Ipilimumab en Stichting Melanoom

In mijn post op woensdag 31 augustus 2011
Ipilimumab 4 (klik) maakte ik melding van het feit dat in veel ziekenhuizen Ipilimumab (Yervoy) om financiële redenen wordt stop gezet. Een nieuw hoopgevend medicijn bij uitgezaaide melanoomkanker stadium 4.



Zojuist heb ik een verzoek gekregen om het onderstaande berichtje van de Stichting Melanoom te plaatsen. Dit omdat een groot aantal lotgenoten van Rudi deze blog volgen.
Het is heel belangrijk om zoveel mogelijk patiënten te verzamelen die Yervoy
(ik kan nog niet wennen aan de nieuwe naam) = Ipilimumab, niet krijgen voorgeschreven . Als jij in stadium IV zit zoals hieronder beschreven en het medicijn wordt je geweigerd: trek aan de bel bij Stichting Melanoom !!!!!

 

Bericht van Stichting Melanoom:

Inmiddels hebben een aantal patiënten uit verschillende ziekenhuizen te horen gekregen dat ze om financiële redenen geen Yervoy (= Ipilimumab) krijgen. Stichting Melanoom heeft alle betrokken partijen laten weten hier zeer ontstemd over te zijn.

Op dit moment onderhandelen de diverse partijen om op korte termijn tot een voorlopige oplossing te komen. Stichting Melanoom volgt de vorderingen nauwlettend.

Deze week publiceren wij een patiëntenkaart op onze website voor patiënten met melanoom metastasen (stadium IV). Hierop kunt u eenvoudig zien wanneer in het behandel traject uw arts u Yervoy zou moeten aanbieden. U kunt nu zelf op het juiste moment om de behandeling vragen en bij weigering de Stichting Melanoom informeren.

Om een vuist te kunnen maken als Stichting Melanoom hebben wij uw persoonlijke verhaal over weigering (of niet aanbieden) van Yervoy nodig en vragen u hierover contact met de stichting op te nemen (secretariaat@stichtingmelanoom.nl of bel het secretariaat: (088) 002 9746 ) of discussieer mee via ons forum www.melanoomforum.nl.

GIVE AWAY twee jaar Hersenspinsels

De Happinez agenda is veel meer dan alleen een afsprakenboek. In 2012 word je elke dag geinspireerd door prachtige foto's, illustraties en wijze spreuken. Dit jaar draaien ze allemaal rond het thema "samen". Om je er steeds weer aan te herinneren dat je verbonden bent met alles en iedereen.

 

Vandaag is het precies twee jaar geleden dat ik mijn eerste stappen in blogland heb gezet. Eerst aarzelend en zoekend mijn weg zien te vinden. Hoe werkt het en wat wil ik kwijt, wat wil ik delen. Schrijven heb ik altijd veel en vooral graag gedaan. Een prima uitlaatklep om alles helder en duidelijk te krijgen. Wie schrijft die blijft ;-)

Het laatste jaar is mijn weblog helemaal mijn ding geworden. Een stukje van mezelf. Bewust-zijn, een stukje spiritualiteit en alles wat het LEVEN zoal omvat. De leuke en minder leuke dingen. Wat is écht belangrijk in het leven. Jezelf open stellen en op zijn tijd kwetsbaar "durven" zijn. Jezelf zijn én vooral blijven. Wie kent niet de uitdrukking: Wees jezelf er zijn al zoveel anderen.

Wellicht hebben sommige mensen mij door het bloggen wat beter leren kennen. Misschien ook wel zichzelf. Ik weet uit (prive) reacties dat ik soms onbewust stof tot nadenken geef. Mijn blog is zoals ik in de zijbalk ook aangeef:
GELUK LIEFDE KRACHT POSITIVITEIT maar ook verdriet en onzekerheid. That's what life is !!! Hersenspinsels, kronkels, poëzie en alles wat er zoal in mijn brein omgaat.

Blogland is een positieve wereld. Ieder blogt op zijn / haar eigen manier en naar eigen interesse. Dat maakt bloggen zo veelzijdig en bijzonder. Het delen van mooie, interessante, leuke en minder leuke dingen. Het lezen van en delen met.
De gezellige en lieve virtuele vriendschappen en reacties van mensen die spontaan op je pad komen. Reacties ontvangen maakt bloggen namelijk extra leuk !!! Het is een rijke aanvulling (hobby, bezigheid) op mijn levendige sociale leven. Ik zou het niet meer weg kunnen denken ...

Mijn weblog is intussen ook een beetje ons weblog geworden. Vooral het laatste jaar hebben we bewust voor deze manier van informatie doorgeven gekozen.
Dit om ieder die zich betrokken bij ons voelt op de hoogte te houden tijdens het ziek-zijn van Rudi. In het verleden deden we dit middels een mail. Inmiddels weten heel veel mensen ons te vinden. Hersenspinsels kent veel stille meelezers / meelevers. Enige luidruchtigheid wordt echter erg op prijs gesteld ;-)

LIEFDE zit in ons allemaal. Dit boek helpt je om dat overal om je heen te zien. Een hartverwarmend cadeauboek vol liefde: in verhalen, gedichten, foto's en illustraties. Om je te inspireren, te betoveren en om te delen. Liefde zit in ons allemaal. Dit boek helpt je om dat overal om je heen te zien.

In blogland is een GIVE AWAY (weggevertje)  een bekend fenomeen. Ik vier mijn blog verjaardag voor mijn vaste volgers (met en zonder eigen blog) dan ook graag met een GIVE AWAY.

Ik hoop twee mensen blij te kunnen maken al zou ik iedereen graag willen laten delen in mijn verjaarsfeestje. Beide cadeautjes zijn in de sfeer van Hersenspinsels.

Als je geen volger bent mag je dat natuurlijk worden. Laat even via een reactie weten of je meedoet. Enne ik zou het leuk vinden als je met één van bovenstaande plaatjes een link plaatst op je blog. Op 4 oktober maak ik beide winnaars bekend.

Voor al mijn en onze trouwe volgers, stille meelezers en meelevers een heel warm
DANK JE WEL

Vandaag is het ook 13 jaar geleden dat de liefste moeder van de hele wereld is overleden: de mijne !!! Mijn gedachten zijn bij haar van wie ik mijn ZIJN heb meegekregen .....

Uitslag CT scan na behandeling Ipilimumab

Vanmiddag letterlijk misselijk van de spanning en de stress richting UMC St. Radboud. Het gevoel alsof het zwaard van Damocles boven ons hoofd hangt. Zonder woorden ieder met zijn eigen gedachten. De weg zoals we die de afgelopen jaren al zo vaak hebben gereden. Mijn keel bijna dichtgeknepen van angst.



En dan de uitslag:
De uitzaaiing in de linker long van Rudi is hetzelfde gebleven, de uitzaaiing in de rechter long is héél iets kleiner geworden. De ipilimumab heeft wat gedaan maar of dit proces zich door zal zetten moet een volgende scan over 3 maanden uitwijzen. Het is nog te vroeg om daar nu verdere uitspraken over te doen. Het is bekend van dit medicijn dat het mogelijk nog enige tijd na kan werken.

Het positieve is dat de uitzaaiingen (tumoren) niet zijn gegroeid en er ook geen nieuwe bij zijn gekomen. De onderhuidse uitzaaiingen in zijn linkerborst waren op de CT scan wel duidelijk waarneembaar. Uit bloedonderzoek blijkt dat door de behandeling met ipilimumab de functie van de bijnieren met de helft is verminderd. Dit zal de komende tijd punt van aandacht zijn.

Kort samengevat: er is een voorzichtig lichtpuntje.
Volgens manlief ben ik hem voorlopig nog niet kwijt ;-) Op dit moment kan ik niet uitleggen wat ik voel. Een bak vol emoties, verdriet maar ook een aarzelende glimlach en een sprankje hoop !!!!! Onvoorstelbaar wat al die gevoelens met een mens doen.

Mededeling

Mededeling voor diegenen die op de hoogte waren dat Rudi gisteren de sprong van zijn leven zou maken (natuurlijk zou ik anders al lang geschreven hebben :-) 
Géén paniek hij staat nog steeds veilig met beide benen op de grond.
We waren bij SKYDIVE Rotterdam en Rudi startklaar voor de tandemsprong maar vanwege de wind en de lage bewolking was het niet verantwoord te gaan springen. Binnenkort een 2e poging !!!

Ride for the Roses 2011 YES

Het is zondagochtend 4 september om 10.15 uur als mijn lief voor de 7e opeen volgende keer aan de start van de Ride for the Roses (initiatief van Lance Armstrong) verschijnt. Om geld in te zamelen voor KWF kankerbestrijding.
Ieder met een eigen intentie. Fietsen voor je eigen strijd tegen het kankerspook, ter nagedachtenis aan iemand die aan kanker is overleden of als extra steuntje in de rug van iemand die tegen kanker vecht.

Deze ochtend start hij in tegenstelling tot de rest van de renners van de Pre-Ride Twente in de kopgroep van de prominenten, geregeld door de Stichting Topsport for Life. Een stichting die zich ten doel stelt om mensen die een zeer ernstige ziekte hebben een in alle opzichten "beter" leven te geven.

                                           Daar ..... gaat ie !!!!!!

Na een stoere high five fietst hij zijn lifecoach (witte blouse met solidair een Krulke-shirt omhoog ;-) eveneens van Topsport for Life en ons viertjes voorbij. Tenminste dat denkt hij dat we met ons vieren zijn.
Wat hij niet weet is dat de rest van de familie onderweg is naar de bloemenveiling in Aalsmeer. Om hem straks bij de finish een enorm warm onthaal te bezorgen.

In de veilinghal kleurt het later op de ochtend behoorlijk geel. Als de hele familie compleet is maken we een foto voor de stand van bovengenoemde stichting.

Langzamerhand poseren broers en zussen, neven en nichten zich langs de hekken om goed in het vizier te liggen. Onze eigen held mogen we tussen al die 10.000 andere wielrenners bij binnenkomst natuurlijk niet mislopen.
Een container wordt al snel als sta-tafel gebombardeerd. Zwaaihandjes uitgedeeld, spandoek paraat en alle andere kreten en teksten tevoorschijn getoverd. Ieder met een witte roos, we zijn er klaar voor ...

met José en Ina: three sisters ...

                               

                                       En daar .... is ie weer !!!!
Om 14.15 uur volgt de complete ontlading. Emotioneel en in tranen fietst de enige echte Mister Livestrong recht in mijn armen en van al diegenen waarvan hij houdt.

                                                                          Love you 4Ever !!!!!

                                       Yes you did it !!!!!!

                            Kanker is een achtbaan vol emoties ....
               Geweldig dat je zo'n mooi moment óók kunt delen met je familie !!!!!!

Meteen daarna sluiten Miel in 't Zand en voormalig prof wielrenner Teun van Vliet, al drie keer de dood in ogen gekeken en ambassadeur van Topsport for Life, hem eveneens ontroerd in zijn armen. Wat een onthaal, wat een explosie aan emotie .... 

                                          LIVESTRONG

een traantje delen met Teun

 

Miel in 't Zand, Rudi en Teun van Vliet

Dat dit weekend (drie dagen na zijn laatste kuur) zo ongelofelijk goed zou verlopen en zo fantastisch zou eindigen. We hebben het niet durven dromen. In één woord GEWELDIG
Evenals de totale opbrengst van de Ride for the Roses.
Het hoogste bedrag ooit 1.517.535,27 euro !!!!!!

Tussen al die 10.000 renners zie ik ineens Marlijn, lotgenote van Rudi voorbij komen. Even gillen (roepen helpt niet in dit lawaai) en manlief rent haar kant uit. Hij heeft haar nog nooit gezien maar ik heb regelmatig contact met haar en heb haar al eens ontmoet. Wat schetst onze verbazing als ze triomfantelijk haar linker schouder naar ons toedraait:

"Ik fiets voor Ride for the Roses voor mijn lotgenootjes en speciaal voor Rudi" !!!!! 

  

                      lotgenoten in de strijd tegen melanoomkanker 

samen met trotse zus Miriam    

Lieve allemaal,

De beelden spreken voor zich. Nu, een dag na het weekend van de Pre-Ride en Ride for the Roses, komen de emoties spontaan weer naar boven. Dank aan iedereen die heeft bijgedragen aan mijn persoonlijk sponsorbedrag. Familie, vrienden, collega's, buren en de geweldige lieve blogdames van Anita hebben tesamen 3.195,= euro voor het KWF bijeengebracht. Dit was een extra mentale drive om vol in de pedalen te gaan.
Dank duizendmaal dank.

Dank aan het bestuur van de Pre-Ride Twente, Topsport for Life (bestuur, buddy, lifecoach) en last but not least onze familie(s) Enorm trots op zo'n achterban. Oneindig veel dank voor jullie liefde en support !!!!
Laat ik niet vergeten mijn lieve kids en mijn allerliefste. Mijn steun en toeverlaat, rots in de branding. Voor haar is de enige échte rode Ride for the Roses roos. Schat ik hou van je: voor altijd en eeuwig ;-)

Dikke klapzoen op jullie aller neus X Rudy

Update 06-9-2011
Familie trots op Rudy Weghorst zie Entersnieuws

Pre-Ride Twente 2011

Vanochtend om 05.00 uur werden we gewekt door de eerste wekkers. Lach niet vier in totaal :-) Het zal je maar gebeuren dat je op zo’n belangrijke dag niet op tijd aan de start verschijnt. Zo lang naar toegeleefd.

Het heeft manlief bijna letterlijk bloed, zweet en tranen gekost om uiteindelijk hier vandaag om 07.00 uur in het Gemeentehuis van Oldenzaal te verschijnen. Rudi staat er en hoe !!!! 
Met een big smile van oor tot oor.
Vergezeld door zijn buddie, voormalig  profwielrenner Rob Harmeling van de Stichting Topsport for Life en 11 fietsvrienden vormen ze met totaal 90 wielrenners de Pre-Ride Twente van Oldenzaal naar Amsterdam.



Natuurlijk is iedereen benieuwd hoeveel sponsorgeld door deze groep wielrenners bijeen is gebracht. Dat is  waar het in deze fantastische tocht allemaal om draait ... 
Zoveel mogelijk geld verzamelen voor KWF kankerbestrijding. Een bijdrage leveren in de strijd tegen kanker. Dit jaar is dat een geweldig bedrag van 35.000 euro

Maar liefst 10.000 euro méér dan vorig jaar. Met dit bedrag fietsen de twentse renners vandaag richting Amsterdam en morgen naar Aalsmeer. Om daar het bedrag te voegen bij alle andere bedragen die bijeen zijn gebracht tijdens de Ride for the Roses.

Buddie for Life

Een emotioneel The Rose van Bette Midler klinkt tot slot door de hal van het Gemeentehuis. Even stil staan ....

Ingetogen luistert een ieder en hier en daar wordt een traantje weggepinkt.

Een luid applaus klinkt en de renners maken zich klaar voor vertrek.

Hier staat een vrouw zo trots als een pauw !!!!! 

                                  Rudi, Rob en ikke ... TEAMWORK ;-)

        Nadat we de renners hebben uitgezwaaid rijden we snel richting Entercity.
                   Gewéldig dat ze ook onze woonplaats passeren !!!

             En zo komen de eerste renners om 08.45 uur Enter binnen ....

                    De Enterse wielervrienden met vooraan
      Frank en Brigitte (vrienden, buren en ook nog eens fietsmaatjes) sluiten de rij !!!

Hierboven met de zwarte armkous Mister Livestrong himself ;-)

Als de karavaan om 08.45 uur Enter nadert staan een aantal vroege vogels van de familie de groep (maar speciaal Rudi) enthousiast toe te juichen.

Vie zint immers van Krulke

Rudi belt om 17.00 uur om dit verslag compleet te maken:
De dag van vandaag is mede dankzij een gunstige wind en een stralende (na)zomerdag prima verlopen. Hij heeft hem helemaal uitgefietst !!! 
Vandaag 188 kilometer op de teller. Nabij Apeldoorn had hij het een poosje moeilijk gehad. Teveel berg en dal (klimmetjes) en dat trekt hij niet.
Na een stop in Garderen (eten en drinken) waarna de wegen weer vlak waren was het allemaal weer voorspoedig gegaan. De laatste 35 kilometer op kop gefietst en dat maakte het met een snelheid van 30 kilometer per uur een makkie (zei hij)

Vanochtend hoorde ik links en rechts iets over “vanavond gezellig stappen in Amsterdam” maar denk persoonlijk dat het meeste kruit wel verschoten is hihi
In ieder geval lieve wielervrienden daar in de hoofdstad HAVE FUN en tot morgen !!!

Wordt vervolgd …
maar ik weet niet of dat morgenavond nog gaat lukken ;-)

Update 06-09-2011
meer foto's van de binnenkomst van de Pre-Ride Twente door Enter op Het Lensdopke