In mijn post op woensdag 31 augustus 2011
Ipilimumab 4 (klik) maakte ik melding van het feit dat in veel ziekenhuizen Ipilimumab (Yervoy) om financiële redenen wordt stop gezet. Een nieuw hoopgevend medicijn bij uitgezaaide melanoomkanker stadium 4.
Zojuist heb ik een verzoek gekregen om het onderstaande berichtje van de Stichting Melanoom te plaatsen. Dit omdat een groot aantal lotgenoten van Rudi deze blog volgen.
Het is heel belangrijk om zoveel mogelijk patiënten te verzamelen die Yervoy
(ik kan nog niet wennen aan de nieuwe naam) = Ipilimumab, niet krijgen voorgeschreven . Als jij in stadium IV zit zoals hieronder beschreven en het medicijn wordt je geweigerd: trek aan de bel bij Stichting Melanoom !!!!!
Bericht van Stichting Melanoom:
Inmiddels hebben een aantal patiënten uit verschillende ziekenhuizen te horen gekregen dat ze om financiële redenen geen Yervoy (= Ipilimumab) krijgen. Stichting Melanoom heeft alle betrokken partijen laten weten hier zeer ontstemd over te zijn.
Op dit moment onderhandelen de diverse partijen om op korte termijn tot een voorlopige oplossing te komen. Stichting Melanoom volgt de vorderingen nauwlettend.
Deze week publiceren wij een patiëntenkaart op onze website voor patiënten met melanoom metastasen (stadium IV). Hierop kunt u eenvoudig zien wanneer in het behandel traject uw arts u Yervoy zou moeten aanbieden. U kunt nu zelf op het juiste moment om de behandeling vragen en bij weigering de Stichting Melanoom informeren.
Om een vuist te kunnen maken als Stichting Melanoom hebben wij uw persoonlijke verhaal over weigering (of niet aanbieden) van Yervoy nodig en vragen u hierover contact met de stichting op te nemen (secretariaat@stichtingmelanoom.nl of bel het secretariaat: (088) 002 9746 ) of discussieer mee via ons forum www.melanoomforum.nl.
Hoi Anita,
BeantwoordenVerwijderenDit kan niet te véél aandacht krijgen. Het is toch te gek dat mensen de broodnodige medicijnen wordt onthouden, alleen om financiele redenen? Verschrikkelijk vind ik dat.
Ik hoop maar dat er zoveel mensen aan de bel gaan trekken dat de ziekenhuizen met het schaamrood op de kaken hun beslissingen gaan terugtrekken...!!
Ik duim ervoor!
Heel fijne middag nog,
Groetjes,
Mirjam
Misschien een beetje verkeerd verwoord door mij, maar ik bedoel dus dat dit zoveel mogelijk aandacht moet krijgen en dan nog meer.....!
BeantwoordenVerwijderenLiefs, Mirjam
@ Mirjam Het medicijn is sinds kort officieel goedgekeurd maar de overheid wil over het vergoedingssysteem van ipilimumab pas in 2012 een beslissing nemen. Tot dan moeten de ziekenhuizen als ze het medicijn willen voorschrijven de kosten voor eigen rekening nemen. En wat dat in veel ziekenhuizen betekent behoeft geen uitleg. Een behandeling (kuur) bestaat nl uit 4 keer een infuus met ipilimumab à 30.000 euro = totaal 120.000 euro. Belachelijk veel geld !!!
BeantwoordenVerwijderenHet ligt dus zoals gewoonlijk weer eens bij de overheid. In 2012 dus pas... Wat heb je aan zo´n overheid.
BeantwoordenVerwijderenMaar het blijft toch verschrikkelijk dat medicijnen zo ontzettend duur zijn.
Sorry hoor, maar ik kan me hier zo ontzettend boos over maken...
Dus nog meer aandacht hiervoor is nodig...!!!
Liefs, Mirjam
Heel veel succes met deze actie!!! Je zult maar in de situatie zitten dat je het nodig hebt maar het niet krijgt en niet kan betalen!! Verschrikkelijk!
BeantwoordenVerwijderenLieve groetjes van mij...
Je zult het maar nodig hebben. En ik hoop dat er snel een oplossing gevonden word. Want dit kan natuurlijk niet.....
BeantwoordenVerwijderenliefs Lia
He lief mens,
BeantwoordenVerwijderenWat goed dat stichting Melanoom hier boven op zit!!
Even iets anders, las ik nu iets over "twee jaar"...;-) hihi
Knuf X
Ben hier stil van hoor...je zou ze toch he??????? Grrrrrrrrrrrrrrrrrrr........je zult het inderdaad maar nodig hebben......
BeantwoordenVerwijderenheel goed dat de stichting Melanoom hier bovenop zit, want dit kan natuurlijk niet!!
BeantwoordenVerwijderenik hoop heel erg voor jullie en voor allen die dit medicijn nodig hebben dat het goed komt!
liefs van Tjits
Dit kan niet genoeg aandacht krijgen! Je moet het maar nodig hebben en alleen om financiële redenen niet krijgen!! Niet voor te stellen wat dát met iemand moet doén....onvoorstelbaar!!
BeantwoordenVerwijderenHoop dat er heel veel aandacht voor komt!!
Liefs xxx
wat verschrikkelijk 2012 en de mensen nu dan!
BeantwoordenVerwijderenidd het kan niet genoeg aandacht krijgen
x annika
Wat een ellende...hoe bestaat het he???...top aktie !!.....liefs en sterkte van mij...xxx...smak smak ...xxx..
BeantwoordenVerwijderenThx Anita!
BeantwoordenVerwijderenLieve Anita, dank je wel.... Fijn dat je dit plaatst en te horen dat Stichting Melanoom hier bovenop zit. Ik hoop van harte dat er wat kan worden geregeld voor die mensen die het nu nodig hebben. En dat in 2012 het wel wordt opgenomen in het vergoedingssysteem. Ik ga ervoor dat ik het voorlopig niet nodig ben, maar het is fijn te weten dat je ergens aan de bel kan trekken!!
BeantwoordenVerwijderenLiefs, Jannie
Het is gewoon niet te bevatten dat mensen die dit medicijn zo hard nodig hebben gewoon aan hun lot worden overgelaten. Een financiële kwestie, je wilt niet weten wat al die bestuurders van Goede Doelen op hun bankrekening bijgeschreven krijgen.
BeantwoordenVerwijderenIk hoop dat dit heel veel aandacht zal krijgen.
Lieve groet, Mea
Goed dat je dit post! Sterkte en succes, lieve groet
BeantwoordenVerwijderenWat ben je toch een fijn mens dat je hier aandacht aan besteedt.
BeantwoordenVerwijderenIk wens je veel succes met deze aktie.
Fijne avond, Trudie
Goed initiatief! Gelukkig bereik jij via je blog al een grote groep mensen en hebben deze hopelijk ook weer een achterban. Véél sterkte voor alle mensen die midden in die strijd zitten. Weet dat er veel mensen achter jullie staan en met jullie meeleven. Samen sterk..
BeantwoordenVerwijderenLiefs en gr. J
Zorg kan altijd beter, ja mooie slogans maar ondertussen, ik heb hier net ook een partijtje staan schelden omdat de zorg zo achteruitgaat en de premies omhoog, ik hoop voor jullie dat men nu eens wakker wordt, het is zo nodig!!Super om dit onder de aandacht te brengen, zeg het voort!!!
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte.
Lieve groetjes,
Eefie
Goed dat de stitchting melonoom er boven op zit. Dit moet echt bekendheid krijgen.
BeantwoordenVerwijderenGRoeten van Riet
Anita hier ben ik weer..
BeantwoordenVerwijderenJa dit is alleen maar goed.
Veel onder de aandacht brengen, en hopen dat het werkt!
Fijn dat je hier zo bovenop zit meis...en erg lief dat je ook zo begaan bent met andere mensen.
MarijkeXXX
Wat goed dat je dit doet. Ik hoop dat je er mensen mee kunt helpen!
BeantwoordenVerwijderenVeel lieve groeten,
Gerreke
Anita je kunt je toch niet voorstellen dat dit medicijn per keer € 30,000 moet kosten ??????
BeantwoordenVerwijderenEn zo ja, wie kan dat betalen , het is van de gekke dat daar zolang mee gesukkeld word voor er duidelijkheid komt of het vergoed word !!
Gelukkig dat Stichting Melanoom er zo bovenop zit !!
Lieve groetjes Jannie .
Dag Anita,
BeantwoordenVerwijderenHet is inmiddels al flink laat maar mijn computer zit me behoorlijk dwars vanavond dus ga het nog een keertje proberen en hoop dat na dit schrijven en voor ik het ga plaatsen mijn computer niet weer op tilt slaat;-)
Zag van de week dat je me bent gaan volgen maar kon via jou pictogram niet op jou blog komen. Toevallig zag ik jou reactie bij Marijke en kon ik me dus bij jou aanmelden, grappig eigenlijk beide via Marijke.
Heb je wel al een aantal keren bij anderen zien reageren en het viel me dan op dat je zo spontaan en positief bent.
Ik ben ook al een beetje bij je aan het lezen geslagen, en wil toch wel grote bewondering voor je uitspreken want jullie leven gaat beslist niet over rozen.
En wat ik in deze post lees is werkelijk volkomen belachelijk, wat goed dat je hier aandacht aan besteed, en fantastisch dat de stichting Melanoom hier bovenop zit.
Kan echt heel boos worden om dit soort onnozele besluiten.
Lieve groetjes, Josephine
Hoi Lieverd,dank je wel voor je lieve berichtje mag,ik mijn twee armen eventjes ook om jullie heen slaan en,een dikke kus geven,......
BeantwoordenVerwijderenJa,het is heel stil van onze kant op blogger momenteel,zit wel regelmatig op fb,dat gaat me eventjes makkelijker af momenteel,........we komen vanzelf wel weer met een post op een gegeven moment,......het is belachelijk dat er geen medicijnen voor handen zijn,,...goed dat de stichting er bovenop zit,......dikke kus van ons beiden voor jullie,...xx