We waren op zoek naar info over het syndroom Klippel Trenaunay omdat onze zoon van nu 3 maanden oud dat waarschijnlijk heeft. Zijn rechterbeen wordt voor 75% gekleurd door een wijnvlek. Het AMC acht de kans aanwezig dat dit in combinatie gaat optreden met spataderen en een beenlengteverschil. Daarom zochten we wat meer info en via google kwamen we bij de Stichting en uw website terecht. Alleen, we schrokken een beetje na het zien van uw foto, uiteraard niet vanwege u persoonlijk, maar meer ... is dat wat ons met Klippel Treraunay te wachten staat, slik. Volgens mij mist u een been, is het niet? Wellicht kunt en wilt u ons wat meer vertellen, zodat we weten wat ons te wachten staat c.q. ons kunt geruststellen. alvast bedankt! Hartelijke groet, Anna
Wat grappig dat je me hier hebt weten te vinden. Niet schrikken van mij hoor ;-) maar begrijp wat je bedoeld. Via de mail heb ik je reeds een berichtje gestuurd. Ik hoop dat ik je enigszins gerust heb kunnen stellen en wat enige informatie betreft op weg heb kunnen helpen.
Dag anita,
BeantwoordenVerwijderenWe waren op zoek naar info over het syndroom Klippel Trenaunay omdat onze zoon van nu 3 maanden oud dat waarschijnlijk heeft. Zijn rechterbeen wordt voor 75% gekleurd door een wijnvlek. Het AMC acht de kans aanwezig dat dit in combinatie gaat optreden met spataderen en een beenlengteverschil. Daarom zochten we wat meer info en via google kwamen we bij de Stichting en uw website terecht. Alleen, we schrokken een beetje na het zien van uw foto, uiteraard niet vanwege u persoonlijk, maar meer ... is dat wat ons met Klippel Treraunay te wachten staat, slik. Volgens mij mist u een been, is het niet?
Wellicht kunt en wilt u ons wat meer vertellen, zodat we weten wat ons te wachten staat c.q. ons kunt geruststellen.
alvast bedankt! Hartelijke groet, Anna
Hoi Anna,
BeantwoordenVerwijderenWat grappig dat je me hier hebt weten te vinden.
Niet schrikken van mij hoor ;-) maar begrijp wat je bedoeld. Via de mail heb ik je reeds een berichtje gestuurd. Ik hoop dat ik je enigszins gerust heb kunnen stellen en wat enige informatie betreft op weg heb kunnen helpen.
Groetjes, Anita