Kankerspook

Januari 2007 sloop het kankerspook als een dief in de nacht ons huis binnen. Er werd melanoomkanker bij Rudi ontdekt; de meest agressieve vorm van huidkanker.

Hij rookt en drinkt niet, leeft gezond en sport veel. Alle ingrediënten van hetgeen de vele reclames nastreven. Toch had het spook hem gevonden ......

In september 2007 werden er uitzaaiingen in zijn lymfeklieren ontdekt. Alle lymfeklieren onder zijn l.oksel werden verwijderd. Het spook waarde rond en zaaide ontreddering, angst en verdriet in ons gezin. Melanoomcellen reageren namelijk niet op chemotherapie en/of bestraling. De prognose was alles behalve gunstig. Volgens de statistieken 40% kans om de eerste vijf jaar te overleven. Gelukkig kwam hij in aanmerking voor een experimentele immunotherapie (dendritische celvaccinaties) in het UMC St.Radboud in Nijmegen. Een studie bij melanoompatiënten die uitzaaiingen hebben in de lymfeklieren (stadium 3) Voor je gevoel is het erg belangrijk dat je iets doet en ergens mee bezig bent.

Dendritische cellen zijn noodzakelijk voor een goed functioneren van ons afweersysteem. Ze komen voor in de huid en slijmvliezen en bewaken ons lichaam tegen vreemde ziekmakende indringers. Zodra het lichaam wordt aangevallen door een ziekmaker komen de dendritische cellen in actie: zij activeren de zgn T-cellen die de indringer aanvallen. Onze kids vergelijken het met een leger die de vijand aanvalt. Dat is wat aantrekkelijker vanuit hun oogpunt !!!
Elke cel in ons lichaam, zowel de zieke als gezonde, hebben hun eigen kenmerken. Tumorcellen die bepaalde vormen van kanker veroorzaken, hebben specifieke kenmerken die worden herkend door bepaalde T-cellen als een verkeerde ziekmakende cel. De dendritische cel is in staat precies die T-cel te activeren die de indringer "herkent" en kan vernietigen. Bij mensen die kanker krijgen is er iets mis gegaan in dat proces. De kankercel is niet herkend, de dendritische cel is niet in actie gekomen en daardoor is de T-cel ook niet in werking gezet. Begrijpen jullie het nog ?!

Naar aanleiding van bovenstaande bevindingen hebben onderzoekers van het TIL een nieuwe behandelmethode ontwikkeld. Van de patiënt wordt bloed afgenomen (aferese) Bepaalde cellen in het bloed worden in de TIL bewerkt om vervolgens weer terug te geven aan de patiënt d.m.v. een vaccinatie in een lymfeklier in de lies (om de 2 weken) Dit gebeurt onder echogeleide op de afdeling radiologie. Doordat de cellen in het bloed zijn bewerkt, komt het afweersysteem van de patiënt in werking en eet als het ware de kankercellen op (een soort pacman)
Het afweersysteem krijgt als het ware een seintje om in actie te komen. Iets minder dan 50% van de patiënten komt hiervoor in aanmerking. Het betreft een experimentele studie en enige terughoudendheid is op zijn plaats. Op hoop van zegen ....

Intussen zijn we al drie jaar verder en het blijft rustig. Al durf ik dit bijna niet hardop uit te spreken. De wereld draait door en we krijgen weer vertrouwen in de toekomst. Soms lijkt het alsof het allemaal niet echt is gebeurd. Dat het maar een boze droom is geweest. Dat is natuurlijk niet zo. Het heeft je leven op zijn kop gezet, voor altijd veranderd en opnieuw gevormd. Het spook is uit ons huis verdreven maar het ligt nog altijd op de loer.

Gisteren tijdens de periodieke controle van internist en dermatoloog was alles oke !!!
Hoewel we uit het verleden weten dat dit geen enkele garantie is. Wat er de ene dag niet is, kan er de andere dag zijn. Een van de behandelende artsen noemde melanoomkanker eens een sluipmoordenaar en dat zegt genoeg. Voor nu zijn we erg blij met dit bericht. CARPE DIEM

Canon EOS 450D

Twee weken geleden hebben we een Canon EOS 450D gekocht.

De overstap van digitaal naar een spiegelreflex camera.

Even wennen !!! Ik ben niet zo handig met dat soort dingen.

Het heeft  tijd en vooral geduld nodig om uit te vinden hoe alles werkt.

Ik heb het nog niet echt in "de vingers" ;-)

Dit gezellige koppeltje kwam ik zomaar tegen op mijn oefentocht. 

VOORJAAR 

Daar wordt een mens toch helemaal blij van !!!

High Tea

Het project "Europa onder de loep" op Het Mozaïek werd vandaag afgesloten met een echte High Tea. Wat een leuk initiatief van beide juffen !!! Onder het genot van een heerlijk kopje thee met allerlei lekkers werd via power point een presentatie gegeven over hetgeen waar de leerlingen de afgelopen twee weken mee bezig zijn geweest. Uitleg en foto's van hun bezigheden.

Een kleine quiz volgde om de ouders te testen op hun kennis over Europa. Nou ja, die kennis van mij was belabberd hihi We zijn al te lang uit het schoolse systeem en mijn belangstelling ligt niet bepaald  in die richting. Na het tweede kopje thee (Brian is flink aan het bunkeren) gaat de vlag uit: de kids hebben beiden VAKANTIE !!!

Een vrije dag

Vanochtend helemaal klaar om te vertrekken voor een dagopname / angiografie (vaatonderzoek) van mijn buik en stomp naar het UMC St.Radboud in Nijmegen. Manlief gaat mee voor de mentale ondersteuning en tijdverdrijf. Na het onderzoek moet ik namelijk vijf uur plat liggen. Telefoon: de professor is ziek !!! Alle patiënten worden overgenomen door een andere interventie radioloog behalve ik. Er stond namelijk uitdrukkelijk op de aanvraag vermeld dat dit onderzoek door hem zelf moest worden uitgevoerd. Altijd al geweten I am a special person. Nou weet ik niet of ik daar echt blij om moet zijn ... Verdorie dat is balen !!! Ik had me er helemaal op ingesteld. Nu wordt het woensdag 12 mei.

Oke heb ik onverwachts een echte vrije dag. Als fulltime gezinsmanager heb je die natuurlijk altijd. Ik plan altijd mijn dagen zorgvuldig maar vaak te vol. Telkens neem ik voor om het anders te doen maar een week is altijd te kort. Hoe werkende moeders het doen blijft voor mij een raadsel. Ik drink samen met Rudi een kopje koffie en dan vertrekt hij richting kantoor. We hebben de komende tijd nl nog genoeg andere ziekenhuisbezoeken op de agenda staan. Even een snel rondje mailen / hyven ook die contacten moet je bijhouden en dan aan de slag.

Ik spreek mezelf streng toe dat ik deze dag eens nuttig ga besteden. Niet de hort op (of is dat twents) maar een gezellig muziekje aan en kasten uitpakken OPRUIMEN. We beginnen maandag met het slopen van de badkamer op de benedenverdieping. Deze grenst aan onze slaapkamer. We zullen dus een aantal weken boven bivakkeren.
Aan het eind van de dag maak ik de balans op. Op mijn manier heb ik veel (eigenlijk te veel) gedaan. Tevreden sluit ik de dag ;-) !!!

Ik ben zo blij

Twee weken geleden plaatste mijn vriendin Nina het bovenstaande plaatje op haar blogspot met de woorden;  "ik ben zo blij, ik ben zo blij, ik ben zo blij. Heb ik al gezegd hoe blij ik ben?!"

Wie kon zich dat beter voorstellen dan ik hoe blij ze was. Ze had namelijk de PGB-indicatie voor haar middelste zoon en vriendje van Brian weer voor een jaar rond. Tegenwoordig is dat nl niet meer vanzelfsprekend. Gelukkig Bart kan weer naar de zorgboerderieje :-)

De her-indicatie (kruisverhoor) van ons was al van langer geleden. Elke keer een bron van frustratie en een enorme papierstapel. We hadden nog niets zwart op wit. Vandaag dan eindelijk de toekenning van het CIZ in de brievenbus. In gedachten maak ik een vreugdedansje met Nien. Hoewel de reden van pgb toewijzing alles behalve om te lachen is geeft dit binnen onze gezinnen "de lucht" die we nodig hebben. Wahah GEWELDIG we kunnen tot 2014 vooruit !!!

Kapper

Sommige mensen vinden naar de kapper gaan heer-lijk, anderen gaan gewoon, vinden het een noodzakelijk kwaad of hebben er ronduit een hekel aan. Voor Brian is naar de kapper gaan telkens een drempel waar hij over heen moet. Als zijn auti-muts goed staat wil het uiteindelijk lukken, is het een twijfel geval dan wordt het strijd.

Als peuter, kleuter en ook daarna was het een regelrechte ramp. Een kapper komt te dichtbij (beangstigend, onveilig), de extra prikkels en het gekriebel van de haren irriteerden hem mateloos. De hele trucendoos ging open om hem in de stoel te krijgen. Eindeloos voorbereiden en herhalen maar desondanks blijft zijn gedrag onvoorspelbaar. Loopt hij weg, blijft hij zitten, springt of kruipt hij alle kanten uit of gaat het "goed". Vaak zat ik met het zweet in de handen !!! Toen Brian jonger was nam Jannie, onze hulp deze lastige klus regelmatig voor haar rekening. Blij dat hij weer voor even was gekortwiekt. Altijd kapper Frans, altijd hetzelfde ritueel. De laatste twee jaar gaat het steeds beter maar het blijft een spannende onderneming.

Haar groeit nou eenmaal en als het te lang wordt, wordt het slordig. Gisteren moest zoonlief de gang weer maken. Mopperen (lees: protesteren) dat hij deed en al roepende "jij dwingt me ook altijd naar de kapper" gaat hij stampend naar boven. Inmiddels ken ik mijn eigenheimer als mijn broekzak en negeer hem. Even later komt hij naar beneden pakt zijn jas en trekt zijn schoenen aan en zegt demonstratief: "ik ga er vandoor!" Rustig antwoord ik; "oke maar als je nou heel toevallig langs de kapper komt dan geef ik je voor de zekerheid geld mee" en stop hem snel een briefje van 20 euro in zijn broekzak. Knorrend fietst hij het oprit af. Ik twijfel nog even of ik kapper Frans moet bellen maar besluit het niet te doen. Mijn kind zit vol verrassingen en voelt zich nu hij veertien is geworden ineens groot.

Ruim een half uur later hoor ik wat gerammel aan de garagedeur en komt hij nonchalant binnen wandelen en zegt kortaf  "wisselgeld". Verbaasd zeg ik: "ben je toch naar de kapper geweest?!" Hij antwoordt: "ja en daar heb ik jou echt niet meer bij nodig !!!"

Het moederhart is TROTS !!! en voorzichtig pink ik een traantje weg …

Kiezen

Een keuze maken is voor en tegens tegen elkaar afwegen.

Het blijft lastig. Wat is wijsheid?! Ik ben iemand die meestal alles verstandelijk beredeneerd maar als puntje bij paaltje komt altijd mijn gevoel het zwaarst laat wegen. Ik kies niet met mijn hoofd maar (soms met enige twijfel) altijd met heel mijn hart !!!

Broer en zus

17 april 2010

Even oud maar geen tweeling :-)

Stroomstoring

In Enter heerst bedrijvigheid. Overal waar je kijkt zijn werklui bezig met graafwerkzaamheden. We krijgen namelijk in ons dorp glasvezel. Het beloofd ons supersnel internet. Het wordt bij iedereen tot aan de meterkast gelegd en wie wil kan een abonnement nemen. Natuurlijk is de belangstelling gecheckt alvorens van start te gaan.

Gisteren was onze straat aan de beurt. De stoep lag open en er werden diepe gleuven gegraven. Om 14.15 uur viel de stroom uit. Mijn overheerlijke riblappen bleven roerloos in de pan liggen. Geen koffie of thee, geen warm water, geen licht en geen PC / internet. Dochterlief op haar achterste benen. Zoonlief komt met de taxi uit school en mist zijn vertrouwde kopje koffie. Hij wordt steeds onrustiger. Het "klopt" niet. Hij vraagt of hij een rondje mag fietsen.
Als ik me ongerust begin te maken waar hij blijft komt hij fluitend binnen en zegt "bij Jannie (onze hulp) koffie gedronken!" Prachtig kind!

18.00 uur nog steeds geen stroom. Ik bel Rudi op mijn mobiel, de telefoon doet het ook niet, of hij een patatje mee wil brengen. We moeten toch eten?! Intussen blijkt de hele buurt weer van stroom te zijn voorzien behalve wij. Uiteindelijk komt om 19.45 uur Enexis (storingsdienst) voorrijden. Tijdens het "doorschieten" van de glasvezel blijkt onze kabel geraakt. Deze ligt in de tuin om een grote kronkelhazelaar. De flink gewortelde boom moet eruit maar dat kan niet met mensenhanden. Er wordt een kraan gebeld en het is al flink schemerig als deze is gearriveerd. Intussen heb ik binnen overal de waxinelichtjes aangestoken. Het lijkt wel kerst hihi
Door allerlei verlengsnoeren aan elkaar te knopen "lenen" we wat stroom van de buren. Voor de diepvries en om een kopje koffie te zetten. Brian heeft intussen zijn favoriete tv serie bij mijn zus gekeken. Eenmaal thuis sluipt hij als een tijger met zijn zaklantaarn door het huis. Voorzichtig loods ik hem richting bed.

Om 22.15 uur wordt vanwege laswerkzaamheden aan de kabel in een deel van de straat de stroom uitgeschakeld. Van alle kanten komen de buren uit hun donkere huizen om nieuwsgierig en gezellig keuvelend te kijken wat er aan de hand is. Het is aardedonker. Slechts de schijnwerper van de storingsdienst en de lampen op de graafmachine zorgen voor wat licht. Uiteindelijk branden om 22.45 uur de lampen in huize Weghorst.
De diepe gaten worden gevuld en zelfs de kronkelhazelaar wordt terug geplaatst in de hoop dat deze overleefd. De mannen drinken nog even wat en het is 23.30 uur als de heren wegrijden. Eindelijk weer licht in de duisternis !!!

Friends

Om te delen: dit gedicht komt van mijn blog op hyves

Blijft een boom een boom
als hij al zijn blad verloren heeft
als al zijn takken door de wind zijn verscheurd
en er geen kind meer is dat in hem klimmen wil?

Als geen vogel meer zijn nest bouwt
in de toppen van een boom
is een boom dan nog steeds een boom?

Als een mens een boom zou zijn
zouden bladeren uit vrienden bestaan
is een mens zonder vrienden dan wel een mens?

Laten we samen bomen zijn
en elkaars bladeren zijn
die niet bruin kleuren en nooit vallen.

En als je toch valt, mijn blad, mijn vriend,
beloof ik je te vangen
en gewoon aan een van mijn takken, terug te hangen.

Bevrijding

Vandaag is het 65 jaar geleden dat Enter is bevrijd. Dat ging niet geheel geruisloos voorbij.

Vanochtend rolden de voertuigen van Keep them Rolling ons klompendorp binnen waar ze enthousiast door vele omstanders werden onthaald. Zoonlief had voor die gelegenheid een snipperdag ;-)

Balen - vervolg

Ik heb de orthopeed met een bezoekje vereerd. Nou weet ik natuurlijk niet of hij het wel zo eervol vond. Het was in ieder geval beslist niet zo dat ik opgelucht huiswaarts keerde ...

Kort en bondig de uitslag van mijn r.schouder: vocht, tendinitis (peesontsteking), kalkafzetting in de pezen en een partiële biceps ruptuur (ingescheurde bicepspees) Deze kan ook afscheuren.

Waarschijnlijk heeft volgens hem mijn l. schouder hetzelfde probleem. Dit alles het gevolg van jaren overbelasting. Ik loop inmiddels 17 jaar met krukken en rol als een volleerde rolstoeler dagelijks heel wat meters zowel in als buitenshuis.


De peesontsteking wordt normaal gesproken behandeld met rust en NSAIDS (ontstekingsremmers) Die laatste mag ik niet gebruiken vanwege mijn (verhoogde kans op) bloedingen. En rust ?! Mijn armen zijn de enige mogelijkheid om mezelf voort te bewegen.

Voor het overige is een operatie de enige optie maar ik heb bedenktijd gevraagd. Het idee om maanden uit de running te zijn en NIETS te kunnen lijkt op dit moment als het beklimmen van de Mount Everest. Over 6 weken een afspraak bij de schouderspecialist. Tijd om te overdenken wat ik wil en of ik iets te willen heb !!!

Balen

Mijn schouder(s) willen niet en ik baal als een stekker. De laatste tijd ben ik erachter gekomen hoe belangrijk mijn armen zijn. Ze zijn mijn motor (gas, benzine, diesel)  Alles hetgeen ik nodig heb om vooruit te komen. Ik heb ze beiden nodig bij elke meter voorwaarts. Als ik met krukken loop maar ook als ik eigenhandig de rolstoel voortbeweeg. Ik wil zoveel maar voel me gehinderd en terug gefloten. Ik houd niet van dat fluitje in mijn oor, niet van dat stemmetje wat zegt:
stop, genoeg. Mijn instelling is meer "gaan met die banaan !!!"
Op een been red ik me uitstekend maar als mijn arm(en) gaan protesteren wordt het lastig
(lees: moeilijk) Links en rechts worden goed bedoelde adviezen gegeven en vooral "rusten, ontlasten"
Vertel me dan eens hoe ?! Echo en röntgen wijzen richting orthopeed. Deze zal ik morgen eens met een bezoekje vereren. Wordt vervolgd.

In ieder geval heb ik een goed excuus om nu languit in het voorjaarszonnetje te liggen. En dat ben ik aan het doen ook !!! Helemaal mijn weer GENIETEN

Paasvuur

In de weken voor Pasen worden bij ons in het dorp massaal de bomen gesnoeid. Overal zijn mensen bedrijvig in hun tuin bezig om de tuin letterlijk te ontdoen van hun wintervracht.




Het snoeihout gaat op aanhangers richting het komende paasvuur - poasboak’n iets buiten het dorp. Daar wordt het verzameld en later opgetrokken tot een grote bult.

Met Pasen worden al sinds eeuwen paasvuren ontstoken. Vooral in het noorden en oosten van het land is dit het meest gebruikelijk. Ik denk dat bij ons in Twente wel de meest aantal vuren worden ontstoken. Als het donker wordt, gaan tientallen meters hoge bulten met verzameld hout in de fik. Het spektakel is een echt dorpsgebeuren. In de ons omliggende dorpen wordt het overal anders gevierd. Met muziek, fakkels, optocht, koek en zopie of gewoon rustig het vlammenspel aanschouwen.

Vorig jaar werd waarschijnlijk als grap "ons paasvuur" te vroeg door onbekenden aangestoken. Dit tot woede van menig dorpsbewoner. Vanavond kan het feest door gaan maar vanwege de hevige regenval denk ik dat het behoorlijk in het water zal vallen. Bluswater genoeg !!!

VROLIJK PASEN

Dreadlocks

Vaak loop ik te roepen dat ik eigenwijs haar heb. Het wil alle kanten uit behalve de goede. We zijn bij ons thuis geen van allen bedeeld met een bos weelderig haar. We moeten het doen met fijn en springerig maar het is tenminste te hanteren !!!

Neem nou het haar van dochterlief. Met haar afrohair dat zo ongelofelijk kroes is kun je heel weinig tot niets beginnen. Op jonge leeftijd draaide ik het haar van Solim in bolletjes. Het stond zo schattig, lief en vertederend. Iedereen bekeek vol bewondering mijn kunstwerk. Het was zo gemakkelijk maar het zag er zo bijzonder creatief uit hihi Tot vervelends toe wilden mensen even aan haar haar voelen. Naarmate ze ouder werd moesten het kleine vlechtjes worden. En maar priegelen met dat haar. Uren en uren was ik met haar haar bezig tot mijn vingers er stijf aan stonden en ik kramp in mijn handen kreeg. Solim bleef rustig op haar krukje zitten. Op een gegeven moment begon ze te puberen. Ze wilde het weer kort en droeg vaak een petje. Lekker makkelijk ook voor moeders.

Ineens ging het roer om. Ze was haar fijne kroeshaar helemaal zat en wilde recht haar (straighten) Oke laten we dat maar eens proberen.
In een toko zat een blackhair kapper en deze toverde een mooi boblijntje. Dat dit erg bewerkelijk was werd er niet bij verteld. En wij met ons blanke vel en donkerblonde haar hebben daar geen kaas van gegeten !!! Als ze thuis kwam fietsen uit school stond haar haar recht omhoog. Het viel namelijk niet zoals bij ons weer vanzelf terug. Als ze haar haar moest wassen moest ik krulspelden zetten anders kreeg je het niet in model. Dit was ook snel een bekeken zaak. Op een goede dag zette ze de schaar erin en knipte haar rechte lokken af. Het petje ging weer op. Ze houdt namelijk niet van dat gepruts en gedoe. Daarna nog een keer lange vlechten met nep haar. Het stond haar zo mooi maar het was niet van lange duur.

Vijf weken geleden nam ze na lang nadenken het besluit: ze wilde graag natuurlijke dreadlocks. Een afspraak gemaakt bij de blackhair kapsalon in Enschede. Na 4 ½ uur had ze haar dreadlocks.

Het haar wordt daarbij heel stevig getoupeerd met een metalen kammetje om vervolgens gedraaid en getwist te worden. Thuis moet ze ook nog veel draaien want het haar moet "de draai" nog vinden ...
Na verloop van tijd vervilten de haarstrengen en worden het dreadlocks. Het duurt maanden tot een jaar voordat de dreads het helemaal zelf gaan doen. Tot die tijd moet je ze gewoon een handje helpen.

Vandaag moesten de dreads worden bijgewerkt en werden ze stuk voor stuk weer getoupeerd en nu ook geknoopt. Het ziet er weer tiptop uit. Dreads die zich eenmaal hebben gezet kunnen een levenlang mee. Weinig vertrouwen dat we dit mee gaan maken ;-)