For someone special

Open communicatie en de regie in eigen hand

Soms lees je ineens iets waarvan je denkt yes !!! Het UMC St. Radboud stelt binnenkort het patientendossier open. Patienten hebben via internet de mogelijkheid inzage te verkrijgen in hun eigen medische gegevens.

Het is niet meer nodig om tussen de wandeling van de ene naar de andere afdeling snel even het dossier in te lezen ;-) of om te vragen of je uberhaupt inzage mag. Natuurlijk is het je goed recht maar in de praktijk is het niet altijd zo vanzelfsprekend. Per ziekenhuis verschillend en elke arts reageert anders.

Zo hebben we onlangs bijna 3 maanden gewacht op een kopie van het volledige medische dossier (inclusief CD roms van de scans) van manlief.

We vinden het allebei belangrijk om de regie in eigen hand te houden.
Een open communicatie komt een behandeling alleen maar ten goede. Ongetwijfeld zullen de meningen hierover verdeeld zijn.

Gewoon achter je PC thuis met een klik op de knop inzage in je eigen medische gegevens: wat ons betreft een geweldige stap voorwaarts. Die mogelijkheid bestaat maar het moet natuurlijk niet ...

Lezen jullie even mee op onderstaande link:
UMC St Radboud Nijmegen - April - UMC St Radboud stelt binnenkort patiëntendossier open en lanceert online communities

Vrolijk Pasen

Het is bijna Pasen ... maar ik heb niet zoveel met paasversiering. 
De kleur geel vind ik echt vreselijk.
Nu de kids "groot" zijn is een tak met bonte eieren verleden tijd.
Ik houd van rustig en eenvoudig.
Chocolade eieren daarentegen zijn hier wel in trek ;-)

Hier en daar heb ik een klein accent aangebracht.
We gaan GENIETEN van een lekker lang weekend zonder verplichtingen.
Een heerlijk paasontbijt (brunch) en lekker eten (gourmetten)
en als de weergoden nog even een flinke duit in het zakje doen wie weet misschien nog even erop uit. Niks moet alles mag.

Wens jullie allemaal hele gezellige Paasdagen !!!

We all Smile In the Same Language

                           Hier word ik spontaan blij van ... :-) 

Een roerige week ...

Het was een roerige week waarin ik helaas nauwelijks / niet in de gelegenheid ben geweest om hier en bij mijn lieve mede blogdames langs te gaan.
Dit weekend maar eens een flinke inhaalslag maken en even op mijn gemak helemaal bijlezen.

Afgelopen zaterdag viel ik achterover uit mijn rolstoel. In de snelheid van mijn draaicirkel (in mijn achteruit) bleef ik op de e.o.a. manier met de hoepel in de zijkant van de verwarming hangen. Ik klapte met mijn bovenarm tegen de scherpe zijkant van de verwarming. Hoewel het vele malen erger had gekund ben ik er met slechts een flink gekneusde bovenarm en mooie bont en blauwe plekken vanaf gekomen.

Het bovenstaande was meteen een goed excuus om met volle teugen van de zon te genieten. Ik heb werkelijk alle zonnestralen zo ongeveer gevangen ;-) Wat was het heerlijk. Een enorme boost voor mijn interne accu. Het is even wennen nu het weer is omgeslagen.

De eerste helft van de week heb ik een intens verdrietige en teleurgestelde dochter moeten troosten na het zakken van haar praktijk(deel)examen voor Grootbrood. Ze volgt de opleiding Brood & Banket. Dit was een van de weinige keren dat ze vol vertrouwen was over de uitslag. Het was zo goed verlopen en de producten zagen er zo goed uit. Onbegrijpelijk !!! We verwachten over de uitslag nog nadere uitleg via school te horen.

Donderdag (gisteren) hebben we een gesprek met de revalidatiearts gehad.
Mijn schouders en armen blijven een bron van zorg. Een kwestie van een lange adem oftewel een gebed zonder eind. We hopen dat de nieuwe rolstoel die op dit moment voor mij in Amerika wordt gemaakt voor wat minder zware belasting van mijn armen zal zorgen. Eveneens is een nieuwe stoepferrari (scootmobiel) met voetgas besteld. Dit eveneens ter ontlasting van mijn spieren en gewrichten. Een flinke pimpbeurt van dit hele saaie voertuig zal ik t.z.t. hier op ons blog laten zien ;-) 

Vanochtend heb ik me voor pijnbehandeling van mijn rug bij de anaesthesist gemeld. Vrijdag is zussendag: dus "the three sisters" gingen richting Deventer Ziekenhuis. OK jasje aan (net echt) mutsje op en zo met bed richting behandelruimte. Ik ben geen piepmiep maar dit keer deed het wel errug zeer :-( Ik had de zweetdruppels op mijn voorhoofd staan.
Huh op de rontgen is, sinds de vorige behandeling, een duidelijke toename van vaatkluwens in dit gebied zichtbaar. Klippel-Trenaunay (een aangeboren  vaatafwijking) is hier de laatste tijd overduidelijk flink aktief geweest.
Nu maar hopen op een langdurig resultaat ...
Koppie thee op bed, niet duizelig dan huppekee de dekens aan de kant, kleren aan en wegwezen uit het ziekenhuis. We hebben nog wat op ons programma staan.

De dames willen Deventer onveilig maken (dachten we) Hoe gezellig maar ook hoe (on)veilig Deventer is hebben we geweten. Een tasjes dievegge heeft het op ons voorzien. Ik stond voor mijn rolstoel om voor de spiegel een leuk jasje te passen. Staand kun je dat beter bekijken dat zittend. Zuslief is druk met mij aan het kletsen en aan het kijken hoe het kledingstuk zit. Ineens ziet ze schuin in haar blikveld mijn rugtas, die achter mijn rolstoel hangt, helemaal open staan en een zwangere vrouw (misschien zat er wel vulling achter) zat op haar hurken en met haar hand in mijn tas. Whaha ik heb haar nog nooit zo boos gezien !!! Mijn andere zus kwam op het tumult af en ging demonstratief voor haar staan. Ze kon geen kant uit. Eerst mijn rugtas gecheckt of alles er nog in zat. Gelukkig we waren net op tijd. Terwijl we een verkoopster waarschuwde dat ze haar in de gaten moesten houden liep de zwangere madame snel de winkel uit maar ze is wel herkend door de verkoopster die haar helemaal heeft nagekeken. 

Eenmaal buiten vervolgen we onze weg en schieten van verontwaardiging en opluchting in een flinke lachbui. Totdat mijn ene zus tegen de andere zegt:
"en jou rugtas dan" ?! Ze doet hem af en ook deze heeft alle ritsen open staan.
Ook een poging tot ... maar gelukkig waren we net op tijd om roet in het eten te gooien. Voortaan tijdens het shoppen geen rugtas op de rug en ook geen rugtas achter mijn rolstoel. Het was tevens een goede en hele wijze les ...

Happy birthday to you ...

Afgelopen week is officieel de LENTE begonnen en dat hebben we geweten. Wat een zonnig begin om officieel het voorjaar in te luiden.
Er zijn hier al heel wat uurtjes buiten in het zonnetje door gebracht :-)

Happy birthday to you !!!
Op deze stralende zondag vieren we de verjaardag van manlief. Dat dit voor ons toch wel een extra betekenis heeft moge duidelijk zijn. We vieren het dan ook uitbundig. Nadat we gisteravond de eerste invasie al hebben gehad volgt vanmiddag de tweede :-) De catering is ons uit handen genomen (met dank) alles staat klaar, we zijn er klaar voor ...

Mede namens Rudi ontzettend bedankt voor al jullie hartverwarmende reacties en lieve woorden op onze vorige post maar ook door alle posten heen. Het doet ons enorm goed dat er zo intens met ons wordt meegeleefd.
Op deze feestelijke dag als dank hiervoor een virtuele lekkernij voor jullie !!! ;-)

Uitslag scan

Vandaag zijn we voor de 3 maandelijkse scan van manlief naar het UMC St. Radboud geweest. De uitslag was hetzelfde als de vorige keer. De ipilimumab doet nog steeds zijn werk.


De afwijkingen / uitzaaiingen in beide longen zijn hetzelfde gebleven. Ondanks dat de onderhuidse afwijkingen (bobbels en knobbels) zijn toegenomen lijkt het beeld op dit moment stabiel. Onderhuids is ook het minst gevaarlijk.

Door de patholoog is nog een poging gedaan om op twee verschillende plekken een punctie uit te voeren. Dit leverde echter alleen vetweefsel op waardoor mogelijk de bewuste plek niet is geraakt. De komende week wordt overlegd over een eventuele punctie onder echogeleide. Operatief verwijderen is geen optie. Daarvoor zijn er te veel plekken in een te groot gebied. Hoe zinvol zo'n punctie is valt te betwisten. Wat er ook uitkomt het veranderd namelijk niets aan het te voeren beleid.

Mocht er in de nabije toekomst een uitzaaiing in een vitaal orgaan worden gelokaliseerd dan hebben we nog eenmalig een tweede behandeling met ipilimumab achter de hand. Dit medicijn is op dit moment nog steeds niet in het vergoedingssysteem van de zorgverzekeringen opgenomen. Zie mijn post Ipilimumab 4

We zijn blij maar vooral opgelucht dat we voorlopig even vooruit kunnen.
Dit hebben we toch maar weer. We gaan voor (veel) extra tijd !!!! (met minder geen genoegen) De volgende scan is over drie maanden.

Rudi grijnst opgelucht: "je bent voorlopig nog niet van me af schat" ;-) 
Kom maar op met dat mooie weer we hebben er zin in !!! Met het besef dat het ook zo weer anders kan zijn en al had kunnen zijn ...