Update - hoe bizar is dit eigenlijk ...

Lieve allemaal, we zijn er nog hoor !!! De afgelopen weken is er veel met ons gebeurd. Na de uitslag van 31 juli KLIK was het alsof we in een achtbaan vol emoties waren beland. Een strijd en een voortdurend zoeken HOE hier mee om te gaan. Ongeloof, verdriet, onzekerheid, angst. Frustratie en innerlijke boosheid vormden samen machteloosheid. Mijn God dit kan niet waar zijn.

Vaak krijgen we de vraag: hoe ga je verder na zo'n uitslag ?!
Nouh je hebt géén keus je móet gewoon verder. Het is een vallen en opstaan.
Samen lachen is ook samen huilen. Verwerken doe je tot op bepaalde hoogte samen maar ook ieder voor zich. Je kunt elkaars pijn niet voelen maar wél proberen het te delen, te praten en er te zijn. En met niet te vergeten, de benodigde dosis humor op zijn tijd. Een mens is veel sterker dan je denkt !!! 
Het sleutelwoord is en blijft echter - LIEFDE - voor altijd.

Vorige week maandag zijn er twee biopten genomen. De start van de tweede kuur ipilimumab (4 x een toediening per infuus om de 3 weken) stond voor vandaag gepland. Maar nu komt het, ga er maar eens goed voor zitten, dit is namelijk héél bizar !!!

Vorige week donderdag reden we na een speurtocht (we speuren gewoon verder) over de Antiek & Curiosa Markt in Apeldoorn richting huis toen er gebeld werd op de mobiel van Rudi (handsfree)
Het was de behandelend arts uit het UMC St. Radboud of het gelegen kwam. Aan de toon van zijn stem konden we horen dat er iets aan de hand was.
De biopten waren onderzocht en daarin waren géén melanoomcellen gevonden. En toen was het stil ....
Hij duidelijk even overrompeld en verbaasd als wij dat waren.

Even een vraag: "hebben jullie een kat (nee) of bent u met een kat in aanraking geweest (nee) werkt u vaak in de tuin" (niet vaak, wel eens)
De biopten waren namelijk verder onderzocht en daaruit is gebleken dat Rudi toxoplasmose (kattenbakziekte) heeft. Goed nieuws wat dat betreft maar onduidelijk wat nu de rest van de plekken op zijn lichaam zijn die tijdens de PET zijn aangetoond. Een PET scan maakt namelijk geen onderscheid tussen ontstekingshaarden en kankerhaarden, beiden nemen suiker op en kleuren op een PET scan. Omdat er een kleine kans bestaat dat genoemde plekken zie mijn vorige post KLIK veroorzaakt worden door dit virus (ontstekingsreacties) kan er niet met ipilimumab worden gestart. Ongeloof, dit kan niet waar zijn. Hoe bizar is dit eigenlijk ?!!!
We krijgen het advies om er 's avonds maar eens een flinke borrel op te drinken, alles te laten bezinken en dinsdag verder te praten (vandaag)

Zo reden we vanmiddag onze straat uit, remmen alsof het zo moet zijn voor een overstekende zwarte kat, en gaan wederom richting Nijmegen. We zitten vol vragen maar tegelijk kunnen we bijna niet meer denken.
Gloort hier na een paar heftige weken dan hoop aan de horizon ?!

Er bestaat een kleine kans dat de opgelichte plekken met toxoplasmose te maken hebben. Deze geven ontstekingsreacties in de lymfeklieren. Vaak blijven ze beperkt tot één lymfestation maar het afweersysteem van manlief werkt na alle behandelingen anders dan bij een gezond mens. Daarom is besloten de PET scan over 4 weken te herhalen in de hoop meer duidelijkheid te verkrijgen.

We zijn voorzichtig blij maar tegelijk is dit ook heel erg dubbel. Als het over 4 weken wél metastasen blijken te zijn dan begin je ook zoveel later met behandelen. Maar aan de andere kant is ipilimumab met een verkeerde diagnose toepassen zoiets als je laatste reguliere kruid verschieten. En dat moeten we écht niet willen. We zijn erg blij, hoewel zo'n uitslag ook nog ietwat onwerkelijk is, dat dit ontdekt is. Het is wél even flink schakelen in onze koppies.

We HOPEN met heel ons hart dat we uiteindelijk een kat (lijkt onmogelijk) de schuld kunnen geven van dit alles. Tot dan blijven het hele spannende weken totdat we meer zekerheid hebben.
Nee de vlag gaat hier nog niet uit en een felicitatie voelt nog niet op zijn plaats maar blijf alsjeblieft samen mét ons hopen !!!!!!



Lieve allemaal,

Voor een ieder die zich aangesproken voelt heel héél erg bedankt voor al jullie meelevende en hartverwarmende reacties, jullie steun, er zijn, de bekende schouder, aanwezigheid of op wat voor wijze ook enne natuurlijk niet te vergeten voor de héérlijke hapjes / gerechten die hier regelmatig achter de deur worden geschoven ;-) 
Het is ongelofelijk ... Zo ontzettend LIEF. Dit doet ons zo ontzettend goed.

Mijn mailbox puilt nog uit. Ik en wij hebben alles gelezen maar zijn nog niet in de gelegenheid geweest alles te beantwoorden. Mijn schouder / arm wil namelijk nog niet wat ik wil.

Nogmaals een DANK JE WEL van ons allebei X

                         Uitwaaien in Giethoorn 12 augustus 2012