dinsdag 28 juni 2011

Start Ipilimumab 1

Inmiddels zijn we vier weken verder nadat Rudi (wij) de laatste uitslag van de CT scan hebben gekregen. Kort samengevat: de metastasen in beide longen zijn gegroeid en er zijn onderhuidse uitzaaiingen ontstaan in zijn l.borst.  De conclusie is helder en duidelijk. De dacarbazine (chemokuur) werkt niet meer. Opluchting enerzijds omdat  7 maanden chemo flink zijn tol begon te eisen maar vooral verslagenheid, machteloosheid en angst. Een achtbaan vol emoties.
 
Gisteren zijn we voor een gesprek met Prof. Punt, bloedonderzoek en een gesprek met een oncologisch verpleegkundige over de mogelijke bijwerkingen en wat te doen bij calamiteiten naar het UMC St.Radboud geweest. Vandaag na kilometers file wederom in Nijmegen gearriveerd.
Start van de eerste toediening van ipilimumab. Een nieuw hoopgevend medicijn / behandelmethode (lees: op mogelijke levensverlenging) voor uitgezaaide melanoomkanker. Het is gebaseerd op immuuntherapie en bedoeld om het immuunsysteem te aktiveren in de strijd tegen melanoom(kanker)cellen.



Volgens de professor moeten we nergens op rekenen maar mogen we alleen een klein beetje hopen. En dat doen we HOOP doet leven !!! Daarnaast zijn we heel realistisch. Ipilimumab geeft bij één op de vijf patiënten resultaat in de vorm van levensverlenging. Dat is hoopvol als je bij die ene hoort maar nog steeds erg teleurstellend voor die andere vier. Het voelt een beetje als de bekende strohalm.
Rudi krijgt het medicijn vier keer om de drie weken per infuus toegediend.  
De inloop duurt 90 minuten waarna nog een uur naliggen. Dit ter observatie / controle van mogelijke allergische reacties.
Na deze vier behandelingen volgt een scan. Wat de bijwerkingen betreft: die zijn per patiënt verschillend en verloopt van mild tot mogelijk zeer heftig. We laten het maar op ons afkomen. 

Een dank je wel van ons aan iedereen die zo intens meeleeft. We hopen dat de enorme positieve energie die we krijgen ons de komende moeilijke en spannend tijd zal helpen. Dank voor alle lieve berichtjes, mail, kaartjes, sms-jes die zo ontzettend goed doen. Dank ook de vele stille meelezers (jullie zijn soms wel érg stil ;-) van Hersenspinsels. Reacties zijn erg welkom.

Ik houd jullie op de hoogte …    

45 opmerkingen:

  1. de zorgen blijven he Anita,hoop dat de kuur aan mag slaan bij hem, hoop echt voor jullie op een wonder.

    veel sterkte hoor met elkaar, en fijn dat jullie genoten hebben van de vakantie.

    liefs Stina

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik blijf jullie bewonderen om jullie positiviteit en natuurlijk gá je ook door, maar het zal allemaal niet meevallen!

    Laten we hopen dat Ruud bij degenen zit bij wie het aanslaat, en dan het liefst met zo min mogelijk bijwerkingen...heel veel sterkte met dit nieuwe traject, ik leef met jullie mee!

    Een lieve groet, Ingrid

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dit zal een heftige periode worden Anita. Net als Ingrid bewonder ik jullie positiviteit. Heel veel sterkte en ik hoop dat je snel weet of de kuur aanslaat, want die onzekerheid lijkt me zenuwslopend. 't Is als een sprong in het diepe.....
    Lieve groetjes,
    Marion

    BeantwoordenVerwijderen
  4. pfffff Anita......zit ik hier....woorden te deleten, zinnen weg te halen.....wat zeg ik tegen je....wat zeg ik dat verschil maakt...NIKS! wat zeg ik dat je opbeurt??? NIKS....wat zeg ik dat de kans op aanslaan groter maakt...NADA!!!!! Pffff.....wat ik wél wil zeggen is dat ik jullie ALLLLLLLLEEE kracht wens en van ganserharte ga hopen dat hij die "vijfde"is(dit keer dan maar een "nummer";)))......(even negerend dat dit heel lullig klinkt voor die andere 4:(...) zie je...kan beter niks zeggen, ga een kaarsje aansteken!

    Liefs
    Lynda

    BeantwoordenVerwijderen
  5. We leven en hopen met jullie mee ...... dikke knuffel van ons!

    Annette en Tonnie

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Heavy... Ik hoop enorm dat de bijwerkingen mee gaan vallen! En uiteraard dat het gaat aanslaan!!!
    Verder ben ik even sprakeloos...

    Denk aan jullie!! Dikke kus!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Heel veel sterkte om ook dit weer te verwerken. Houd vast aan die hoop, al zou het een grammetje zijn, het is er nog...en wat je zegt dat doet leven. Dat geeft de burger moed.
    Ik bid voor jullie, voor een wonder. God is zo groot, dat hij dat kan.
    Lieve groet, Renny

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Wat zal ik zeggen.... moeilijk maar wil niet stil zijn, en wens jullie zoveel hoop. En hé, mensen zoals jullie met zoveel positiviteit, daar moet het toch goed mee komen.
    Gelukkig ben je thuis voor het slechte weer begint.

    Dikke kus en een grote knuffel voor jullie van mij.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Anita en Rudi: ik weet eigenlijk niet goed wat te zeggen. Ja, wel dit: ik bewonder jullie moed, jullie liefde voor elkaar, jullie geloof in de 20%. En ja: Rudi is die ene bij wie 't medicijn MOET aanslaan. Ik duim er in ieder geval mijn duimen kapot voor ......

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Hoop doet leven...

    Ik hoop dat wij met zijn allen zoveel positieve krachten jullie kant uit kunnen sturen, dat het medicijn aanslaat bij Rudy. En ik hoop dat dit gepaard zal gaan met zo min mogelijk bijwerkingen. Ik hoop dat mijn twee lieve vrienden nog heel veel tijd samen is gegund.

    Ik las deze mooie wijze woorden en wil die graag met je delen lieve vriendin:

    FAITH
    IS THE BIRD
    THAT FEELS THE LIGHT
    AND SINGS
    WHILE THE DAWN
    IS STILL DARK

    Dikke klapzoen voor jullie XX

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Als altijd heb ik mateloze bewondering voor jullie!! Stil ben ik..door jullue moed,jullie vechtlust,jullie positiviteit ondanks alles!! Net als zovelen hoop,wens,bid ik mee...
    'Stil zit ik bij jullie
    weet vaak niets te zeggen
    en zit daar maar
    stil
    hoe moet ik troosten
    wat kan ik zeggen
    ...machteloos...
    stil...als jullie vriendin
    ben ik jullie heel dicht nabij...'

    Warme knuffel xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  12. het is altijd weer moeilijk de juiste woorden te vinden
    ik vind jullie stoer en dapper!
    hoop zo dat dit aan mag slaan
    lief annika

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Ook ik hoor bij de stille meelezers. Zowel hier als op hyves.
    Hoop zo dat Rudy bij de 20% hoort, en dat jullie nog heel veel mooie momenten samen gegund zijn.

    Wens jullie heel veel sterkte voor de komende tijd en kan alleen maar mee duimen dat de bijwerkingen heel erg mee zullen vallen.

    Dikke knuf,
    Monique

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Ben en Claudia28 juni 2011 om 21:05

    Hoi Rudi en Anita,

    Weer zo,n achtbaan vol emoties voor jullie, weer een heftige periode tegemoet, we hopen zo op een wonder en dat de kuur zal aanslaan en dat de bijwerkingen zullen meevallen, we leven met jullie mee.

    liefs Ben en Claudia

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Vivian Melkert-Peeters28 juni 2011 om 21:10

    Lieve Rudi, Anita en kinderen,
    wat zeg je in zo'n situatie waar jullie je nu in bevinden. Ik wil gewoon vertellen dat ik aan jullie denk en dat ik jullie alle geluk van de wereld toe wens. Dat dit medicijn mag brengen waar jullie op hopen. Wens jullie veel sterkte en kracht en dat de eventuele bijwerkingen minimaal zijn!!
    Veel liefs van Viv (en natuurlijk Ruud ook)

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Erwin en Marjan28 juni 2011 om 21:19

    Zolang er hoop is, is er leven...
    Maar het is heftig allemaal hoor!
    Jullie 'strijd', Rudi's 'strijd' voor meer tijd samen is weer begonnen. Wij leven enorm met jullie mee en hopen voor het allerbeste resultaat!
    Nu maar hopen dat de bijwerkingen mee zullen vallen... Welke bijwerkingen kun je eigenlijk verwachten van dit middel?

    Hoe dan ook, heel veel sterkte en kracht voor jullie allemaal!

    Dikke knuffel!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Lieve Anita en Rudi,

    Ja, alleen HOOP doet leven....
    Ik hoop van harte dat de bijwerkingen mee zullen vallen en dat dit "iets" gaat doen.
    Wens jullie veel kracht toe en denk veel aan jullie...

    Veel liefs
    Ineke

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Hallo Anita en Rudy

    Zo te lezen hebben jullie weer een paar moeilijke dagen gehad.We hopen dat het nieuwe medicijn wat doet en dat de bijwerkingen niet zo heftig zijn.
    We leven met jullie mee.

    Groetjes Gerard en Ingrid

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Tja...en nu moet ik wat schrijven...maar vertel me wat ????...wat een k** zooi !! sorry hoor.....echt shit ditte...enne stond er na zo'n dag als vandaag niks op je te wachten toen je thuis kwam ???....hele dikke kus van mij....xxx...

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Hier word ik wel stil van...geen woorden alleen maar kracht en heel veel liefs wil ik sturen.
    Regelmatig zijn jullie in mijn gedachten, leef ik mee, en hoop op een wonder,...lieve groetjes

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Och lieve mensen, een traan op m'n wang, ik weet geen woorden die troost bieden..maar hopen doe ik met jullie mee! Als hoop doet leven dan bid ik dat velen meehopen!!
    Een stille maar warme groet, Corine (en Gert) (THUIS)

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Kan ook geen woorden vinden, hoop, leef met jullie mee en hoop dat de bijwerkingen niet al te zwaar zijn. Dikke knuffel en XXX. J en de familie

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Hoe jij toch alles verwoord, ongelofelijk keer op keer. Helder, sterk, ontroerend ik heb er geen woorden voor.
    Steek een hele dikke kaars aan en ga mee in jullie slogan: Hoop doet leven, elke dag en elk moment......
    Sterkte en veel liefs

    Al schieten wederom alle woorden tekort.
    Hug

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Jeetje het houdt niet op. Ik ken jullie helaas niet persoonlijk maar het is en blijft een rot ziekte. Ik hoop dat de bijwerkingen mee vallen en stuur jullie heel veel positieve kracht toe.

    Lieve groetjes, Mirjam

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Ik heb even geen woorden maar in gedachten ben ik bij jullie,dikke kus van mij Inka voor jullie beiden,x.

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Jemig ik ben even stil na het lezen van je verhaal. Ik hoop met jullie mee en wens jullie heel veel sterkte met deze oneerlijke rotziekte.
    Lieve groeten Jannet

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Lieve Rudy en Anita,

    Ik hoop met jullie mee. Heb veel bewondering voor de manier hoe jullie hiermee om weten te gaan. Ik hoop ook voor veel kracht voor jullie om dit vol te houden.

    Heel veel liefs Miriam

    BeantwoordenVerwijderen
  28. Lieve rudi en anita,

    Ook ik heb bewondering hoe jullie met alles omgaan en alles ondergaan. Heel veel sterkte voor wat komen gaat en dat de bijwerkingen mee zullen vallen.

    Veel liefs Bianca

    BeantwoordenVerwijderen
  29. Hierbij dan maar een reactie van een van die stille meele(v)zers. Ik hoop met alle hoop die er is en wens jullie vele mooie momenten samen.

    BeantwoordenVerwijderen
  30. Jolanda Albronda29 juni 2011 om 14:57

    Hoop dat het deze x aanslaat,duim voor jullie!
    Jolanda

    BeantwoordenVerwijderen
  31. Lieve Rudi, Anita en kinderen.

    Wat kan ik nog meer zeggen als wat er allemaal geschreven is.
    Ik zie jullie liefde, maar ook de enorme steun voor elkaar, dat is allemaal in jullie ogen te lezen. Dit maakt jullie zo bijzonder en krachtig en dat is zo warm en fijn om te zien. Ik HOOP van ganser harte dat dit medicijn een verlenging mag zijn, om deze mooie liefde, als gezin en paar, zo lang mogelijk te blijven voelen.

    Ik zend het geluk naar jullie toe.

    Veel liefs en knuffels van mij XX

    BeantwoordenVerwijderen
  32. Ik sluit me bij iedereen aan lieve Rudi en Anita en dat alle steun in welke vorm dan ook mogen bijdragen aan heel veel positieve energie.
    Ik heb enorm veel bewondering voor jullie en ik hoop zo dat deze kuur aanslaat en dat de bijwerkingen mild voor je zijn Rudi.

    Kracht en liefs stuur ik jullie.
    Mea

    BeantwoordenVerwijderen
  33. Wens jullie alle sterkte toe! xxx Judith

    BeantwoordenVerwijderen
  34. Beste Rudi en Anita,

    We lezen elk bericht en leven met jullie mee.

    Rudi we hopen voor jou dat jij bij die 20% bent bij wie het medicijn aanslaat!

    Alle sterkte en kracht toegewenst bij deze nieuwe beproefing.

    We denken aan jullie.
    De appeltjes

    BeantwoordenVerwijderen
  35. Johan en Geranda29 juni 2011 om 21:44

    Rudi en Anita,

    We hopen echt voor jullie dat deze kuur wat opleverd. Rudi heel veel sterkte (en Anita + kids natuurlijk ook) ik hoop dat je niet al te veel last hebt van bijwerkingen, die heb je al genoeg gehad.
    Ik hoop je gauw weer even op kantoor te spreken.
    Hoop doet leven zei Anita al. We hopen met alles wat we hebben met jullie mee.

    BeantwoordenVerwijderen
  36. Hi Anita,

    We 'kennen' elkaar van elkaars blog.
    Wat fijn dat Rudi vandaag met Ipi is begonnen. Het valt me op dat je expliciet spreekt over levensverlengend. In het NKI-AVL gebruiken ze de woorden genezen (voor een deel van de patienten die reageren) en de statistieken tot nu toe onderschrijven dit. Begrijp dat het ziekenhuis en wellicht jullie zelf realistisch willen blijven, maar dit is ook een onderdeel van de realiteit.
    Blijf geloven en hopen, de cijfers liegen er niet om.
    Ik wens jullie heel veel hoop, kracht en liefde toe.

    Lieve groet,
    Astrid

    BeantwoordenVerwijderen
  37. Dus het is begonnen,

    Jeetje wat spannend nu. Merkt Rudi al iets van het spul in zijn lichaam? Ik ga heel hard duimen dat ook hij bij die ene vd 5 hoort waar het middel bij werkt. Hoop doet leven inderdaad. Knap dat jullie ook daar aan vast proberen te houden. Heel veel sterkte en succes daar!!!
    lieve groetjes Helma

    BeantwoordenVerwijderen
  38. Hallo Rudi en Anita,
    Bedankt voor het bericht op onze blog. Pap heeft nu al twee Ipilimumabs gehad (dinsdag de derde) en hij merkt er echt helemaal niets van. Ik hoop dat dat voor jullie ook geldt!
    Sterkte!
    Marijke

    BeantwoordenVerwijderen
  39. Inderdaad; woorden weghalen, zinnen deleten en maar peinzen over wat ik hier neer ga zetten... En waar jullie kracht uit zouden kunnen halen.. Ineens herinner ik mij een gedichtje:

    "Als achteruit kijken je pijn doet,
    en vooruit maakt je bang,
    Kijk dan naast je en ik zal er voor je zijn"

    Het is leven van dag tot dag en te ver vooruit kijken maakt misschien bang; maar weet dat ik, samen met een heleboel anderen, toen, nu en voor altijd voor jullie klaar zullen staan!

    Een hele dikke knuffel en een heleboel positiviteit, warmte en kracht voor jullie!!

    Liefs Leroy&Jeanet

    BeantwoordenVerwijderen
  40. Laat Rudi nu eens die ene zijn, please...

    Liefs,
    Franca

    BeantwoordenVerwijderen
  41. Beste mensen ik ben zo,n stille meelezer
    en ben dan ook iedere keer even stil bij het lezen van dit alles.
    Wens jullie dan ook heel veel sterkte toe.
    Groeten Hendrika Nijkamp Reggestraat.

    BeantwoordenVerwijderen
  42. Hoorde gister van Frank dat tot nu toe de bijwekingen meevallen. FIJN ZO! Hopenlijk is dat ook nu nog het geval en ja ook wij zijn stille meelevers/meelezers, die elke keer weer versteld staan van de manier waarop jullie er wat van maken!
    Alle goeds, groet Henk Anne-Marie Michel, Kim Lankamp

    BeantwoordenVerwijderen
  43. Hoi Rudi en Anita,
    Denk vooral niet dat ik jullie vergeet, integendeel, ik volg alles op je blog, maar weet soms niet wat te zeggen. Dus wordt het hoog tijd weer es wat van me te laten horen (en Anita je bent natuurlijk altijd van harte welkom voor een kop koffie) Spannend zeg dit nieuwe medicijn en hopelijk behoor je tot één van de vijf en blijven de bijwerkingen deze keer weg. Veel sterkte maar weer samen en groetjes van ons: Martin en Hetty.

    BeantwoordenVerwijderen
  44. Wat zijn jullie sterk samen en wat een positiviteit straalt er van je blog! Ik bid en hoop voor jullie dat deze kuur aan mag slaan!
    Heel veel sterkte, kracht, hoop en liefde!!
    liefs, Annelies

    BeantwoordenVerwijderen

Wat leuk dat je hier op het blog mee komt lezen. Laat je ook even een berichtje achter ... Dank je wel :-)