steeds veilig met beide benen op de grond.
We waren bij SKYDIVE Rotterdam en Rudi startklaar voor de tandemsprong maar vanwege de wind en de lage bewolking was het niet verantwoord te gaan springen. Binnenkort een 2e poging !!!